TOESPRAAK ZUS

FRANK STOLVOORT

  
 
ROUWKAART
TOESPRAAK ZUS
BIJEENKOMST
GASTENBOEK
HOME

PIETJEPET

Slotwoord van Kathy Kuijt
(zijn zus)

 

 

      

Mijn zus werd ziek in januari 2004; een tumor in zijn mond. 

Samen hebben we heel wat artsen in het AVL bezocht. Hij had moeite met artsen. Het gevoel overgeleverd te zijn aan anderen die beslissingen uit je handen dreigen te nemen, was misschien zijn grootste angst. Ik leerde van hem dat het belangrijk is om niet alleen naar die ziekenhuis gesprekken te gaan. Altijd bereidde hij het voor met vragen en in het gesprek met de arts maakte ik voor hem aantekeningen. Op internet zocht hij dan naderhand de ervaringen van anderen op, om met die informatie in het volgende gesprek meer beslagen ten ijs te komen.

Assertief, de worst niet van je boterham laten eten, ‘het in mijn eigen handjes houden’ zoals hij het uitdrukt.

De 1e behandeling (fotodynamische therapie) – hij werd ingespoten met een lichtgevoelige stof, waarna de tumor met een laser werd weggebrand - ervoer hij als zwaar. De relativerende woorden van artsen dat deze behandeling niet ingrijpend was en dat de pijn minimaal zou zijn deden geen recht aan de realiteit, de pijn en de inperkingen. Weken erna was hij gevoelig voor licht, hij moest de ramen in zijn huis verduisteren en kon zelfs niet tegen lamplicht.

Het was in de lente en hij moest met wanten, een zonnebril en bivakmuts over straat. Hij was kwaad. Een politieagent hield hem staande ‘wat zijn wij aan het doen meneertje”. Frank snauwde hem toe: ‘ik heb kanker, lul, dáárom!’

Bij de controle in juni bleken er toch uitzaaiingen te zijn in zijn lymfeklieren. Hierop volgde de halsklier dyssectie. Voordat hij onder het mes ging bespraken wij in welke omstandigheden –mocht er iets mis gaan bij de operatie- er euthanasie moest worden ingezet. De dood kwam naderbij.

Zijn grootste angst was de verminking. Hij besprak of de wond onderhuids gehecht kon worden in plaats van genaaid. Iets wat bij vrouwen automatisch werd gedaan, maar bij mannen onnodig werd gevonden. Merkwaardig, ik ken veel mannen die net zoveel hechten aan een mooi uiterlijk als vrouwen.

Iedere controle, ieder bobbeltje op zijn lijf zorgde voor angst en spanning; zal de kanker terug zijn? Wat nu weer voor onderzoeken, de pijn, de onzekerheid van het niet meer kunnen vertrouwen op zijn lijf, knaagde aan hem, maakte dat hij zich bij tijd en wijle terugtrok: de luiken neer, schuilen onder het dekbed.

Na de operatie volgden de bestralingen. Achteraf bekeken hebben die bij hem meer kwaad dan goed gedaan. Zijn smaak veranderde, alles smaakte naar drop, zelfs water. De vermoeidheid, als gevolg van de bestralingen, begon een steeds groter deel van zijn leven te beheersen.

In die tijd begon hij met zijn kankerdagboek op internet. Hij had de puf niet meer om aan al zijn vrienden keer op keer opnieuw de laatste ontwikkeling te vertellen. Daarnaast had hij zelf veel baat gehad bij de ervaringsverhalen van anderen.

Ik was sceptisch; iedereen kon alles lezen. Veel later toen hij vertelde over hoeveel steun hij hiermee kon geven aan andere mensen, die met deze vorm van kanker geconfronteerd werden, begon ik het te begrijpen. Kankermaatjes werden een belangrijk deel van zijn leven.

Hij probeerde met sport (herstel en balans) zijn conditie op peil te houden. Daar leerde hij dat je eerst moet uitrusten voordat je kan rusten. Ik snapte het eerst niet, uitrusten voordat je kan rusten. Nog steeds kan ik moeilijk invoelen wat het betekent zo moe te zijn.

Steeds meer tijd en energie gingen op aan artsenbezoek, tandarts, mondhygienist en dagelijkse tankgang. Hij was meer dan moe. Begin 2007 kwam er ontslag bij KPN; werken ging niet meer. Voor Frank een hard gelag.

April 2011 heeft hij 2 maanden rust in Spanje gevonden: genoten van het naaktstrand, de cultuur en de Spaanse mannen.

Eind 2011 moest frank nog één cyclus de tank in. Hierna bleek dat ondanks de laatste zuurstof behandeling en de rust in Spanje de kaak dunner was geworden. De kaak zou gaan breken, maar wanneer?

Er werd een kaakvervangingsoperatie voorgesteld; een stukje uit zijn kuitbeen, en wat huid van zijn been eroverheen. De verminking, de grote kans op complicaties, hij zag het niet zitten. Dat was het breekpunt. Enkele goede vriendinnen wisten dat Frank er linksom dan wel rechtsom een punt achter zou zetten. Maar hoe?

Euthanasie staat volop in de maatschappelijke discussie. Er zijn veel meningen en verhalen over. Frank was al jaren geleden lid van de NVVE geworden. Voor zijn eerste operatie had hij de papieren al geregeld. Geen kasplantje!

Toen was het gelukkig niet nodig, in deze situatie dachten wij aanvankelijk dat Frank niet in aanmerking zou komen voor legale euthanasie. Hij was immers niet terminaal. Het draaide om het woord ‘uitzichtloos’. Wij zochten naar akelige alternatieven, zelf medicijnen verzamelen in het buitenland. maar zou dat lukken?

Na telefonische gesprekken met de NVVE kwam Thea bij ons langs. Zij ondersteunde ons en sprak uit ervaring over wat er wel en niet mogelijk was binnen de huidige euthanasiewetgeving. Zij zette ons op het rechte spoor. Volgens haar was frank’s euthanasie verzoek mogelijk binnen de wet. Ongelofelijk wat een rust dat gaf!

Thea heeft tot en met de laatste zekerheid over de euthanasie ons met raad en daad bijgestaan. Ons uitgelegd wat de procedure was, dat er meer mensen waren waarvan de situatie uitzichtloos werd bevonden zonder dat zij terminaal waren.

In deze tijd terwijl de plannen voor zijn euthanasie zich ontvouwden kwam het idee op om een collecte voor de NVVE te houden. Het werk wat door de NVVE door vrijwilligers wordt gedaan is belangrijk, geeft mensen de mogelijkheid om te kiezen voor een humane dood. Een zeer individuele keuze. Door alle gesprekken met de NVVE heb ik geleerd, je mag het niet voor een ander beslissen, er is niets persoonlijkers dan een keuze om een einde aan je leven te maken. Daarnaast geldt dat je er nog zoveel meningen over kan hebben, pas als je het lijden aan je eigen lijf ervaart, kan je besluiten waar jouw grens ligt.

Tijdens de afscheidsbijeenkomst stond een collectebus voor de NVVE.

Frank ging, gesteund door de NVVE, opnieuw gesprekken met zijn huisarts aan over euthanasie. Bij een aantal gesprekken was ik aanwezig. Martien wilde zijn eigen mening vormen in vele gesprekken. Een integere betrokken arts die veel voor Frank betekend heeft. Op de dag vóór de euthanasie nam de huisarts persoonlijk afscheid van frank. Emotioneel verwoordde de huisarts het als volgt: ‘als ik beter had, had ik je dat gegeven; euthanasie is nu het beste wat ik je nog te bieden heb’.

Het was voor Martien geen eenvoudige opgave, hij mocht frank erg graag, hetgeen zijn taak er niet lichter op maakte.

Frank stelde enkele maanden geleden een datum vast; zijn verjaardag, een mooi afgerond geheel, vond hij. Daarbij had hij in gedachten de hoop dat hij het breken van de kaak niet zou meemaken.

Een week voor zijn verjaardag brak zijn kaak alsnog. Die laatste week was gevuld met pijn maar ook met liefde voor en van de club van 8 (zijn vrienden die betrokken waren bij het afscheid), regelen van deze dag en af en toe lachen en genieten. Frank wilde vasthouden aan de 15e, zolang hij nog elke dag wat kon genieten. Kopje koffie op het strand met vriendje Jan of anderen. Afgelopen zondag wilde hij zelfs nog 1 laatste bezoek aan de sauna en zonnebank. Vrienden Linda en Evert zorgden ervoor dat wij de sauna voor openingstijd voor onszelf alleen hadden, een prachtig cadeau.

Wij, de club van acht, telden eerst de weken, toen de dagen en op de laatste dag zijn uren.

Zijn laatste dag heeft Frank met de club van 8 op het strand zijn verjaardag gevierd. “ Lang zal hij leven” moesten wij van hem zingen.

In de middag zijn wij naar zijn woning gegaan. Frank nam individueel en gezamenlijk van ons afscheid.

Frank gaf aan dat hij moe was, zo moe. “Ik zou ontgoocheld zijn als er na de dood nog wat zou zijn. Ik moet er toch niet aan denken dat ik jullie kan zien en niet bij jullie kan komen. Ik wil alleen maar rust, heel lang slapen.” Zo zag hij de dood. Hij is gestorven met een glimlach van oor tot oor en een twinkeling in zijn ogen. Hij was er klaar voor.

mijn zus is dood, ik hoop dat hij van de rust geniet.