|
VOORBEREIDINGEN
Ik
ging iedere dag naar het AVL en moest me melden bij de verpleegkundige in
verband met de drain die ik nog steeds had. Bij de arts op de KNO
polikliniek moest ik me ongeveer om de vier dagen melden. Pas 30 juli
dorst ik het aan om de uitslag van het weefselonderzoek te vragen. Het
weefselonderzoek was gedaan op alles wat ze tijdens de operatie hadden
verwijderd.
Ik
wilde al een paar weken geen uitslag horen, had het even gehad met slecht
nieuws berichten. maar alle verwijderde lymfklieren waren dus onderzocht.
Kankercellen waren alleen gevonden in de klier die zo was opgezet door de
uitzaaiing. Dat was positief. Minder positief was het feit dat deze klier
wel door het kapsel heen was gegaan. het kapsel om een lymfeklier kan je
vergelijken met de schil om een appel. De klier was open gesprongen en
de kankercellen konden naar buiten.
De
kans op genezing is ietsje minder geworden hierdoor, maar de
bestraling zou in ieder geval de eerste vijf maanden voorkomen dat zich
een nieuwe uitzaaiing of een ander probleem zich voor zou doen. Tot die
tijd was de bestraling actief en de kans heel erg klein dat er iets zou
gebeuren. vraag ze je nooit 100% zekerheid te geven want die krijg je
niet! December en Januari zouden spannende maanden worden.
Vooraf
aan de bestraling moest er nog van alles gebeuren. Er moest een masker
gemaakt worden, de machine moest ingesteld worden, ik zou nog voorlichting
en uitleg krijgen etc. Ook moesten er hals over kop opeens gebitskapjes
gemaakt worden en moest ik naar de kaakchirurg om twee kiezen en een
kroon te laten trekken.....
Het
was tijdens de tweede keer dat ik in het ziekenhuis lag dat bestralingsarts
Coen Rasch me het één en ander aan bed kwam vertellen over de bestraling.
Hij had al een behandelplan gemaakt en vertelde dat ik 30 keer bestraald zou
worden op de plek van de eerste tumor en de plek van de besmette lymfklier.
23 keer zou de hals aan beide kanten bestraald worden.
Ze
hadden me geadviseerd om eerst nog op vakantie te gaan,
want daarna zou het waarschijnlijk even niet meer lukken.
Nou dat kon ik vergeten, ik heb alle moeite gedaan om
afspraken ter voorbereiding van de bestraling te
verzetten, drie keer met Coen Rasch gebeld maar het lukte
me niet om afspraken te verzetten. Alle afspraken waren
nodig om alle voorbereidingen te doen.
Op
2 augustus moest ik naar het AVL voor meer uitleg
over de bestraling. Kathy en Willemiek gingen mee en we
moesten ons melden bij de balie radiotherapie. We moesten
de gang door waar alle bordjes hingen met teksten als
toestel A2, toestel a3, Simulator, CT-scan.... ja de
laatste was wel bekend.
Een
vriendelijke dame nam ons mee in een heel klein kamertje.
Het was eigenlijk te vol met vier personen. Ze gaf me
informatie en we konden vragen stellen. In mijn schrift,
met alle vragen en aantekeningen van ziekenhuisbezoekjes
etc, kan ik helemaal geen aantekeningen terug vinden van
deze dag. Er staat wel 2 augustus maar de pagina is verder
leeg..... Ik weet dat ik mijn blauwe
bestralingskaart kreeg met de datum en tijd van de eerste
bestraling. Ook zag ik een voorbeeld van een masker wat er
ook voor mij gemaakt moest worden..
Kathy
en ik moesten na dit gesprek nog naar de niet-rook
polikliniek. Een verpleegster die zelf nooit gerookt had moest
helpen om te stoppen met roken. Dat is uiteindelijk een
korte tijd gelukt, maar echt slagen wilde het niet. Zeker
toen ik ook niet meer kon eten was er geen stoppen meer
aan. Ik nam me voor als ik weer kon eten dan zou ik gaan
stoppen. Eten kon het roken vervangen als afleiding. We
zijn een paar keer naar de niet-rook poli geweest. Op een
gegeven moment geen afspraken meer gemaakt, het was niet
wat ik nodig had.
MASKER
EN CT-SCAN MAKEN
Ter
voorbereiding: 5 augustus werd het masker gemaakt. Met
Willemiek naar het AVL. Een verpleger legde uit wat de bedoeling
was. Ik zou op tafel gaan liggen met mijn hoofd op een
steuntje en in mijn mond zou een spatel gestopt worden.
Daarna zou het masker op maat gemaakt worden. Het masker
was nodig om mij iedere keer precies op dezelfde plek te
bestralen. De spatel was niet een dun houtje zoals we die
kennen, nee het was een groot en dik doorzichtig ding wat
er voor moest zorgen dat tijdens de bestraling mijn tong
naar beneden zou blijven.
Het
masker werd gemaakt van een groot stuk plastic met
allemaal ronde gaatjes. De vlakke plaat werd in een bak
met warm water gelegd, zodat het door de warmte vervormd
kon worden. Twee verplegers legde het vel over mijn
gezicht en modelleerde het. Het voelde aan als of er een
warme handdoek over je gezicht werd gelegd.
Ogen,
mond, kin en hals werden stevig aangedrukt. Aan het masker
zaten al zwarte ronde drukknopjes waarmee ik op de tafel
werd vastgeklikt. Het masker koelde af en de plaats van
ogen en mond werd met viltstift afgetekend om deze later
er uit te knippen.
Hierna moesten
we weer wachten, omdat er een CT-scan gemaakt moest worden
van mijn halsgebied. Aan de hand van deze scan zou het
bestralingsapparaat ingesteld kunnen worden. Van deze scan
kan ik me helemaal niets herinneren.
Ik probeerde met
Willemiek nog wel een paar dagen weg te gaan. We hadden 6 t/m 8 augustus
in gedachten maar dat werd verstoord door een afspraak bij de kaakchirurg
in het Elisabeth Gasthuis in Haarlem. Opeens moesten er ook nog kiezen
getrokken worden.
 |
|
5
augustus 2004: Ter voorbereiding van de bestralingen moet er
een masker gemaakt worden. Hiermee wordt ik vastgeklikt aan
de behandeltafel om me steeds exact op dezelfde plek te
kunnen bestralen. |
|
Klik
op foto voor vergroting in nieuw venster. |
KAAKCHIRURG
KIEZEN LATEN TREKKEN
Vrijdag 6 augustus
met Kathy naar het EG in Haarlem. In verband met een verbouwing zaten we
in een noodgebouw. Zo'n noodgebouw waar het ook rook naar noodgebouw, een
beetje zoals scholen vroeger roken. Jak! Het was een bloedhete dag
en in het gebouwtje met plat dak was de temperatuur tot ongeveer 40 graden
gestegen. Het was niet te doen dus we mochten aan het eind van de gang
buiten wachten. Daar stond een nooddeur open om voor een beetje verkoeling
te zorgen
De
kaakchirurg vroeg ook wat we daar moesten? We vertelden dat
we daar met toestemming stonden. Ik had al gehoord dat er
twee verstandskiezen uit moesten. Dit doen ze altijd voor
een bestraling, omdat ze zo min mogelijk risico willen lopen
in de toekomst. En deze kiezen kunnen later problemen geven.
Daarnaast moest er ook een kies, een kroon, getrokken
worden. Op de foto hadden ze een plekje gezien op de wortel,
dus helaas moest deze kroon getrokken worden.
Nou
trekken...het was meer breken en slopen. Na drie of vier
vervelende verdovingsprikken [wat doet dat toch pijn]
probeerde de arts met een tang de kiezen in één klap er
uit te trekken. Nou vergeet het maar alles zat muurvast en
beetje bij beetje, stukje bij stukje, kwam het er uit. Die
man heeft echt staan sjorren en trekken..... Toen hij klaar
was moest ik huilen. Kathy kwam me troosten en de arts onderbrak het niet en liet het
gebeuren zo lang het nodig was.
In
de toekomst zal ik voortaan altijd eerst aan de antibiotica moeten als er een een vergelijkbare ingreep moet gebeuren in
mijn mond. Een gaatje boren en vullen is geen probleem. Bij
een bloederige ingreep zijn ze bang voor infectie en het
niet dichtgaan van de wond. Dit komt omdat de gezonde cellen
toch een klap hebben gekregen van de bestraling.
Dinsdag 10
augustus had ik een afspraak met maatschappelijk werk in het
AVL en ben ik op bezoek gegaan. Mijn collega Wonny was
opgenomen en zou geopereerd worden ivm borstkanker. Wonny is
de zoveelte bij KPN waar kanker is geconstateerd. Met een bos
bloemen naar de 5e etage, alleen een andere vleugel. Heel erg
raar om nu eens bezoeker te zijn in plaats van patiënt.
 |
|
5
augustus 2004: de CT-scan ter voorbereiding van de
bestralingen. |
|
Klik
op foto voor vergroting in nieuw venster. |
DE
SIMULATOR
Donderdag 12 augustus
moest ik naar de simulator in het AVL. De simulator is zeg maar een nep
bestralingsmachine die gebruikt wordt om de instellingen in de computer vast
te leggen. Later tijdens het bestralen is dan één druk op de knop genoeg
om alles in werking te zetten. Ook moesten de mondkapjes gehaald worden die
ik de maandag daarop nodig zou hebben voor de eerste bestraling.
De week daarvoor had ik
moeten happen voor die gebitskapjes. Mijn minst favoriete bezigheid. Wat ga
ik toch over mijn nek van zoiets, ik kan erg slecht tegen dat soort dingen.
Ook was mijn mond natuurlijk nog steeds gevoelig dus dat er van alles in en
om de mond gebeurt is dan niet echt prettig!.
Toen we de kapjes op wilde
halen kreeg ik te horen dat de kapjes er niet waren want de afdrukken van
mijn gebit waren weg....zoek....foetsie.... Ik moest opnieuw happen..... Ik
ontplofte! Dus tegen de dame gezegd dat ze het hele ziekenhuis maar moesten
afzoeken naar de gebitsafdrukken en dat ik later nog terug zou komen.
Er gingen toch wel dingen
mis: eerst de mondhygiëniste die met een lampje in mijn mond wil kijken
terwijl ik heel gevoelig was voor licht, ten tweede was er wel een kaakfoto
gemaakt in het verleden, maar ze waren veel te laat met het trekken van de
kiezen en het maken van de mondkapjes. Het was allemaal haastwerk.
Na de
Simulator was de mondhygiëniste gelukkig gebeld dat mijn afdrukken
alsnog gevonden waren en de kapjes zouden gemaakt kunnen
worden. Kapjes waren nodig om te dragen tijdens de bestraling.
Iets dunnere kapjes had ik thuis nodig om drie maal per week
de kapjes te dragen gevuld met een fluoridemiddel.
Ik moest naar
de Simulator en we moesten wachten in de lange gang met de are
bordjes. In de gang zag ik al vanaf de eerste keer mensen
lopen van wie echt te zien was dat ze kanker hadden en
bestraald werden. Rode nekken, hoofden, halzen, etc. Ook
allerlei soorten hoofddoekjes kwamen voorbij en ook mannen met
kale plekken op hun achterhoofd.
De deur ging open van een
kamer en we mochten binnen komen. Een aardige man, familie..., vertelde wat
de bedoeling was. Ik kon mijn shirt uit trekken en moest op een tafel gaan
liggen met een raar groot apparaat er boven. Mijn masker moest op en ik werd
weer vastgezet op de tafel. Ook die vervelende spatel moest weer in. Ik wist
al meteen dat de spatel komende tijd voor problemen ging zorgen....
Het licht werd gedoofd in
de ruimte en op mijn lijf werden strepen fel licht geprojecteerd. Ik kon
deze rode strepen licht, net als laserlicht, zien op het plafond en uit mijn
ooghoeken op de muur. Ik kreeg ook contrastvloeistof ingespoten... Ik moest ook nu weer huilen
van een simpele naald in mijn arm. Ik weet dat ik op een geven moment al
moest huilen als er bloed geprikt moest worden. Kon er...kan er...gewoon
niet meer tegen als ze aan m'n lijf zitten en me pijn doen!
Niet leuk om
vast te liggen op een tafel en je niet kunnen bewegen.
Eigenlijk heel vernederend, maar de verpleger en de
verpleegster waren heel erg aardig en bezorgd. Aan het eind
werden rode lijnen op mijn lijf afgetekend met zilvernitraat.
Twee strepen op beide zijkanten van de borst en 1 in het
midden op mijn borst. Dit om steeds op dezelfde plek bestraald
te worden. Nou ja precies........ Ik was blij dat dit ook
achter de rug was en ik weer naar huis kon.
START
VAN DE BESTRALING.... Op
maandag 16 augustus om 16.05 uur werd ik voor het eerst echt bestraald.
Ik
moest me melden bij de balie van bestralingstoestel a3. Meestal moest je nog even op de gang
wachten en soms kon je meteen doorlopen naar de machine.
De
eerste week boden ze me aan om mijn t-shirt uit te trekken in een piep klein
hokje, daar te wachten tot ik aan de beurt was, maar dat zag ik niet zitten.
Ik kreeg het al benauwd toen ik het
hokje zag.
Iedere maandag
moest ik op de weegschaal en had ik een afspraak met de
bestralingsarts. Ik maakte kennis met de medewerkers van dit toestel.
Naast twee mannen werkte er voornamelijk vrouwen. aardige mensen allemaal en alles werd goed uitgelegd.
Ze hebben
zelfs geprobeerd om een dunnere spatel voor me te vinden maar dat is helaas
niet gelukt.
Ik kon plaatsnemen
op de tafel waarop mijn hoofdsteun al klaar lag. Mijn masker werd op mijn gezicht gelegd en vast
geklikt op de tafel. De spatel deed ik steeds als laatste in om de tijd van
in hebben zo kort mogelijk was. Alle spatels van andere patiënten tonden
bij de wasbak op kleine plankjes tegen de muur.
Op de
witte bekers stond naam en een vrouwen- of mannenteken. De spatel zat in een
gewoon drinkbekertje en deze stond weer in de witte beker met naam. De
maskers van alle mensen lagen in een soort open kast naast de wasbak. Een
kast met allemaal planken met maskers en de hoofdsteunen. Iedereen ook zijn
eigen hoofdsteun!
Eenmaal
vastgeklikt op de tafel werd het licht gedoofd en werd ik met
behulp van groen laserlicht steeds in dezelfde positie gelegd
met tafel en al. Altijd even pielen voor de verpleging om het
goed te krijgen. Hiervoor had ik ook de streep op mijn borst
en strepen op de zijkant van mijn lichaam. Als ik in de juiste
positie lag zei de verpleging dat ze gingen beginnen en
verlieten ze de ruimte om plaats te nemen achter het
controlepaneel.
Tijdens
de eerste bestraling kan ik mij herinneren dat ik het Spaans benauwd kreeg
van de spatel. Niet kunnen bewegen, bang dat je moet spugen, niet durven
hoesten.... ik moest erg wennen. Het bestralingsapparaat draaide om me heen
en ik hoorde schuifjes open en dicht gaan. Hierdoor kon de bundel straling groter en
kleiner gemaakt worden.
De bestraling begon
aan de linkerkant en het grote apparaat draaide langzaam naar boven en naar dan naar
rechts. Aan het eind kwam de verpleging even binnen om de tafel waar ik op lag 90 graden
te draaien. Eerst lag ik met mijn hoofd naar de muur maar aan het einde lag
ik met mijn lichaam parallel aan de achterwand. Dit was om het apparaat achter mijn hoofd te krijgen, zodat ik
ook van de achterkan bestraald kon
worden.
Vooral
de eerste keren ging het halverwege de bestraling mis. Ik begon te hoesten
en moest kotsen van de spatel. De spatel zelf kon ik nog wel snel uit mijn
mond trekken maar rechtop komen om te hoesten kon niet, want ik lag met mijn
hoofd vastgeketend. De verpleging kwam dan aanstormen om mijn masker los te
trekken. Eén keer ben ik overeind gekomen met masker en al en heb ik mezelf losgerukt van de tafel.
Volgens mij moet het patroon van het masker
in mijn gezicht hebben gestaan......
Je mocht een
CD meenemen om naar je eigen muziek te luisteren. De eerste
keer had ik Cesaria Evora bij me. Met tranen in mijn ogen
luisterde ik naar het prachtige 'flõr di nha esperança'.
Ieder dag had ik wel iets anders bij me. Met één van de
verplegers kon ik leuk over muziek praten. Volgens mij heeft
hij zelfs een cd van me mee naar huis genomen om te dubben.
HET
PALFOND....
De
allereerste bestralingsdag had ik geen muziek bij me, maar al
snel vertelde ze me dat ik een CD mocht meenemen, zodat ik
naar muziek kon luisteren. Ik nam de eerste keer muziek
van Cesaria Evora mee. De bestraling begon en de medewerksters
startte de muziek. Ik had opeens het idee dat ik dood was en
doodstil in een kist lag. Boven mij zag ik het plafond en
daarin duidelijk de contouren van een doodskist....... De
contouren waren ook nog eens van hout.
Het plafond
boven de bestralingstafel bestond uit melkglas met hout.
Binnen de vorm was geperforeerd staalplaat gebruikt.
Hierachter zat een zware balk staal die als rails diende om
het bestralingsapparaat op te hijsen en te verplaatsen. Dit
als het apparaat 1x in de maand schoongemaakt moest worden.
 |
| Het
plafond boven de bestralingstafel deed mij denken
aan een doodkist. |
| Klik
op de foto voor vergroting in nieuw venster. |
Toen ik de
verpleging vroeg wie de ruimte had ingericht vertelden ze me
dat een kunstenares het had ontworpen. Dan had ze dus
duidelijk de koppeling van kanker en dood in gedachten door zo
iets stoms te doen! De verpleging was helemaal verbaasd toen
ik ze vertelde dat ik een de vorm van een doodskit in het
plafond zag. Ik was de eerste die dit er in zag. Medewerkers
zijn komen kijken en schrokken van wat ze zagen. Ik denk
echter niet dat de het plafond veranderd is.
6 weken lang heb
ik naar dat plafond gestaard en op het laatst weet je waar
ieder gaatje of plekje zit op het plafond. Sandor die dezelfde
periode ook bestraald werd wist ook te vertellen dat in de
bestralingsmachine allemaal kruiskopschroefjes zaten behalve
ééntje dat was weer een gewoon schroefje. Als jij dan weer
bestraald moet worden ga je op zoek waar dat schroefje zit en
dat houdt je dan weer bezig tijdens de bestraling. Het duurde
een paar dagen eer ik de gewone schroef had gevonden.
MET DE
TAXI...
Afgelopen
maanden werd ik vaak door Willemiek of anderen naar het ziekenhuis gereden
voor onderzoek. Ook mocht ik van Piet of Dries de auto lenen. Ik
hoorde dat ik tijdens de bestraling een taxi mocht nemen naar het
ziekenhuis. Voor mijn verzekering, de OHRA, moest wel door de
bestralingsarts een formulier ingevuld worden waaruit bleek dat ik
daadwerkelijk bestraald werd.
Bij de
balie van de bestraling gaf ik het formulier de OHRA mij had gestuurd. Grote
ogen van de dame daar. Het bleek dat ze andere formulieren gewend was, maar
ze vulde het in en zette er een stempel onder van de bestralingsarts. Dit
kon ter goedkeuring opgestuurd worden naar de ohra.
Piet
Zwaanswijk reed nog op de taxi voor taxifirma 'Jappie' [geen grap] in
Zwanenburg. Hij zou nog twee weken rijden en mij dus kunnen brengen.
Dit taxibedrijf gebeld en gevraagd of ze me wilde rijden iedere werkdag.
Tja dat
willen ze natuurlijk wel, zo'n klantje is goed verdienen!
De
eerste week reed Piet me een paar keer naar het AVL. Lekker kleppen onderweg
en hij bleef tijdens de bestraling op mij wachten. Met andere chauffeurs was
het even wennen. Ze vragen toch wat er aan de hand is, willen weten wat voor
kanker je hebt.
Ook
niet iedere chauffeur was de juiste persoon voor mij om leuke gesprekken mee
te voeren. Naarmate ik me beroerder ging voelen had ik ook geen zin meer in
gesprekken over voetbal en het opruimen van de zolder... Wat kon mij het schelen
dat de vrouw van één van de chauffeurs spullen verkocht via het internet of dan
de chauffeur die het maar over knokken had in de kroeg, nee dat
heeft niveau... Ik wilde gewoon naar huis en zo snel mogelijk naar mijn bed!
VERDER
BESTRALEN
De eerste
twee weken gingen zonder veel klachten voorbij en in het ziekenhuis kwam ik
geregeld Ed en Sandor tegen die ook bestraald moesten worden. We dronken dan
als het kon een kop koffie met elkaar. Altijd
fijn om even met ze te kletsen over van alles en nog wat. Ik kan me
herinneren dat Ed als eerste minder speeksel kreeg en met een flesje
water liep.
Ed en Sandor
waren al eerder met de bestralingen begonnen, omdat beiden
eerder uit het ziekenhuis waren ontslagen. Ed was al twee
weken eerder begonnen en Sandor tien dagen. Die verdomde drain
ook. In eerste instantie maakte ik me ook zorgen om de wond
die nog niet helemaal dicht was. Doordat de doorbloeding het
liet afweten was de wond nog steeds open en ik was benauwd dat
door de bestraling er van alles mis zou gaan. Ze hadden me
verteld dat ik me daar geen zorgen om hoefde te maken.
De
derde week begon mijn smaak te veranderen en kreeg ik steeds minder
speeksel. Iedere dag ging het eten moeilijker en werd de smaak steeds
gekker. Het werd zoeken naar wat nog smaakte en wat je nog weg kon krijgen.
Op het laatst kon ik alleen bruine bonensoep en erwtensoep
verdragen. Koffie ging ook nog wel al was de smaak daarvan veranderd in
laurierdrop. In eerste instantie kon ik ook vanille- en chocolade vla
nog wel weg krijgen.
Het
werd steeds erger en op een geven moment kon ik niet meer eten, alles
smaakte zo ontzettend smerig en vies. Ik kan dat aan niemand uitleggen denk
ik....alles smaakte naar poep! Het veranderde per dag. De ene dag
kon ik bijvoorbeeld nog een aardappel proeven maar de volgende dag kotste ik
het eruit, zo ontzettend frustrerend.... De ene dag heel erg blij dat
je iets gevonden had wat je nog kon eten en de volgende dag naar de winkel om
het weer te halen. Thuis neem je de tijd en energie om weer te koken en dan
opeens bij de eerst hap.....jak! Van de één op de andere dag
smaakte iets niet meer en kon ik na slechts 1 hap het eten in
de vuilnisemmer kieperen.
Na
ongeveer drie of vier weken ben ik opgehouden met eten. Alleen een
flesje water bij de hand, omdat de speekselproductie ook steeds minder werd.
De eerste week heb je nog vreselijke honger maar
de angst voor smerig eten zorgt ervoor dat je het niet meer probeert. Het
hongergevoel, het hebben van trek en willen eten verdween vanzelf. Ik was en
ben nog steeds verbaasd hoe snel dat gaat. Niets meer eten en het ook niet
missen. Wel veel roken, dat was niet meer te stoppen...
Het is ook een
combinatie van pijn waardoor je niet meer wil eten. De
zijkanten van de tong lagen open en alles prikte en deed pijn.
Het slijmvlies in de mond was kapot en als er ook maar iets
onder de tong kwam op de mondbodem werd ik gek van de pijn. Je
ontlasting verdwijnt ook helemaal. In het kan met veel moeite
nog iets produceren, maar het stopt gewoon. Je hoeft niet meer
naar het toilet 's ochtends, allemaal heel simpel.
Ik
werd iedere maandag gewogen voor of na het bestralen. Eén van de
laatste keren daar een enorme ruzie gemaakt. Ik weigerde op de weegschaal te
gaan staan, omdat het echt helemaal nergens op sloeg. De ene week kwam ik
binnen in korte broek, T-shirtje en gympen. De andere week stond ik op de
weegschaal in lange broek , dikke trui en zware legerkistjes aan de voeten.
sloeg dus helemaal nergens op.
Omdat
het gewicht snel minder werd moest ik naar de diëtiste in het AVL. Daar ben
ik begonnen met het proberen van allerlei astronautendrankjes. Heel smerig
ruikend en alleen de smaak chocolade was nog weg te krijgen. 6 van die
pakjes op een dag en het gewicht zo stabiel blijven........ dus pakken van
die troep besteld en met goeie moed er aan begonnen. Na een week smaakte dit
ook naar poep en weigerde ik het nog te drinken....
Mijn baardgroei
werd met de dag minder. Veel mensen zullen denken: nou lekker
makkelijk dan hoef je het niet meer te scheren. Maar de
gedachte dat de baardgroei niet meer terug zou komen maakte me
toen al erg verdrietig. Als het nu helemaal zou verdwijnen dan
zou het niet opvallen. Nee het zou kale plekken gaan vertonen
had Coen Rasch me verteld. Het scheerapparaat deed zijn werk.
Ook mijn haar aan de achterkant van het hoofd wilde niet meer
groeien. De bestralingsbundel gaat dwars door het hoofd heen en verbrand de
haarzakjes. Onderaan ontstond een plek die kaal bleef. Ik was al gewend om
mijn hoofd tweemaal in de week kaal te scheren dus dat maakte me niet veel
uit. Niemand dan ook die het merkte.
De vermoeidheid
nam ook per dag toe. Ik viel ook zoveel af en als eerste gaan
je spieren naar de klote. Boodschappen tillen werd moeilijk,
de trappen op ging niet meer in één keer en ik wilde alleen
nog maar naar bed. Het ziekenhuis begon zich ongerust te maken
over mijn gewicht. Ze konden op hun kop gaan staan maar eten
ging niet meer en ik weigerde het ook nog langer te
proberen.
Opeens
veranderde ook mijn stem, iets waar ik ook voor gewaarschuwd was. Ik werd hees en kon steeds minder hard praten. Ook de
toonhoogte werd anders. Dit heeft niet zo lang geduurd, het
was één van de dingen die na de laatste bestraling heel snel
weer herstelde gelukkig.
Het verliezen
van gewicht werd steeds zichtbaarder en ik begon er uit te
zien als een echte kankerpatiënt. Ik was jaloers op Sandor en
Ed die aan één kant bestraald werden. Smaak en speeksel
kwamen bij hun vrij vlot weer op gang. Bij mij wilde het
allemaal maar niet.
Op het
dieptepunt woog ik 65.6 kilo. Ik was meer dan 22 kilo
afgevallen. Ik had afgesproken dat als ik onder de 65
zou komen ik het ziekenhuis in zou moeten. Om dat te verkomen
kreeg ik op een gegeven moment een neussonde in om me zo te
voeden. Een paar weken hiervoor hadden ze me hiervoor al
gewaarschuwd en ik zag dit helemaal niet zitten. Maar nu dat
eten helemaal niet meer ging en ik me steeds slechter ging
voelen en haast niets meer eten kon maakte me het niet meer uit.
Graag zelfs een sonde door de neus naar de maag. Hoefde ik me
niet meer druk te maken om het eten.....was ik af van dat
gevecht!
SONDEVOEDING
27 september
heeft de bestralingsarts mevrouw de Haan de formulieren
getekend om te starten met sondevoeding. Kwa gewicht zat ik
nog niet op mijn dieptepunt, maar er was nu sprake van
ondervoeding dus was er geen keus meer. Dinsdag 28 september
ben ik met Kathy naar het AVL gegaan , had een afspraak op de
dagbehandeling om 13.45 uur om de sonde in te brengen. De
daghehandeling was een plek in het AVL waar ik tot dan nog
niet geweest was. Het zit op de eerste etage en ziet er uit
als een verpleegafdeling. Kamers met bedden maar ook kamers
met stoelen. Mensen krijgen hier ook hun chemokuur.
Een aardige
verpleegster bracht ons naar een kamer waar ik plaats kon
nemen. Na even gewacht te hebben kwam ze met wat spullen: een
zakje waarin de sonde verpakt zat, een schaar, een grote
spuit, etc. Ze vroeg nog of het de eerste keer was dat ik een
sonde kreeg. Ze legde uit wat de bedoeling was. Ik kreeg een
bekertje water en een handdoek in mijn handen. Ze vertelde dat
ik bij het inbrengen van de slang vooral moest drinken en
SLIKKEN! Ik was er doodsbenauwd voor. Hoe is het mogelijk dat
een slang via je neus in je maag eindigt.....
Het viel niet
mee, je hebt het gevoel dat je stikt en dat je moet braken.
Door water te slikken neem je de sonde mee naar binnen. Heel
benauwd en naar adem happend riep ik nog dat ze halverwege
even moest stoppen om me te laten wennen. Er werd niet
doorgeduwd met het antwoord:"we zij er bijna". Met
veel moeite zat dat ding er in. Tijdens het inbrengen van de
sonde zit er een ijzerdraad in de plastic slang. Op het moment
dat 'ie in is gebracht wordt de ijzerdraad er uitgetrokken en
is de slang weer helemaal flexibel. Het ijzerdraad werd
opgerold, plakbandje er om heen en ik kreeg deze mee....
Ze pakte een
stethoscoop en luisterde of de sonde netjes in mijn maag zat.
Om dit te testen werd er op de sonde een grote spuit geplaatst
met niets er in. Door lucht naar de maag te spuiten moest zij
het dan op de juiste plek horen borrelen. Dat was even lastig
en ook een andere verpleegster kwam luisteren. Het ding zat
gelukkig goed en kon vastgeplakt worden. Op je neus een rare
pleister die ook om de slang zat gewikkeld. Het uiteinde van
de slang werd achter ja oor gehangen, zodat het niet onder je
neus bungelde.
Van de firma
Medizorg kreeg ik de sondepomp, twee pakken voeding, een tas,
infuusstandaard en bijbehorende spullen geleverd. Binnen twee
dagen ben je opeens expert in het omgaan met een sondepomp.
Alle troep in de auto geladen en naar huis. Daar meteen de
eerste zak voeding aan de infuusstandaard gehangen en de
stekker van de pomp in het stopcontact om de accu te laden.
Thuis niet
meteen de eerste zak voeding aangekoppeld. 's Nachts zouden we
voor het eerst eten. In het ziekenhuis hadden ze me verteld
dat ik met weinig moest beginnen, omdat de hele boel maag en
darmen weer in werking moesten komen. 's Avonds naar een
verjaardag geweest waarvan ik achteraf denk dat had ik beter
niet kunnen doen. Ik had zo nu en dan braakneigingen van de
slang in mijn keel, ik zag er niet uit en das niet echt de
feestvreugde verbeteren....
Thuis de eerste
zak met vloeibare voeding aan het infuus naast mijn bed en de
hele handel op de pomp aangesloten. Natuurlijk erg wennen om
in slaap te vallen met het irritante geluid van de pomp. Als
je in bed je zo draait dat de slang klemt komt te zitten gaat
het alarm af en begint dat ding te piepen als een gek. Het is
zelfs een keer gebeurt dat de koppeling van twee slangen los
was geschoten in bed en die troep.................... bah! Op
een gegeven moment had ik de infuusstandaard met pomp op de
gang gezet om maar niet dat vervelende geluid te horen. De
voedingsslang kon net onder de deur door...
Een sondeslang
in betekende geen moment rustig kunnen ademhalen of
slikken. Je bent je te bewust van dat er iets in je keel zit.
Na twee of drie dagen heb ik dat ding 's nachts er uit
getrokken, ik stikte haast en kon niet meer stoppen met
braakneigingen. Raar gevoel om die slang uit je lijf te
trekken. Ik deed het heel voorzichtig en er leek maar geen
eind aan te komen. De doorzichtige slang was heel smerig bruin
geworden en stonk enorm...
De volgende
ochtend het ziekenhuis gebeld en ik kon meteen langskomen om een
nieuwe sonde te plaatsen. Dit heeft zich een paar keer
herhaald en het werd steeds makkelijker om de sonde in te
brengen. Toch raakte ik niet gewend aan het hebben van een
sondeslang in je keel. Als de sonde er iets uit was gegleden
duwde ik hem zelf weer iets terug de maag in. Op de slang
zette ik een streepje met een marker, vlak bij de neus, zodat
ik wist hoe ver de slang moest.
Op de fiets, in
de stad, in de supermarkt...overal weer veel bekijks. De
mensen dachten over het algemeen dat het zuurstof was. De
sondepomp past in een rugzakje waar ook een liter voeding in
kon. De accu van de pomp werd 's nachts opgeladen, zodat je
overdag de deur uit kon met dat ding. Maar alles ging
moeizaam, ik was te verzwakt om haast te kunnen fietsen en
boodschappen te doen.
Als je afvalt
breken je spieren heel snel af. Van de diëtiste in het AVL
heb ik nog een blik met poeder gekregen wat ik op moest lossen
in water. Hierin zaten heel veel eiwitten om zo de spieren te
sparen, maar dat heeft niet echt geholpen. De spieren waren
weg en ik was broodmager. Alle kleding werd te groot en
broeken moest ik aansnoeren om ze niet onderweg te verliezen.
Ik hoefde de knopen van broeken niet meer los te maken, ik kon er zo
in en uit...
Na een paar
weken werd de pijn in de tong minder en hielpen pijnstillers
erg goed. Ik kreeg een vloeibaar goedje en als ik dat rond
liet gaan in de mond dan werd de hele boel verdoofd. Was een
verademing om geen pijn te hebben... Ik kan niet meer
terugvinden wanneer de sonde er uit is gehaald en gebleven, ik
denk dat het maandag 25 oktober was. In ieder geval zie ik op
foto's dat de sonde op 30 oktober verdwenen was. Er staat me
bij dat ik niet was aangekomen maar dat het afvallen was
gestopt. Ik kon weer iets zelf weg krijgen al smaakte het naar
niets of heel smerig. Als eerste ben ik dagelijks weer
erwtensoep gaan eten. Honderden blikken van die troep
weggewerkt....
PANIEK!!!!
Op
woensdagnacht 27 oktober lig ik in bed en voelde ik opeens een
nieuwe bobbel nu rechts onder de kaak. Op dezelfde plek had
links de uitzaaiing gezeten en de bobbel was kwa formaat haast
gelijk. Meteen rechtop in bed en voelen, naar de badkamer om
in de spiegel te kijken, de bobbel was al zichtbaar.... Ik kon
niet meer slapen en was in alle staten...... Van het ene
op het andere moment was de paniek weer volop aanwezig. Meteen
waren alle negatieve gedachten weer terug..
Dinsdag 2
november had ik gelukkig al een afspraak staan voor controle KNO. Arts Balm was kort af en had weinig tijd. Hij voelde aan
de bobbel en zei dat het anders voelde dan kankerweefsel maar
dat er voor de zekerheid wel een echo gemaakt moest worden met
eventueel een punctie. Aai een echo
had toen ook laten zien dat het fout zat.
Tijdens deze controle
vertelde ik ook dat ik pijn hield aan een klein
bobbeltje op het litteken onder mijn kin. Omdat de pijn
afgelopen maanden niet minder was geworden wilde Balm dat dit
weggehaald zou worden. Hij dacht dat het misschien een
achtergebleven stukje hechting was.
Woensdag 3
november had ik een afspraak bij mevrouw de Haan de
bestralingsarts. Kwa gewicht was ze tevreden en ze vond dat de
hals iets strakker was geworden. De onzekerheid over de nieuwe
bobbel. Ze zei dat de kans klein was dat er iets fout zat want
door de bestraling waren alle kankercellen gedood. Nieuwe
kankercellen hebben 2 maanden nodig om te groeien en groter te
worden. Januari en februari zouden spannende maanden kunnen
worden. Echter tweemaal bestralen kan niet als er iets zou
gebeuren. Ze vertelde dat dan chemo een optie is.
Ook vertelde ze
dat mijn grote speekselklier links tijdens de operatie ook was
verwijderd. Dit was nieuw voor mij. Hierdoor zal speeksel
nooit meer voor 100% terugkomen vertelde ze. Op de vraag hoe
het ging met eten antwoordde ik dat ik tegenwoordig een
loempia kon weg krijgen. Ze lag haast onder de tafel van het
lachen....dit had ze nog nooit gehoord. Iemand die bestraald
is geweest gaat weer beginnen met eten en start dan met een
loempia hihihihi.
Ik vertelde dat
de vermoeidheid nog erg opspeelde en vroeg haar wat ik kon doen
om dat de verbeteren. Ik had het gevoel dat ik thuis niets zat
te doen en dat het daardoor ook maar niet beter ging. Zij was
het die mij voor het eerst vertelde over het
revalidatieprogramma Herstel & Balans. Ze had er goede
ervaringen mee en stelde voor dat ik informatie zou gaan
inwinnen en me daarvoor zou opgeven.
De echo werd
gemaakt op 5 november en er was gelukkig geen punctie
nodig. De nacht van 4 op 5 november haast niet geslapen. Ik
zat te zweten in de wachtkamer lees ik in mijn dagboek terug.
Voor de echo shirt uit en op de tafel gaan liggen met weer een
kussen in mijn nek, zodat het hoofd goed naar achteren viel.
Een klodder glijmiddel uit een spuitbus op de bobbel en de man
begon te scannen. Hij keek en keek maar kon geen verdacht
weefsel zien dus een punctie was ook niet nodig. Pfffff wat
een opluchting... Maar wat was het dan wel? Ik kon 12 november
bellen
met de KNO voor de uitslag.
EEN KLEINE
OPERATIE?
Op 11
november ging ik met Willemiek naar het AVL om het bobbeltje
op het litteken onder mijn kin open te maken en te kijken wat
er aan de hand was. Ik ging er vanuit dat het een ingegroeid haartje was maar arts Balm vertelde me dat het misschien een
achtergebleven hechting was. Op mijn afspraakkaart was achter
deze afspraak 'Excisie' genoteerd. De afdeling O.B.C. zat op
de tweede etage in het AVL. Ook de etage waar de
operatiekamers zijn. Ik moest even wachten voor we werden
geroepen en ik werd verwelkomd door de arts Michel van den
Brekel. Ik kon plaatsnemen op de behandeltafel.
Het
leek een beetje op een operatiekamer maar dan in het klein.
Geen apparatuur voor de narcose of zo. In het midden de tafel
en een grote lamp er boven. Twee verpleegsters in
operatiekleding en mondkapjes voor.... Michel van den Brekel
ook in OK kleding en met zelfs een groene hoofdmuts op. Ik
dacht dat het een klein ingreepje zou worden. Even een heel
klein sneetje en dan weer hechten. Helaas was ik totaal niet
goed voorbereid op deze ingreep.
Ik
kreeg twee vervelende verdovingsprikken en daarna werd er
gewacht om de verdoving zijn werk te laten doen. Toen kreeg ik
een groene lap over mij heen met daarin een uitsparing, zodat
de arts bij het bobbeltje kon. Het duurde voor mijn gevoel
maar 25 minuutjes. Toen hij klaar was werd de lap weggehaald
en kon ik me aankleden. Ik zag Willemiek en die zag er
lijkbleek uit. Ik vroeg of het wel ging met haar en ze knikte
ja.
Daarna
begreep ik dat er geen klein pukkeltje was weggesneden. Er was
een flink stuk weggesneden met daarin het pukkeltje. Dit werd
ook weer voor onderzoek naar het lab gestuurd. Er was veel
meer weggesneden dan ik had verwacht. De huid werd weer bij
elkaar getrokken en nog strakker naar elkaar getrokken. Een
litteken op een de plaats waar het juist zo mooi gehecht was
tijdens de vorige operatie. Ik baalde als een stekker toen ik
zag dat dat er minder mooi uitzag dan eerst. Had ik deze
ingreep wel laten doen als ik dit van te voren had
geweten...... Ik betwijfel het!
VERDER
NA DE BESTRALING....
Op
12 november kreeg ik de uitslag van de echo die gemaakt was
van de bobbel rechts onder de kaak. De artsen gaan er van uit
dat dit de grote speekselklier is die opgezet is. De kans is
groot dat deze nu protesteert. Speeksel wordt niet meer
aangemaakt en de speekselkanalen werken niet meer. Ze gaan er
vanuit dat de klier binnenkort kleiner zal worden en
uiteindelijk zal afsterven.
Het
irriteerde me dat ik 's nachts steeds wakker werd om te
plassen. Weer in slaap vallen kostte veel moeite, omdat ik
meteen begon te malen en de gedachten niet meer kon stoppen.
Maakte me veel zorgen over de bobbel in mijn hals.
Om
te weten hoe het achter de schermen ging tijdens de bestraling
hebben Sandor en ik bij elkaar meegekeken. Op het
controlescherm ben je via een videocamera te volgens en op een
computerscherm is jouw specifieke bestraling te zien. Van
Sandor heb ik ook foto's gemaakt tijdens het installeren voor
de bestraling. Zo kon ik ook eens zien hoe de groene strepen
op het lichaam werden geprojecteerd om je in de juiste positie
te krijgen.
Op
19 november moest ik weer naar de KNO poli om de hechtingen er
uit te halen van de ingreep op 11 november. Meteen
uitvoerig overleg gepleegd over de bobbel in mijn rechterhals.
Ze blijven erbij dat het een speekselklier is en dat deze zal
afsterven.
Naar
de diëtiste geweest en ze was blij te horen dat ik het eten
weer probeer op te pakken. Afgelopen weken alleen maar
erwtensoep gegeten en dat komt mijn neus uit. Ik probeer nu
kifilet te eten met groenten. De smaak is vreselijk, maar
alles is beter dan weer een sonde.
Ik
heb een auto gekocht. Een oerlelijke Mazda in een vreselijke
kleur... Maar ik ben blij dat ik geen auto meer hoef te lenen
en zelf mobiel ben om steeds naar het ziekenhuis te gaan. Wel
heel erg aardig van oa Piet en Dries dat ik hun auto mocht
lenen!!! Iedere middag op tijd naar bed, omdat ik helemaal
afgepeigerd ben van een paar uur aktie. Gemiddeld twee
ochtenden in de week duik ik na het ontwaken weer het bed in,
omdat ik te moe ben om iets te doen.
Op
1 december had ik een afspraak met mijn bestralingsarts mevr
de Haan. Sinds kort had ik weer steken in mijn oor en deze
leken precies op de steken in het begin. Het was toen
uitstralingspijn van de tumor. Nu was ik weer heel erg in
paniek. Besloten werd toch maar weer een MRI-scan te maken om
zekerheid te krijgen. De MRI-scan werd op 10 december. Het was
weer vreselijk, weer werd er meerdere keren verkeerd geprikt
om een infuus in te brengen. Dit was weer nodig om
contrastvloeistof in te spuiten. Ik haat het gewoon! Op 15
december zou mevrouw de Haan mij bellen om de uitslag te
bespreken. Er was geen reden tot paniek, er was niets te zien
op de MRI. Na het horen van de uitslag had ik een enorme
huilbui, alle emotie en spanning kwam er uit. Het luchtte me
op en ik kreeg weer lucht.
Ik
heb contact opgenomen met Astrid Kleiweg van het
revalidatieprogramma Herstel & Balans. Bestralingsarts
mevrouw de Haan had me over dit revalidatieprogramma verteld.
Mevrouw Kleiweg vertelde dat er in januari een groep ging
starten en dat er al genoeg aanmeldingen waren. De ervaring
leerde dat er altijd mensen afvallen die zich hadden
opgegeven. Dit omdat ze weer kanker krijgen of om andere
redenen. Ik had een intake met haar op maandag 27 december in
een verlaten Maria Stichting in Haarlem. Het ziekenhuis was
bezig om te verhuizen naar Hoofddorp.
Ik
ging met Willemiek naar de afspraak en tijdens deze afspraak
zou zij boordelen of ik geschikt was voor deelname aan het
programma. Het werd een heftig gesprek. Ze wilde precies weten
wat er allemaal gebeurd was en ik hou het niet droog als ik er
over moet vertellen. Onder andere hierom zei ze dat het
programma een goede keuze was om te gaan doen. Ik mocht gaan
deelnemen en er zou gestart worden op dinsdag 14 januari. Ik
was dolblij dat ik mocht meedoen. Eindelijk actief werken aan
mijn herstel....
Juni 2005
Het
is nu half juni 2005. Wat er allemaal vanaf januari 2005
is gebeurd lees je in mijn kankerdagboek op één van de
volgende pagina's. Tja hoe is het nu met me..... Er is
veel gebeurd sinds januari. Smaak is iets beter, zaken
smaken neutraal over het algemeen. Alleen zuur wil
nog niet, ik kan helaas geen fruit eten. Volgens de diëtiste
is het juist de zure smaak die over het algemeen als
eerste terugkomt na bestralingen in het halsgebied. Maar
goed nieuws is dat ik 10 kilo ben aangekomen! De pijn in
mijn mond is minder geworden, als ik maar geen rare dingen
doe en eet. Ik zal maar eens in het dagboek schrijven
welke klachten er nog zijn en aan welke klachten ik
inmiddels gewend ben....... Nu bezig met de
zuurstofbehandeling in het AMC om de kaak zoveel mogelijk
te besparen. Ik heb er geen vertrouwen in, maar we zien
wel.........
| 
