|
DE
VOORBEREIDINGEN
23
april, 's ochtends om 9 uur,
meldde ik me samen met
Kathy weer in de
polikliniek voor een afspraak met verpleegkundige Brigitte Hofman. Zij
is werkzaam op de verpleegafdeling, maar daarnaast is ze er ook voor
uitleg en instructies over de opname. Ik had een enorme lijst met vragen
op papier gezet. Ik wilde van alles weten. een aardige vrouw die rustig
de tijd nam en alles uitlegde.
Het
ging om een PDT behandeling [Photo Dynamic Therapy]. Ik zou dagen van te
voren ingespoten worden met de vloeistof Foscan, een lichtgevoelige
vloeistof. Deze vloeistof zou in een ader ingespoten worden en zich door
het hele lichaam verspreiden. De vloeistof verspreid zich vooral in de
kankercellen en wordt niet actief totdat het blootgesteld zou worden aan
licht. Door een laserstraal op de tumor zou de vloeistof geactiveerd
worden en zouden de kankercellen vernietigd worden. Het voordeel van
deze behandeling: de tumor hoeft niet weggesneden te worden met schade
aan mond en kaak en de gezonde cellen zouden te maken krijgen met
minimale schade.
Brigitte
Hofman vertelde dat er één groot nadeel was aan deze nieuwe
manier van behandelen: de pijn. In de mond zou een brandwond ontstaan en
daarnaast moest ik dagen in het donker verblijven anders zou de
vloeistof foscan letterlijk ontwikkelen en zou ik van binnenuit levend
verbranden. Tijdens het lange gesprek werden de emoties teveel. Ik moest
janken, het ging ook allemaal zo snel opeens dat ik het nauwelijks kon
begrijpen.
Grappig
was dat een aantal dagen daarvoor mij iemand vertelde dat een arts van
het AVL op tv was geweest om te vertellen over de nieuwe behandeling.
Arts Bing Tan was op tv geweest en hij zou ook de operatie uitvoeren. Ik
had hem al ontmoet tijdens het eerste onderzoek in het AVL, hij was
degene die het had over een schoolvoorbeeld.....
DE
LUXMETER
Ik
werd naar huis gestuurd met een Luxmeter, een apparaatje wat
lichtsterkte kan meten. Ik moest thuis nogal wat voorbereidingen
treffen. De lampen in huis moesten vervangen worden door 15 watt lampen.
Ik moest alle lichtbronnen in huis en in en om de flat meten. Dit moest
allemaal genoteerd worden. Ook moest ik mijn ramen blinderen, dus de
stad in en landbouwplastic gekocht. Dit voor de ramen en daaroverheen
grijs doek anders was het wel erg zwart allemaal.
In
die week werd er dus ook een longfoto gemaakt en een echo van mijn
lymfklieren. Ik was er doodsbang voor.... wat als ze opeens konden zien dat
het uitgezaaid was naar longen of lymfklieren? dinsdag 21 april
moest ik me om 11.00 uur melden aan de balie radiologie in de nieuwe hal
van het ziekenhuis. De kamers voor de thorax en de echo bevinden zich in
het oude gedeelte. Wat een groot verschil zeg. Samen met Kathy in de
wachtkamer totdat we werden geroepen. Ik weet niet meer of eerst de
thorax of eerst de echo werd gemaakt. De longfoto was zo genomen. Voor de
echo moest ik op een bank liggen met een kussen onder mijn bovenrug,
zodat mijn hoofd achterwaarts lag. Het licht werd gedimd en een man
spoot gel op mijn hals en ging er met het echo apparaat overheen. Hij
kon meteen vertellen dat hij geen bijzonderheden zag, dus geen
uitzaaiingen. Pfff wat een opluchting!!!!
Het
hartfilmpje was binnen 1 minuut gemaakt. Ik moest gewoon op een
behandeltafel gaan liggen en ik kreeg allerlei stickers met draden
opgeplakt. De vrouw stelde me op mijn gemak dat het zo gebeurd was. In
de ruimte hing minstens 1 Chinese papieren paraplu tegen het plafond. Zeker om de kille ruimte gezelliger te maken.
Op
woensdag 21april met Jan naar de anesthesist. Het was een kort
gesprek met een heer die vroeg naar mijn gewicht, luisterde naar de longen,
etc, etc. Ik vertelde wel dat tijdens de hernia operatie in 2003 na de
operatie bleek dat ik een lage bloeddruk hield. Binnen een paar minuten
stonden we weer buiten. Lekker weer naar huis.
DE
OPNAME
Vriend
Jan bracht me die vrijdag op 23 april naar het ziekenhuis. De
nacht daarvoor had ik haast niet geslapen, ik was zo ontzettend
zenuwachtig voor alles wat ging komen. Ik had mijn rugzak volgepropt met
allerlei spullen. Het was net als op vakantie gaan, heel veel troep en
kleren bij me. Liever te veel dan te weinig. Ik had er geen zin in dat
ik mensen was moest meegeven. In het ziekenhuis aangekomen bracht een
gastvrouw ons naar de 5e etage en daar moesten we plaatsnemen in de
pantry wat een patiënten- en bezoekersruimte is met een eigen keuken.
Uit de automaat konden we koffie pakken. We zouden gehaald worden door
iemand van de verpleging. In de pantry zat ook iemand te wachten i.v.m.
een opname. Tijdens een kop koffie uit de automaat kwamen we er achter
dat we dezelfde behandeling zouden krijgen, het bleek dat dat mijn
kamergenoot was.
Ik
had bij de voorbesprekingen aangegeven dat ik niet met een
vrouw op de kamer wilde liggen en dat ik het liefst alleen
wilde liggen. Niet met een vrouw omdat je dan wat
makkelijker in en uit bed stapt... Alleen ging niet door,
want we werden opgehaald naar onze kamer gebracht. Ik kwam
te liggen op afdeling 5c kamer 7 aan het eind van de gang.
Op de kamer schoot ik meteen door naar het raam om daarmee
aan te geven dat dat mijn plek zou worden. De kamer was
voor twee personen en had een eigen badkamer en toilet.
Verder behoorde tot de standaard uitrusting een tv boven
het bed. Ook telefoon stond op ieder nachtkastje en ook
deze was gratis te gebruiken. Aangezien ik nog geen
mobieltje had erg welkom.wat een luxe vergeleken bij het Slotervaart
ziekenhuis een jaar daarvoor.
Vriendje
Jan ging weg en ik voelde me ontzettend alleen. Ik weet
niet meer wanneer hij wegging. volgens mij toen ik werd
geroepen voor een intakegesprek met de zaalarts. Van alles
werd er genoteerd in de blauwe map, het behandeldossier.
Terug op de kamer kon ik mijn tas uitpakken en de kast
inrichten. Ik had van alles bij me en de ruimte was
eigenlijk te klein. Achter het bed was tegen de muur een
stang bevestigd waar allerlei apparatuur aangekoppeld kon
worden. Ik had drie petjes bij me.....en die konden daar
mooi opgehangen worden. De afsluitbare kledingkast was
snel gevuld.
Van
die dag kan ik me verder weinig herinneren. Ik weet niet
meer wie er op bezoek is geweest. Kathy zal wel zijn
geweest denk ik. Willemiek weet me nu te vertellen dat ze
10 minuten is geweest en dat we samen hebben gehuild. Ik
weet er niet veel meer van..... Ah ik herinner iets: de
vrijdag mocht ik nog van mijn kamer af en ik besloot dus
zo weinig mogelijk op de kamer te blijven. 's Middags
ontdekte ik de internetruimte op de 5e etage. 's Avonds
heb ik nog een aantal mensen gemaild waaronder Willemiek.
Ik ben een aantal keer gaan kijken of er nieuwe emails
waren.
Op
de foto boven zie je gewone gordijnen hangen op de kamer.
Deze werden de vrijdag al verruild voor zware gordijnen
die totaal geen licht doorlieten. Iemand van de verpleging
stond te wiebelen op een trapje om de gordijnen te
verwisselen en maar stoeien met de haakjes lol. Op de
buitenkant van de deur, een schuifdeur, werd een papier
opgehangen met in vette grote letters: PAS OP PDT
BEHANDELING!!!
Overdag
ook veel buiten geweest op het dakterras van het ziekenhuis.
Een prachtig dakterras met een hele moderne constructie als
gedeeltelijk dak. Allemaal frisse nieuwe tuinmeubels. Vanaf
het dakterras heb je een mooi uitzicht over de omgeving rond
het ziekenhuis. Met helder weer kan je ver kijken. Vooral
veel vliegtuigen te zien tijdens het opstijgen en het landen
op schiphol.'s Avonds ben ik nog een wandeling wezen maken
buiten het ziekenhuis nadat ik de verpleging had gevraagd of
dat wel mocht. Daarna leerde ik mijn kamergenoot beter
kennen. Hij kwam uit Drente waar op zich niks mis mee is
maar hij sprak ook zo..... Vanaf dag 1 had ik moeite
om hem te verstaan. Wat praatte die man onduidelijk in
heftig dialect. Hij was al eens behandeld voor de tumor in
zijn mond en lip maar dit was niet voldoende gebleken.
Eerder had hij in een ander ziekenhuis gelegen met door zijn
lip een buisje met radioactieve vloeistof. Nu moest er een
tumor verwijderd worden in zijn mond.
DE
INSPUITING Ik
was zoals gewoonlijk vroeg wakker en ik stapte meteen uit
bed, schoot iets aan en ging de gang op richting
internetruimte en de koffieautomaat in de pantry. Nog een
paar uur vrij om te bewegen en dan was het 8 dagen
minstens opgesloten zitten op de kamer. Na het douchen
kwam om 8 uur het ontbijt, je gelooft het niet maar er
kwam een ontbijtkar langs met van alles en nog wat. Kies
maar uit en het was aanwezig! Ik had toen al het idee dat
het wel een hotel leek, jammer dat het zwembad en de sauna
waren vergeten. Na het ontbijt ben ik nog buiten geweest
om de laatste uurtjes te genieten van de buitenlucht.....
Die
zaterdag had Brigitte dagdienst, de verpleegkundige die ook
alles had verteld over de opname. Om ongeveer 12 uur kwam ze
de kamer op om te vertellen dat een arts zo zou komen om de
vloeistof foscan in te komen spuiten. Ze had een stapeltje
handdoeken bij zich en een rol tape. de gordijnen gingen
dicht en over de lamp boven het bed werden twee handdoeken
gelegd om het licht te dimmen. De handdoeken werden aan de
lamp vast getaped zodat ze er niet vanaf konden vallen. Het
grote licht op de kamer ging uit.
Een
arts kwam binnen en hij had een bakje bij zich met twee
enorme spuiten met hele donkere vloeistof. Denk maar aan de
grootste plastic injectiespuit die je je maar kan bedenken.
Ik was als eerste aan de beurt en moest op bed gaan liggen.
Onder de arm werd een handdoek gelegd en net als bij
bloedprikken werd de arm afgebonden en moest ik een vuist
maken. De arts bracht eerst een infuusnaald in in de
arm, niet in de pols, de spuit werd daarop aangesloten. Hij
zei nog 'daar komt ie'. Hij spoot de spuit leeg en langzaam
begon mijn arm pijn te doen. Volhouden en ademhalen!
Nadat
de arts weg was kregen we de lunch. Normaal moest je naar de
pantry om te lunchen, maar nu kwam er een medewerker van de
pantry en die vroeg wat je wilde en kwam het later netjes op
een dienblad brengen. Na de lunch kwam verpleegster Brigitte
vragen hoe het ging en ze vroeg of ze nog iets kon doen.
Mijn kamergenoot riep voor de grap: graag twee broodjes
hamburger met alles erop en eraan. We lachten en Brigitte
verliet de kamer. Een kwartier later werd er aan de deur
geklopt en stapte er iemand binnen met twee broodjes
hamburger............... ongelooflijk wat een service!!!!!
Ik
werd woensdag 28 april pas geopereerd en ze hadden me de
keuze gegeven om naar huis te gaan of in het ziekenhuis te
blijven. na lang nadenken had ik al besloten om in het
ziekenhuis te blijven. Thuis was ik alleen en kon ik de deur
dus niet uit om boodschappen etc te doen. Mijn kamergenoot
had besloten om zaterdagavond naar huis te gaan. Heerlijk
dacht ik lekker alleen op de kamer de komende dagen! Hij zou
worden opgehaald door een taxi en deze zou hem naar zijn
woonplaats in Drente rijden. Om 8 uur bleek de taxi al voor
de deur te staan terwijl deze voor half 11 besteld was. De
taxi kreeg te horen dat het nog licht was en hij zijn
vrachtje nog niet kon meenemen. Hij kon kiezen of
terugrijden en later weer naar Amsterdam of wachten in
Amsterdam. hij bleef wachten tot het donker was.
Toen
het goed donker was kwam een verpleegkundige vertellen dat
hij zich helemaal kon inpakken om naar buiten te gaan. Hij
had een klein mutsje, handschoenen, een donkere zonnebril en
een sjaal bij zich. Eenmaal ingepakt kwam de verpleging hem
halen om hem door het gebouw te helpen. Op de kamer was de
verpleging niet tevreden over het bedekken van zijn huid.
Hij deed zijn sjaal anders en dacht dat het zo goed was. Nee
nog niet goed genoeg zei de verpleging en na de nodige
aanpassingen durfden ze het aan om hem door het gebouw heen
te loodsen.
De
telefoon was erg welkom, ik heb zelf veel gebeld en werd ook
vaak gebeld. Heerlijk om 's avonds die afleiding te hebben.
De dagen daarna kwamen de eerst kaartjes binnen. Ook kan ik
me herinneren dat ik bezoek had van een paar collega's en
mijn manager. Niet overdreven veel bezoek maar wel erg
prettig, ik keek overdag naar het bezoekuur uit. Vreselijk
om daarna weer alleen te zijn. Op de tv was geen filmkanaal.
In het ziekenhuis was 1 videospeler aanwezig voor patiënten.
Dus dat kon ik ook schudden. In overleg met verpleging mocht
ik mijn videospeler van thuis laten halen. Helaas lukte het
niet om het geluid bij de beelden te krijgen. Een verpleger
is voor mij in het hele ziekenhuis op zoek gegaan naar een
scartkabel en verlengsnoeren. Helaas zijn moeite ten spijt,
beeld was er wel maar geen geluid. De
volgende dag kon ik van Karin, een vriendin, een kleine tv
lenen om de video daarop aan te sluiten. Dus bij het bed de
tafel met daarop de tv en video. En dat naast de tv die
boven het bed hing. Volgens mij had Kathy een stapel
videobanden kunnen regelen. Overdag kon ik dus films kijken.
Daarnaast had ik wat tijdschriften om te lezen.
Op
de eerste dag na de injectie mocht ik aan niet meer dan 100
Lux lichtsterkte blootgesteld worden. Per dag ging dit 100
Lux omhoog en dat viel me mee. Ik hoefde niet in het
pikkedonker te zitten, maar ik werd wel steeds gewaarschuwd
om van de gordijnen af te blijven en deze dicht te laten. Ik
was dus de hele dag alleen op mijn kamer tot het bezoekuur.
Geregeld kwam de verpleging bij me binnen, namen een stoel
en gingen bij me zitten. Ze vroegen dan hoe het met me ging
en ik zei dat het allemaal ok was. Toen voor het eerst vroeg
een verpleegster zich af of ik me wel realiseerde wat er
allemaal met me aan de hand was. Of ik de situatie wel
ernstig genoeg inschatte, of ik er niet te licht over dacht.
Ik ontkende steeds en zei dat ze zich vooral niet om mij
druk moesten maken en vooral aandacht moesten geven aan patiënten
die het wel nodig hadden....... op een geven moment was de
maat voor ze vol. lees daarover later op deze pagina meer.
Dinsdagavond
na twaalven kwam mijn kamergenoot terug, weer gebracht
met de taxi. Mijn god wat zag die man eruit. Zijn gezicht en
handen zaten onder de brandblaren. Echt heel erg was zijn
gezicht opgezet. Hij hield in het begin vol tegen de
verpleging dat hij echt niet in het licht was geweest. Ik
kan me herinneren dat een verpleegster tegen mij zei dat dat
door niemand werd geloofd. Dagen daarna werd duidelijk dat
hij op weg naar huis in de taxi zijn sjaal en handschoenen
had af- en uitgedaan. Hij zag er ook uit als iemand die een
hele dag op het strand in Benidorm had gelegen met een
zonnebril op en in slaap was gevallen. Die nacht liep ook
het vocht uit alle blaren in zijn gezicht zodat zijn lakens
helemaal nat waren en hij op de bel drukte voor de
verpleging. Erg stom van hem om alle waarschuwingen naast
zich neer te leggen.
Dinsdagavond
met een pilletje gaan slapen....
DE
EERSTE OPERATIE
Woensdag
29 april
was ik tussen 10.00 uur en 10.30 aan de beurt voor de
operatie. Dokter Tan was de avond daarvoor nog aan het bed
geweest om uit te leggen wat er ging gebeuren en antwoord te
geven op een aantal vragen die ik had. 's Ochtends mocht ik
nog douchen maar niet meer ontbijten. Ik mocht alleen water
hebben, dat viel erg tegen, ik kan niet zonder koffie in de
ochtend. Na het douchen moest ik een blauw operatie schort
aan, de onderbroek bleef aan. Ik
werd door twee verpleegsters naar de ok gebracht. Het
behandeldossier lag aan mijn voeteneinde. ook nu moest ik in
het donker blijven dus laken en deken gingen over mij heen en
zag dus niet waar we naar toe gingen. Vreemde gewaarwording,
je wilt zo graag kijken wat je hoort en kijken wat er
gebeurd.....
 |
|
Operatiekamer
in het AVL. |
|
Klik
op foto voor vergroting in nieuw venster. |
Ergens bij de OK
werd ik ik in de wacht gezet, dus niet alleen uitslaapkamer
maar ook ontvangstruimte. Afschuwelijk want ik moest onder het
laken blijven. Daar lig je dan doodstil, je wilt niet bewegen
omdat je bang bent dat er bijvoorbeeld een arm onder de dekens
vandaan schiet. De mensen die daar werkten hadden nogal lol
met elkaar. Ik hoorde ze grapjes maken over een doos chocolade
die ze hadden gekregen. Ik riep voor de grap dat ik er ook één
wilde en een hele vriendelijke verpleger reageerde: ja dat zou
je wel willen hèèè, dat kan je vergeten! We moesten lachen.
Ik
werd na een tijdje naar de ok gebracht en daar mocht ik onder
de dekens vandaan, het licht stond heel erg laag en ik was
heel nieuwsgierig hoe het er allemaal uitzag. Ik zei dat ook
en ze deden moeite om me alles te laten zien. Een mannelijke
anesthesist bracht het infuus in en vertelde wat er ging
gebeuren. Ik kreeg de verdoving ingespoten en mocht gaan
tellen. ik hoorde ze nog zeggen: tot zo meteen slaap lekker.
Toen
ik bij kwam lag ik weer op de uitslaapkamer en ik weet nog dat
ik de geluiden om me heen langzaam opnam en beetje bij beetje
knipperend mijn ogen opende. Na een tijdje wilde ik rechtop
gaan zitten om een gesprek te volgen en me er tegen aan te
bemoeien. Die aardige verpleger stoof op me af dat ik vooral
moest blijven liggen en rustig moest doen. Hij zei dat ik wel
helder genoeg was om opgehaald te worden. Hij zou bellen naar
de afdeling zodat ze me zouden komen halen.
Geen
idee meer hoe laat het was, geen idee meer wat er gebeurde
terug op de kamer, geen idee wie ik die dag heb gezien. Denk
dat ik nog lekker verdoofd was. Er zat een bobbel in mijn mond
maar ik kon het moeilijk voelen. Ik kan me wel herinneren dat
Bing Tan die mij had geopereerd op de kamer kwam en vroeg hoe
het ging. Ik reageerde nogal enthousiast dat het prima ging en
alles ok was. Een beetje te positief achteraf.....
Bekijk de
uitzending over de PDT behandeling in het televisie programma
Eén Vandaag op 7 december 2006. Hierin de arts Bing Tan die
ook mij heeft behandeld. Het is helaas heel klein beeld. Kies
wel de juiste voorkeurinstelling anders is de
video niet goed te zien.
 |
| Een
PDT-behandeling op TV. Arts Bing Tan die mij opereerde is ook
in beeld. |
| Klik
op de afbeelding om de uitzending te bekijken. |
NA DE
OPERATIE
Ik
zat wel aan de pijnstillers maar die avond kwam er een pijn
opzetten ongelooflijk. In mijn mond zwelde iets op en werd
steeds groter. De pijnstillers werden toegediend: in het begin
paracetamol 500 mg, maar 's nachts ging het helemaal mis. Ik
had nog nooit zo'n pijn gehad en de medicatie werd opgevoerd.
De nacht daarop was de pijn zo hevig dat ik niet meer wist
waar ik het moest zoeken. Ik trapte op een gegeven moment
zelfs het blauwe schot aan het voeteinde van mijn bed uit de
sponning. Het kon me allemaal niet schelen. Een geïrriteerde
verpleegster [de trut] kwam kijken wat er nu weer aan de hand
was. Ze was de eerste bij wie ik mij niet op het gemak voelde
en die me irriteerde door haar houding. Wat is dat toch met
nachtzusters, het lijkt wel of die altijd chagrijniger zijn
dan de dag en avondverpleging.
Ik
kreeg meer medicatie om de pijn te onderdrukken. De zwelling,
de brandwond in mijn mond was inmiddels zou groot dat ik met
het puntje van mijn tong onmogelijk nog mijn ondertanden of
onderste kiezen kon aanraken. Ik zag in de spiegel dat die
zwelling zwart en gelig was. Net of het ieder moment open kon
spatten en de pus er uit zou lopen.
Besloten
werd om me aan de morfine te zetten. Ik mocht geloof ik vier
spuiten per dag en die moest ik zelf verdelen. Ze vroegen ook
steeds hoe het me de pijn ging, ik moest steeds een cijfer
geven tussen de 1 en 10. Daarnaast kreeg ik bezoek van een
pijnarts die met me kwam overleggen wat te ondernemen. Naast
de morfine kreeg ik ook nog andere pijnstillers om die verdomde pijn maar
te onderdrukken. Vaak kwam een mannelijke verpleger [...] de
morfine geven door middel van een injectie in mijn dijbeen. Ik
lag in bed alleen in tshirt en zonder onderbroek. Ik sloeg de
dekens opzij en hop daar ging de prik. Het kon me allemaal
niets meer schelen. Nu weet ik hoe het is als je verslaafd
bent. Wat een verademing, wat een verlichting. Ik voelde me
gelijk helemaal wegzakken en ontspannen. Pure dope dat
spul!!!!!! Tijdens dit
schrijven lopen opeens de tranen over mijn gezicht. gebeurde
tijdens de eerste pagina schrijven ook al. nu moet ik denken
aan de pijn en het feit dat ik me toen zo verdomd klote
voelde......... Ik
weet nog dat ik door de brandwond in mijn mond verbrand vlees
rook en proefde. Het
eten ging niet meer en drinken ging bij kleine beetjes. In het
begin een rietje gebruikt om zo klein mogelijke slokjes te
nemen en zo min mogelijk pijn te hebben. Volgens mij heb ik in
het ziekenhuis alleen maar vla en yoghurt gegeten. Kan me ook
herinneren dat er voor mij meer fruitcocktail werd ingeslagen.
Of was dit nu de tweede operatie..... ik weet het niet meer,
ben ik kwijt.
Mijn
kamergenoot had nog steeds heel erg last van de verbranding
van gezicht en handen, maar toch leek hij de pijn beter te
doorstaan. Was ik dan zo'n mietje die niet tegen de pijn kon.
Ik kon het niet uitstaan en voelde me een beetje alleen
hierin. De verpleging nam het heel serieus en praatte er ook
over met me en luisterde. Ook de pijnarts was erg aardig en
kwam iedere dag kijken hoe het ging. Ze was een iets oudere
vrouw met grijs kort haar. Heel erg instemmend en ze knikte
ook veel als ik tegen haar sprak.
Nu
een mooi verhaal: Een paar dagen na de operatie kwam er
een vrouwe in witte jas mijn kamer instormen en ze stelde zich
voor als mondhygiëniste van het AVL. Ze vroeg hoe het ging en
stelde voor dat ik begon te spoelen met perio-aid. Een
vloeistof om de boel te reinigen in mijn mond. Ze pakte een
lampje in penformaat en vroeg me mijn mond te openen. Ik riep:
ben je gek! dat licht kan mijn mond doen verbranden. Ze
stamelde wat van ja ja is best mogelijk en liep weg. Ik drukte
op de bel en de verpleegster die binnenkwam vertelde ik wat er
was gebeurd. Ze stoof weg want er was nog iemand op de etage
waar ze langs zou gaan..... Achteraf hoorde ik van arts Bing
Tan dat het lampje geen probleem was geweest.... maar hij vond
het wel goed dat ik heel voorzichtig was geweest..... Ik
zit tijdens het typen te denken en te denken over wat er al
die dagen is gebeurd. Ik weet het haast niets meer... hopelijk
dat mensen die dit lezen me kunnen helpen om de boel terug te
halen. laat het me weten!
'S
AVONDS NAAR BUITEN MOGEN
Op
dag 6 of dag 7 na het inspuiten van de vloeistof mocht de deur
van de kamer openblijven staan en kon ik in de deuropening
staan. Ik checkte dit door de luxmeter op de gang te houden.
De sterkte moest kunnen volgens de gegevens. Ik wilde zo graag
mijn kamer af dat een verpleegster de luxmeter nam en 's
avonds laat het hele ziekenhuis doorging om alles te meten.
zelfs buiten ging ze de lichtsterktes meten van de
straatlantaarn. Het is jammer dat ik haar naam kwijt ben, ze
was het allerliefste van allemaal. Ze waren op 1 na allemaal
zo aardig en lief, ook de mannen, maar zij stak er met
kop en schouders boven uit!
Ze
kwam terug en deelde haar bevindingen mee. ik mocht van mijn
kamer af mits.................
-
Ik
hele donkere geen lichtdoorlatende kleding zou aantrekken
-
Mijn
gezicht helemaal zou inpakken met een sjaal
-
Een
zonnebril zou dragen maar dat licht niet achter mijn
zonnebril zou komen en ik
niet pal onder de lampen in de gang op de etage zou door
lopen. de muren aanhouden dus.
-
Ik
in de hal bij de liften drie halogeenlampen zou ontwijken
en helemaal aan de kant zou lopen
-
Buiten
voor de ingang van het AVL niet pal onder de
straatverlichting zou gaan staan
Oh
wat was ik blij dat ik mijn kamer afmocht. Ik wist dat het
overdag trouwens erg mooi weer was geweest en dat de zon volop
had geschenen. Dagen merkte ik er helemaal niets van op mijn
kamer in het AVL. Ik liet me graag betuttelen als een kind
door de verpleging. Ik moest me aankleden en zij zou checken
of het in orde was. Ik mocht trouwens alleen van de
kamer af als ik constant de luxmeter in mijn handen hield om
alles te checken.
Schoenen,
sokken, een broek, tshirt met daaroverheen een sweater met
capuchon, grijze dikke sjaal, zwart petje met klep, zwarte
wollen gevoerde handschoenen en een zonnebril het werd goed
bevonden en de verpleegster begeleidde me tot aan de lift. De
sjaal had ik tussen mijn ogen en de zonnebril geklemd, een
kleine uitsparing voor mijn ogen. Geregeld prikte de haartjes
van mijn sjaal in mijn ogen.Ik liep vanuit de lift rechtsaf de
hal in richting uitgang. Mijn luxmeter schoot omhoog toen ik
in de buurt van de drie halogeenlampen in de hal kwam. Alsof
er drie onzichtbare pilaren in de hal stonden liep ik in grote
bogen om de lichtbundels heen.
Het
was 11 uur 's avonds en natuurlijk was de hal helemaal
uitgestorven. Alleen achter de balie zaten een portier en een
bewaker. Ik groette ze vriendelijk maar ze schrokken zich rot
van me. Ik voelde hun ogen in mijn rug geprikt toen ik door de
draaideur naar buiten liep richting de bankjes voor de deur. Met
mijn luxmeter checkte ik voor de zekerheid het hele plein voor
het AVL. Ik moest onder mijnzonnebril kijken want ik kon
anders niet zien wat de luxmeter aangaf. Alles was in orde en
ik kon plaatsnemen op een bankje. Ik kon mijn vermomming
afgooien en lekker buiten zitten en genieten van de frisse
lucht. Wat een luxe opeens. Iedere avond werd dit de
gewoonte, lekker naar buiten met koffie, lekker een rondje
lopen om het ziekenhuis.
Als
ik rondje maakte pakte ik mezelf weer in. Ik wilde geen risico nemen.
Langs het ziekenhuis reden auto's en ik zorgde dat ik niet in de
schijnwerpers kwam te staan. Ik draaide me gewoon om op de stoep. één
avond heb ik ik zelfs meegemaakt dat ik voor de ingang van het AVL in het zoeklicht van een
politiehelikopter stond. Later bleek er ergens in de buurt een overval
te zijn geweest. In eerste instantie dacht ik gewoon buiten te blijven
en de helikopter te negeren, maar ze bleven me van een afstandje in de
gaten houden, ik ben maar naar binnen gegaan.
Ook
wilde ik een dag geld pinnen in het Slotervaart ziekenhuis, dus op een
zondag helemaal ingepakt er heen. Bij het Slotervaart dacht de portier
dat ik een overvaller was. Voordat ik bij de deur was had ik al in de
gaten dat de man in paniek was. Zo snel als kon heb ik bij de ingang de
vermomming afgegooid. Ach dat was echt zielig voor die man.
Geregeld
kwam vriendin Willemiek 's avonds langs om met mij buiten te zitten kan
ik me herinneren. Fijn was ook dat zij bereid was mijn was te doen. Over
bezoek had ik niet te klagen en mijn prikbord op de kamer hing vol met
kaarten. Iedere dag kreeg ik van vriend Jan ook een maffe foto met een
heel verhaal op de achterkant. De dame die de post rondbracht waren die
rare foto's ook opgevallen.
Inmiddels
was er nog een verpleegster die zich afvroeg of ik wel besefte wat er
allemaal met me gebeurde. Ze stelde voor om me in
contact te brengen met een maatschappelijk werkster in het ziekenhuis.
Een afspraak werd gemaakt en in de spreekkamer op de etage had ik een
eerste gesprek met Elly Kaats, maatschappelijk werkster van het AVL.
De
pijn aan de wond was nog niet veel minder geworden en ik zat aan een
afgemeten hoeveelheid pijnstillers. Op maandag 3 mei kwam
's ochtends tijdens de artsenronde de heer Brekel met een heel
gevolg binnen. Hij was verbaasd me nog te zien in het ziekenhuis en riep
uit dat ik al lang naar huis had gemogen. Gelukkig was er een
verpleegster van de afdeling bij die meteen inhaakte en vertelde dat dit
nog niet kon omdat de pijnmedicatie nog niet helemaal in orde was. Het
was goed dat zij erbij was anders was ik de deur uitgezet.
NAAR HUIS!
Woensdag
5 mei mocht ik 's avonds in het donker naar huis. De pijnarts
had medicatie voorgeschreven en daarmee was het redelijk uit te houden.
De zwelling in de mond was afgenomen en er hing in mijn mond een
verbrand stuk vlees wat vanzelf los moest komen. Willemiek kwam me
ophalen. Ik had een karrenvracht aan spullen. Ik kreeg telefoonnummers
mee voor noodgevallen, mijn eerste afspraak voor controle was gemaakt en
ik kreeg recepten mee om pijnstillers te halen. Na een laatste gesprek met een hele
leuke verpleegster, ook uit Haarlem, kon ik vetrekken.
In
de auto was ik ook helemaal ingepakt in sjaal, handschoenen, etc. In
Haarlem gingen we eerst naar de apotheek om medicijnen te halen.
Fijn om
weer thuis te zijn! Het was de hele dag en avond pillen innemen en goed
noteren wat ik hoe laat had ingenomen. Soorten pillen door elkaar
en alles moest op een ander tijdstip ingenomen worden. Het eten ging
beetje bij beetje, maar ik was toch een paar kilo's al afgevallen.
Voor thuis had
ik morfinepleisters, paracetamol met codeïne, diclofenac,
oxynorm en de slaappillen. Alles moest op de juiste
tijdstippen ingenomen worden en de hele dag hield ik bij wat ik
wanneer had ingenomen om de pijn onder de duim te houden.
De medicijnen:
- Paracetamol 2
stuks/1 gram per keer: om 8.00, 12.00, 18.00 en 23.00
uur
- Diclofenac 50
mg: om 6.00 of 8.00, 14.00 en 22.00 uur
- Oxynorm 10
mg: 6x daags maximaal, zelf te verdelen als de pijn toch door
de medicatie heen kwam.
- Morfinepleister/durogesic:
volgens mij eerst 25mg en later ook 50 mg en 75 mg gebruikt.
Men heeft me wel
gevraagd waar de pijn mee te vergelijken was. Ik kon alleen maar
denken aan een hele ernstige kiespijn en dat twaalf maal zo
erg. Naar mate de dagen en weken verstreken werd de hevige
pijn steeds minder. Echter de pijn in de tong en de mondbodem
hebben tot april 2005 geduurd. De pijn van deze operatie
bleef en ik werd al weer geopereerd, deze pijn in de hals kwam
er ook bij, toen kwam de pijn van de bestraling erbij.....tja
ik kan het moeilijk uitleggen.... Sommige pijn benoem ik al
niet meer. Je raakt er aan gewend. Alleen 's ochtends wakker
worden met pijn, daar raak ik godverdomme nooit aan gewend
denk ik.
Ik
kon dus wel naar buiten maar dan wel ingepakt. Zo gingen we op de
fiets boodschappen doen. In het ziekenhuis hadden ze me gewaarschuwd
geen grappen uit te halen bij winkels of banken. Ik hield hier rekening
mee door buiten een winkel mijn zonnebril en sjaal af te doen in de
schaduw en dan pas naar binnen stappen. Eén winkelier dacht dat hij
overvallen werd....
AANGEHOUDEN
DOOR POLITIE
Op
straat ben ik uitgescholden voor van alles en nog wat. mensen hadden de
behoefte om hun autoraam open te draaien en me uit te maken voor
achterlijke mongool. Mensen reden of liepen zelfs haast ergens tegen aan
als ze me zagen. Gasten in een bus van een schildersbedrijf maakten me
uit voor Michael Jackson. Het ergste was dat ik op een bloedhete zondag
werd aangehouden door de politie.
Om
maar niet alle opmerkingen te horen had ik altijd een walkman op, muziek
hard. op het houtplein in Haarlem zag ik vanuit mijn ooghoek dat er iets
naast me reed. Doorfietsen dacht ik nog. Toen zag ik fel oranje en
blauwe strepen en keek opzij. Een agent met zijn arm leunend op het open
raam van zijn portier gebaarde dat ik moest stoppen. Dat doe je
natuurlijk als oom agent het vraagt. Ik stopte en deed mijn walkman af.
Een jong broekie, denk dat ie net haar op zijn piemeltje had, vroeg me:
vind je dit normaal?. Ik snapte de vraag niet en zei: wil je iets
vragen? Vind je dit normaal? herhaalde hij. Ik zei hem rustig dat hij
mij iets wilde vragen maar dat deed hij niet. De agent die de auto
bestuurde ging zich er mee bemoeien en vroeg heel geïrriteerd op luide
toon: waarom zie je er zo uit, wat is hier de bedoeling van. Ik had er
genoeg van en schreeuwde heel erg hard de auto in: Ik zie er zo uit
omdat ik kanker heb! en maakte aanstalten om op te stappen en weg te
rijden. Ik zag ze schrikken en hoorde ze nog net allerlei
verontschuldigingen stamelen. Sukkels! God wat was ik pissig.
HET
HERSTEL
Sommige
dagen bleef ik binnen omdat de zon te fel was en ik het zat was om
helemaal ingepakt over straat te gaan. Het was bloedheet en ik zweette
me een ongeluk. Andere dagen had ik juist zin om naar buiten te gaan en
pakte ik de fiets om boodschappen te doen.
Toen
ik het licht buiten een beetje kon verdragen werd het de gewoonte om met
Willemiek iedere ochtend een kopje koffie te doen op het Bloemendaalse
strand bij Parnassia aan zee. Ik vroeg zelfs op bewolkte dagen of er een
parasol open mocht. Na een aantal keer hoefde ik het niet meer te
vragen. Als hans de eigenaar me zag deed hij zelf al een parasol open.
Heel erg aardig. Eén keer is het daar mis gegaan en verbrandde ik mijn
rug. Ik had een overhemd aan en zat in de schaduw onder een parasol met
mijn rug naar de zon. Gewoon door de kleren heen toch verbrand in
mijn nek en op mijn rug.....
In
mijn mond hing nog steeds een stukje vlees wat er niet hoorde.
Op een avond zat een deel klem tussen mijn voortanden. Ik ben
naar de badkamer gegaan en heb er resoluut de schaar ingezet.
Zo daar was ik eindelijk vanaf! Ik heb lang aan de
pijnstillers gezeten. Het eten deed pijn omdat mijn mond zo
ontzettend gevoelig was geworden. Nu maanden na de eerste
operatie heb ik nog steeds last van een pijnlijke
mond. Door de brandwond is de mondbodem strakker
geworden. Met mijn tong kan ik niet overal meer
bijkomen.
Ik
herstelde beetje bij beetje en op dinsdag 11 mei had ik mijn
eerste controle op de polikliniek van de KNO. Alles zag er goed uit, wat een
lekker nieuws. Na een bezoekje aan de verpleegkundige en de diëtiste
kon ik naar huis. Om de 3 a 4 weken had ik een gesprek met de
maatschappelijk werkster van het AVL. Niet alleen met Elly Kaats
gesproken maar ook met Cristien Aalders. Daar besprak ik hoe het met me
ging, hoe om te gaan met werk, hoe het ging met sociale contacten, etc.
Een grote steun voor me. Ze stellen de juiste vragen op de juiste
momenten. Ze weten uit ervaring zo goed wat er allemaal speelt. Echt
geweldig.
UITZAAIINGEN
Helaas
ging het maar een paar weken goed. Opeens voelde ik een bobbel in mijn
hals, pal onder mijn linkerkaak. Foute boel bleek.
PERSBERICHT NKI-AVL
Het
Nederlands Kanker Instituut / Antoni van Leeuwenhoek
ziekenhuis opende op 8 december 2006 een officieel PDT
centrum. Lees
het persbericht >
|
