15 januari 2011    Er zit weer een week oop, een week met hindernissen en een week met goed nieuws. Om met het goede te beginnen: vriend Jan is uit het ziekenhuis en weer lekker in zijn eigen huis. Maandag en vrijdag was ik even bij hem op bezoek.

Dinsdag had ik een afspraak staan in het Antoni van Leeuwenhoek met de KNO-arts Lohuis om eens te praten over de diepe groeven aan de linker onderkant van mijn gezicht en de steeds groter wordende 'hangzak' links onderaan de wang. Bij het ziekenhuis aangekomen deed ik er een kwartier over om te kunnen parkeren. Wat een drukte tegenwoordig! In de polikliniek werd me verteld dat de arts ziek was. Andere artsen zouden zijn spreekuur overnemen. Maar ik had vernomen dat je voor dit soort zaken juist bij deze arts terecht kon. Dus ik kon weer naar huis.

Woensdagochtend bleek ik een afspraak te hebben in Amsterdam bij het Ingeborg Douwes Centrum. Helaas ging deze afspraak ook niet door en kon ik weer naar Haarlem terug.

Vrijdag ben ik met Piet mee naar het Antoni geweest waar hij voor de tweede keer werd bestraald. Heb hem meteen laten zien waar hij in de buurt van het AVL nog gratis kan parkeren mocht het te druk zijn op het parkeerterrein in het ziekenhuis. Ik heb meteen foto's gemaakt van Piet toen hij werd geinstalleerd voor de bestraling. En ik heb meegekeken op de monitoren tijdens de bestraling. Weer zulke vriendelijke medewerkers die alles uitlegde en mijn vragen bewantwoorden!

Grappig was dat ze zich konden herinneren dat iemand die bestraald werd in de ruimte naast deze bestralingskamer zag dat het plafond op de vorm van een doodskist leek. Ik kwam daarop toen ik me bedacht dat ik ook hier eens moest kijken naar het plafond. De medewerkers kon ik vertellen dat het mij destijds was opgevallen toen ik zelf bestraald werd. Volgende week ga ik nog een keer met Piet mee om andere foto's te maken. Hij wil ook graag overzicht foto's hebben van de ruimte en het bestralingsapparaat. Dus dat doen we komende week even.

Komende dinsdag heb ik zelf in het AVL een afspraak. Nieuwe afspraak met arts Lohuis. Dit is trouwens ook de arts die mijn lymfekleiren heeft verwijderd destijds omdat er uitzaaiingen waren. Misschien dat het te combineren is met de bestraling van Piet.

8 januari 2011    Vanochtend verder met zaken regelen: mensen bellen, mensen emailen, etc. Wat een gedoe weer.... Op tijd de auto in naar Amsterdam. Had opeens het stomme idee dat ik er om 12.00 uur moest zijn. Ik was te vroeg. Dom, dom.... de afspraak stond voor 13.00 uur.

Na koffie gedronken te hebben weer naar de afdeling van de hyperbare zuurstoftherapie en daar in de wacht. Om half één was ik aan de beurt en werd geroepen door de arts. De verwijzing van de arts in Haarlem was niet binnen gekomen dus vertelde ik wat er aan de hand was. Niet duidelijk blijkbaar want de arts zei meteen dat hij niet wist of het zin had om de behandeling te volgen. Tot ik vertelde dat er kaakbot bloot lag. Tja dat veranderde de zaak dan volgens hem.

Uiteraard wilde hij ook even in de mond kijken met de voor mij bekende houten spatel, beiden zittend op een krukje. De arts keek in de mond en ging op zoek naar ander gereedschap. Ik moet er altijd een beetje om lachen. Heeft u geen spiegeltje vroeg ik. Nee hoor dat is niet nodig antwoordde hij terwijl hij door zocht. Hij haalde uit een verpakking iets van een stompe naald.. of was het nu een hele fijne pincet? Enfi hij vertelde dat hij eerst de boel moest schoonmaken. Ondanks dat ik na het eten de gaten schoonmaak met een spuitje met lauw water, en dat gisterenavond en vanochtend had gedaan, zaten er toch nog etensresten in het achterste gat.. Aandoenlijk hoe een arts dan uitlegt hoe je de boel beter moet schoonmaken.

Maar hij haalde dus met de pincet ook een heeel klein stukje dood kaakbot uit de mond. Hij liet het me 1 tel zien om het meteen in de prullenbak te deponeren. Te snel voor mij om het goed te bekijken. Hij vertelde het goede nieuws dat het tandvlees en kaakbot daaronder er weer goed uit zag en dat hij er vertouwen in had dat het tandvlees zou sluiten! Dat er over vier weken weer even gekeken moest worden.

De arts schreef nog een briefje voor de kaakchirurg en ik kon vertrekken. Beduusd en blij liep ik naar mijn auto. Wow dus toch niet de tank in! Maar ik had hem niet verteld over de botnecrose wat te zien was op de foto. Ik moest door naar het Antoni dus ik zou daar de brief afgeven aan de arts van gisteren. Deze werkt op donderdag in Haarlem en op vrijdag in het AVL. Toch zeker willen weten dat hij ook akkoord is.

In het AVL moest ik even wachten eer ik aan de beurt was bij tandarts Menno. Ik vertelde hem het alles en hij vroeg ook hoe het stond en wat er allemaal gebeurd was. Hij heeft ook in de mond gekeken en vond ook dat het er goed uitzag. Mijn brief voor de kaakchirurg zou hij doorgeven en de afspraak was dat als de kaakchirurg toch wilde dat ik de tank in zou gaan hij telefonisch contact zou opnemen.

De tandarts heeft ook even bekeken of de kiezen linksboven aan elkaar gezet moesten worden, maar dat hoefde nog niet. Pas als te zien is dat de boel gaat verzakken, omdat de kiezen boven niet rusten op kiezen in het ondergbit, moeten kiezen boven aan elkaar vastgezet worden. Ik kon weer naar huis... Opgelucht stapte ik de auto in!

Thuis mensen gemaild en gebeld om vervolgens moe mijn bed in te duiken...

7 januari 2011    Iedereen nog de beste wensen voor het komend jaar! Met Oud & Nieuw was ik op bezoek bij vriendinnen Mary en Marja in de Pol bij Steenwijk. Was weer erg gezellig. Niet veel bijzonders gedaan. Zo waar dit jaar 12 uur wakker meegemaakt en geproost op het nieuwe jaar.

Mijn website is nog niet op orde dus vervolg ik mijn verhaal voorlopig maar gewoon op deze pagina.

Gisteren had ik een controle afspraak bij de kaakchirurg in het Kennemer Gasthuis hier in Haarlem. Kathy was mee omdat ik wederom toch wat vragen had over hoe nu verder. De arts heeft de boel gecheckt in mijn mond. Het zag er beter uit dan twee weken geleden. Dat is positief! Vanaf nu is de afspraak om elk half jaar een foto van de kaak te maken en te bekijken. Zo kom ik niet voor verrassingen te staan in de toekomst.

Omdat het er beter uitzag in mijn mond verwachtte ik een vervolgafspraak te maken voor over twee weken, maar de arts stelde toch voor om weer zes weken hyperbare zuurstoftherapie te gaan volgen in het AMC. Onder het motto baat het niet dan schaadt het niet en het kaakbot MOET bedekt raken.

Het hakte er een beetje in.... Dus toch de tank. Sjips! Thuis ben ik meteen afspraken gaan verzetten, verzekering bellen, mensen bellen, etc. Even op bezoek bij Jan in het ziekenhuis en thuis weer verder met van alles regelen.

De arts hier in Haarlem had voorgesteld om zelf even te bellen met het AMC om me aan te melden voor de zuurstoftherapie. Het AMC wilde toch een verwijzing van de arts. Kennemer Gasthuis weer gebeld met de vraag of ze alsnog een verwijzing wilde faxen naar Amsterdam. Met het AMC de afspraak gemaakt om vrijdag om 13 uur me te melden voor gesprek met kaakchirurg daar. De afspraak van vrijdag in het Antoni van Leeuwenhoek, controle KNO, veranderd in een afspraak met de tandarts. Om te overleggen of de kiezen linksboven niet aan elkaar vastgemaakt moeten worden om zakken van de kiezen tegen te gaan.

26 december    Donderdag had ik een controle afspraak in het Kennemer Gasthuis hier in Haarlem. Controle nav het trekken van de kiezen. Omdat ik vragen wilde stellen over het mogelijke verloop van alles had ik Kathy gevraagd om mee te gaan.

De afspraak stond voor vier uur 's middags en na een fietstocht in de ijzige koude wind waren we veels te vroeg in het ziekenhuis. We hoefden niet lang te wachten, we zaten net in de wachtkamer toen we al geroepen werden. Kathy herkende hij van eerdere keren dat zij meewas naar afspraken. Ik vertelde de arts dat ik wat vragen had en vertelde hem meteen dat ik het eventueel trekken van kiezen nooit meer wilde meemaken zoals dit twee weken geleden is gegaan. Dan maar onder narcose!

De arts vroeg me in behandelstoel plaats te nemen en hij controleerde hoe het er allemaal uit zag. Hij was tevreden, maar op de plek waar de achterste kies had gezeten was nog wel kaakbot zichtbaar. Aan tafel vroeg ik hem of hij iets kon zeggen over de toekomst. Dat ik natuurlijk wist dat een arts nooit 100% iets kan garanderen, maar dat hij met zijn ervaring misschien wel een inschatting kon maken wat me nog boven het hoofd hangt de komende tijd. En ik vroeg hem expliciet alles eerlijk te vertellen en niets achter te houden.

Natuurlijk wilde hij alles eerlijk vertellen, maar hij vertelde dat het zo moeilijk is om per patient een verwachting uit te spreken. Moeilijk voor hem om te vertellen hoe het mogelijk verder gaat met de kaak. De necrose, afsterven kaakbot, kan zich doorzetten maar ook stoppen. Het uitvallen van gevoel in een deel van de kaak, lip, tanden, tandvlees kan weer terug komen maar zich ook verder uitbreiden. In het ergste geval verzwakt het kaakbot zo erg dat deze breekt met alle consequenties van dien... Dan is het einde zoek volgens de arts. Hij vertelde welk percentage van mensen hiermee te maken krijgt. De kans dat dat gebeurt is heel erg klein.

Maar niets is 100% zeker, helemaal niets. Wat te doen om het ergste te voorkomen was natuurlijk mijn vraag. We hebben gesproken over de zuurstoftherapie in het AMC. Dat zou mogelijk kunnen helpen. Alleen wetenschappelijk is het nooit bewezen bij mensen. Terwijl testen bij ratten laat zien dat de zuurstoftherapie een heel leven doorwerkt. De optie om drie keer per jaar, zes weken lang iedere dag, de zuurstoftank in te gaan is geen optie. Het zou voor mij misschien wel een optie zijn als ik daarmee kan voorkomen dat de kaak het gaat begeven. Dat daarmee ook verder verlies een kies of tanden voorkomen kan worden.

Het kaakbot wat nu nog niet is bedekt door tandvlees zal afsterven al dat zo blijft. Een optie is om het tandvlees opnieuw te hechten en dan te zorgen dat het flink over het kaakbot wordt heen getrokken. Zes weken naar het AMC is toch ook weer een optie. Ik ben er van overtuigd dat dat wel geholpen heeft destijds. Weken lang lag kaakbot bloot en wilde het tandvlees niet herstellen en de plek bedekken. Na zes weken zuurstoftherapie lukte dit toen wel.

De afspraak is om over twee weken weer te komen voor controle en dan te bekijken wat te gaan doen. Ik moet ook nadenken over alles. Bij de balie om de afspraak te maken kwamen er al weer nieuwe vragen naar boven: kunnen we per half jaar een kaakfoto maken en deze laten beoordelen door de arts? De foto's als het ware naast elkaar leggen? Dan moet het verloop toch beoordeeld kunnen worden zou je zeggen. Ik ben het gewoon zat om maar steeds weer met nieuwe verrassingen geconfronteerd te worden.

Toen we de kamer van de arts verlieten, bij het geven van een hand, heb ik aangegeven dat het mogelijk breken van het kaakbot voor mij een optie te ver is! Dan is het voor mij 'einde oefening'! Dat wil en ga ik niet meemaken!! Het percentage mensen bij wie dit gebeurt is dan wel klein, maar ik ontkom er niet aan dat het tot nu toe allemaal erg tegenzit met alles.

21 december    Gisteren was ik weer even op bezoek bij vriend Jan in het ziekenhuis. Jan ligt sinds 24 november in het ziekenhuis ivm een ontsteking aan de hersenstam. Eerst in het ziekenhuis in Hoofddorp, toen geopereerd in het ziekenhuis in Leiden en sinds 3 december ligt hij weer in het Spaarneziekenhuis in Hoofddorp. Het gaat gelukkig ietsjes beter met hem, maar hij is nog lang niet de oude. Het abces op de hersenstam is een gevolg van bacterien op zijn tanden. Tijdens de operaie is het grootste gedeelte van het abces verwijderd, maar er zitten nog wat restjes. Dat wordt nu bestreden met antibiotica.

Vandaag is een spannende dag voor Jan. Hij gaat weer geopereerd worden. Nu aan zijn kaak. De tanden en kiezen moeten verwijderd worden om de haard van de ontsteking aan ta pakken. En dat is geen pretje voor Jan. Om kwar over twaalf gaat hij onder het mes. Duimen voor hem dat het allemaal een beetje meevalt. Dat hij de komende dagen weer goed herstelt van de operatie en dat vooral de pijn mee zal vallen de komende dagen.

Het blijft raar om Jan in een ziekenhuis bed te zien liggen. Jan hoort gewoon niet in een ziekenhuisbed. Jan hoort zelf bij mensen op bezoek te gaan of mensen op en neer te rijden naar het ziekenhuis. Dat doet hij allemaal graag voor anderen. En dan vooral iedere keer een saucijzenbroodje eten. Dat is Jan ten voeten uit. En nu ligt hij zelf als grote sterke man in een voor hem klein bed. Het klopt gewoon niet. En er klopt meer niet....

Op de dag dat Jan in het ziekenhuis belandde kreeg vriend Piet te horen dat hij maagkanker heeft. Jan en Piet zijn beste maatjes van elkaar. Hoe is dit toch mogelijk?? Ik had een tijdje geleden Piet aan de telefoon en we spraken over de toestand van Jan. Piet vroeg me opeens of ik zat omdat hij slecht nieuws had. Ik lag in bed en Piet vertelde me zijn nieuws: maagkanker. Pas nadat ik de telefoon had neergelegd kwam het bericht goed binnen en kwamen de emoties.

Dinsdag 14 december ben ik met Piet naar het AVL geweest. Er moest bij hem een nierscan gemaakt worden en daarbij kreeg hij een radioactieve vloeistof ingespoten. En zo liep ik met Piet in het AVL en zat met hem te wachten in wachtkamer drie op de beganegrond. Er zijn tot nu toe gelukkig geen uitzaaiingen gevonden bij Piet. Het behandelvoorstel is drie weken bestralen om de tumor te lijf te gaan. Hiermee kan begonnen worden na een darmonderzoek die hij nog krijgt.

Jan en Piet ziek, tegelijkertijd... Hoe is dit mogelijk. Het hakt er behoorlijk in bij me. Ik wil er boos om worden maar op wie? Ik wou dat ik meer voor ze kon doen maar wat? Ik kan alleen maar op bezoek gaan, een kaartje sturen of even bellen. Duimen dat het allemaal goed komt met Jan en Piet!

18 december    Het bijwerken van mijn website werkt nog niet goed. Ik doe dit nu vanaf mijn laptop in het prgramma Dreamweaver. Foto 's openen in een nieuw venster lukt nog niet. Ik moet er voor gaan zitten om dit te herstellen. Sorry maar dat duurt nog even.

16 december    Zo daar ben ik weer voor het eerst sinds lange tijd. Ik kreeg al mailtjes van mensen die zich ongerust maakten. Sorry mensen dat het even niet lukte met mijn website. Maar ik ben er weer.

Hoe het met me gaat? Nou het kan beter.... Er is van alles aan de hand in mijn mond, vriend Jan ligt in het ziekenhuis en vriend Piet blijkt maagkanker te hebben. Maar verder gaat het wel hoor....grapje! Waar zal ik beginnen?

Afgelopen maanden is er weer veel gebeurd met het lijf. Het laatste wat ik hier schreef was dat er weer een stukje kaakbot door het tandvlees heen kwam en in mijn mond belandde op een ochtend. De afbraak in mijn mond heeft doorgezet. Rond mijn achterste kies linksonder kwam kaakbot bloot te liggen. Tijdens een bezoek aan de mondhygiëniste kon ik met een spiegel kijken en daar schrok ik van. Naast deze kies zat een lege plek en de kies daarnaast is de kies waaronder dat stukje kaakbot naar buiten kwam zetten.

Deze kies ging steeds losser zitten afgelopen tijd met heel veel pijn tot gevolg. Ik heb me werkelijk suf geslikt aan pijnstillers. Gevolg hiervan was dat ik wel soms last van mijn maag had. Niet goed maar een andere oplossing was er niet.

Ik heb al weer een tijdje terug een afspraak gemaakt met de tandarts in het Antoni. Deze wilde dat de KNO-arts en kaakchirurg er ook naar zou kijken. Deze was die dag niet aanwezig dus adviseerde hij me een afspraak te maken. Nou dat was niet eenvoudig dit keer. In het AVL vertelde men me telefonsich dat de arts op vakantie zou zijn en dat er pas over vier weken een afspraak gemaakt kon worden. De arts werkt ook in het Kennemer Gasthuis in Haarlem en de wachttijd daar was drie weken.....

Met zoveel pijn is dat niet leuk om te horen. Ik heb een afspraak gemaakt in het Kennemer Gasthuis omdat dat weer een week scheelde. Tijdens de afspraak keek de arts kort in mijn mond en had al snel zijn conlusie klaar: de kiezen moeten er uit! Ik had de hoop dat er iets gedaan kon worden om de kiezen of 1 kies nog te redden maar helaas is het einde oefening. Ik was een beetje van mijn stuk gebracht door dit nieuws en vertelde hem niet hoeveel pijn ik had en dat het gevoel in mijn tanden, kiezen, kaak, gezicht veranderde.

Aan de balie in het Kennemer Gasthuis moest ik een afspraak maken om de kiezen te laten trekken. Een aardige mevrouw vertelde dat dat pas na 6 weken kon. Met tranen in mijn ogen vertelde ik dat zo lang wachten geen optie meer was. Zoveel pijn, vloeibaar eten, ik was het zat. Ik zei letterlijk tegen de mevrouw: "als het zo lang duurt dan ros ik morgen zelf de kiezen er uit." Ze heeft toen overlegd met de kaakchirurg en het kon 'al' na drie weken ipv zes weken....

Op 9 december zijn er twee kiezen gestrokken. Na al die jaren nog een gevolg van de bestralingen. Het kaakbot sterft verder af, ook wel botnecrose genoemd.

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster.

Van verschillende mensen heb ik een beetje op mijn donder gekregen omdat ik niet alles eerlijk heb verteld aan de arts, Niets verteld over de pijn, het toen al gevoelloos worden van alles, etc. Dus ben ik gaan bellen om de arts te spreken voordat de kiezen getrokken zouden worden. Een week voor het trekken van de kiezen heb ik de arts telefonisch gesproken en ik vertelde hem dat inmiddels een heel gebied rond de onderste kiezen en tanden gevoelloos was geworden: deel van de kaak, onderlip, tanden, tandvlees, etc. Hij vertelde dat dat niet zo'n mooi vooruitzicht en geen goed nieuws was. Hij stelde voor om het trekken van de kiezen toch te doen maar eerst een foto te maken van het gebit.

De zogenaamde OPG foto was snel gemaakt. Ik moest wel zelf aangeven dat de arts eerst een foto wilde maken. Dat gaf een beetje verwarring. Ik schrok nogal toen de foto op het beeldscherm verscheen. Grote donkere circels waren te zien op de kaak... Even speelde de gedachten van kanker door mij heen. De arts kwam er bij en vertelde dat het afsterven van het kaakbot, botnecrose, zich doorzette. Rond de kies die al loszat was het gebied op de foto erg zwart van kleur, een teken dat het niet goed is.

Ik nam in de stoel plaats en kreeg de blauwe lap over mijn gezocht heen met daarin de uitsparing voor over mijn mond. Er werden drie keer geprikt met de verdovingsspuit. Vervelende prikken die erg pijn doen... Tijdens het wachten op het inwerken van de verdoving stelde ik een vraag aan de arts: 'komt het gevoel na het trekken van de kiezen in mijn tanden, kaak en lip, etc weer terug? Misschien niet was zijn antwoord... Er speelde meteen van alles door mijn kop heen. Veel tijd om na te denken over dit bericht was er niet....

De arts zetten de tang om te trekken op de eerste kies die al loszat. De gevoelig linkerkant van mijn mond werd opengehouden met een soort van spreider. Auw! Met een beetje wrikken kwam de kies los.

De tweede kies wilde niet en ik verging van de pijn, scherpe pijnsteken in mijn kaak. Dus de verdovingsspuit werd nog een keer ter hand genomen. Weinig effect had dat want het trekken deed zo ongelooflijk veel pijn dat ik inmiddels drijfnat onderuit gegleden in de stoel lag. Toen de kies met ontzettend veel moeite, veel gekraak, veel pijn losshoot vloekte ik en wilde ik aangeven dat dit niet zo kon. Ik zei gewoon 'godverdomme!' Ik lag letterlijk te trillen van de pijn. De arts heb ik nog excuses aangeboden omdat ik vloekte. Ach het lucht soms op lachtte hij me toe.

Bij het hechten hoorde ik de arts tegen de assistente zeggen dat het mooi was dat het stukje was mee gekomen. Na het trekken van de kies voelde en hoorde ik dat er met een tang nog iets gebeurde. De boel werd gehecht en de blauwe lap ging van mijn gezicht. Met tranen in mijn ogen vroeg ik de arts, eigenlijk doorboordurend over mijn vraag of het gevoel weer terug zou komen, hoe het nu verder moest. Dit kan toch niet zo doorgaan? De arts kon zich voorstellen dat ik er moedeloos van werd. Over twee weken controle en dan verder kijken, daar kwam het op neer.

Dit ga ik dus nooit meer meemaken. Zoveel pijn.. dat doe ik NOOIT meer bij bewustzijn. Ik denk er niet over! Wat een letterlijke marteling! Onmenselijjk gewoon! Door de pijn en het bericht dat misschien het gevoel niet meer terugkomt ben ik helemaal vergeten om de kiezen mee te nemen of op z'n minst te fotograferen. Ik liep naar mijn auto, na het betalen voor het parkeren, op het parkeerterrein en bedacht me toen dat ik de kiezen vergeten was. Ik heb ze zelfs niet gezien. En het afscheid is niet niks in dit geval. In de toekomst kan er niets meer voor in de plaats komen. Kauwen en goed eten kan nu alleen maar nog aan de rechterkant.

Thuis ben ik mijn bed ingedoken met pijnstillers en een slaappil. 's Avonds wakker van de pijn dus meer pijnstillers ingenomen. De dagen daarna werd het niet snel minder met de pijn. En dan bang zijn om de hechtingen stuk te maken. Het bericht van misschien geen gevoel meer krijgen speelde maar door mijn kop. Boos en verdrietig.

vrijdag 10 december    Ik heb een tijd mijn site niet kunnen bijwerken maar vanochtend is het gelukt om op mijn laptop weer verbinding te krijgen met de server. Dus vanaf vandaag zal ik mijn eigen site weer gaan bijwerken! En er is genoeg te vertellen...

zaterdag 11 september     Vorige week werd de pijn in mijn mond zo heftig dat ik zin had om de tandarts te bellen met de vraag om de pijnlijke kies te verwijderen. De pijn werd ook veroorzaakt door het stukje kaakbot wat door mijn tandvlees heen prikte. 's Nachts werd ik zelfs wakker van de pijn en nam dan maar meteen twee pijnstillers in.

Op een ochtend bij het wakker worden nam ik zoals gewoonlijk eerst voorzichtig een slokje water om mijn mond te kunnen bewegen. Ik voelde dat er iets tegen mijn tong drukte. Het stukje kaakbot zat los en met een vinger voelde ik er aan. Het stukje liet los en voorzichtig peuterde ik het uit mijn mond. Ik schrok hoe groot het stukje kaakbot was. Ik heb het gemeten: 6x5 millimeter en 2 mm hoog. Het was vlijmscherp en er zat zelfs een randje aan wat op een weerhaakje leek. Logisch dat het zoveel pijn deed. 

Ik snap niet hoe zo'n stuk[je] kan afbrokkelen en door het tandvlees heen komt. Ja ik weet dat het door de bestralingen komt. In eerste instantie was de pijn meteen minder en dat luchtte enorm op. Een paar uur later begon het weer te zeuren op dezelfde plek. En dat duurt nog steeds. In het tandvlees zit een deukje, het gebied moet zich blijkbaar weer vormen.

Paar dagen daarvoor had ik een afspraak bij mijn eigen tandarts hier in Haarlem. Op advies van de mondhygiëniste gaat hij een paar onderste voortanden aan de binnenkant aanpakken. Ook daar heeft  de afgelopen paar jaar het tandvlees zich teruggetrokken. Het gaat opgevuld worden. Hiervoor staat een nieuwe afspraak.

Sinds een paar weken loop ik met van alles achter. Mijn administratie, mensen bellen of terugbellen, etc, etc. Voor mijn gevoel heb ik het te druk. Ik loop steeds achter de feiten aan voor mijn gevoel. Een aantal dagen ben ik zo  moe geweest dat ik alleen op bed kon liggen. Andere dagen was ik al weer blij dat ik iets kon doen. Een zondagmiddag naar Amsterdam betekende drie dagen moeten bijkomen. Ik trap nog steeds in de valkuil dat ik kwa enthousiasme van alles wil doen en vervolgens moet toegeven dat wat ik allemaal zou willen niet haalbaar is.

De uitval van mijn rechterhand wordt er niet beter op. Soms duurt het dagen eer ik weer een beetje normaal gevoel heb in pink en middel- en ringvinger. Met rechts een mes vasthouden om een boterham te snijden is soms een hele opgave. Maar ook hiervoor geldt: 't gaat wel weer over en er zijn ergere dingen al is de ergernis soms erg groot.

Voor oktober heb ik een uitnodiging om weer deel te nemen aan het Klankbordweekend. Een weekend voor mensen met en na kanker in het hoofd- halsgebied. Ik kan het iedereen aanraden om deel te nemen! Zie HIER de website van Stichting Klankbord voor meer informatie. Zelf ga ik nog even nadenken of ik er dit jaar naar toe ga omdat ik keuzes moet maken kwa agenda. 

maandag 23 augustus     Vorige week woensdag terug naar Haarlem. Oppassen op het huis zat er weer op. Wat een cadeautje om daar te mogen zijn. Alleen al de letterlijke ruimte, wat dat met je doet. 's Ochtends wakker worden en aan het hoofdeinde van het bed het rolgordijntje omhoogtrekken. Uitkijken over het weiland, het bos in de verte. Het leek alsof ik mijn longen met veel meer zuurstof kon vullen.

En dan beneden komen en iedere ochtend uitbundig verwelkomd worden door twee honden. Tuurlijk ook alleen maar omdat de etensbakken gevuld gingen worden, maar tpch... Kopje koffie zetten, de radio aan, buiten op het bankje tegen het huis met een kopje koffie wakker worden. Het mekkeren van de geiten die vanuit de schuur roepen om eten.

Iedere ochtend tussen zeven en half acht de honden eten geven en daarna aan de wandel. Lekker buiten zijn. Afhankelijk van één van de honden of van mijn lijf een groot of klein rondje. Lachen om het gedrag van de kleine Jack Russel, altijd paraat om ergens achter aan te gaan. Weer thuis rustig verder aan de koffie en pas later lekker douchen of in bad.

Op een huis passen in de buurt van Steenwijk betekende ook voor twee honden en twee geiten zorgen. Leuk om te doen!

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster.

Met het lijf ging het zo zo. Een aantal dagen zo moe dat ik wantrouwend werd. Een moeheid anders dan anders. Sindsdien lig ik 's avonds ook al weer om uiterlijk half tien te pitten. Ondanks slapen 's middags. Balen was dat er weer een stukje tand is afgebroken. Deze week heb ik al een afspraak staan met mijn eigen tandarts dus dat komt goed uit. Met de kiezen linksonder in mijn mond gaat het steeds slechter. Waar drie weken geleden een splinter kaakbot naar buiten kwam zetten ligt nu een groter stukje kaakbot bloot. Tandvlees trekt zich terug! Het is een richeltje scherp aanvoelend kaakbot wat onder de wiebelende kies door het tandvlees heen steekt.. Wat te doen? Geen idee. Hollen naar het ziekenhuis...nee bedankt. Er is toch niets aan te doen. Vervelend is de pijn die het doet. Soms te veel pijn.

Afgelopen twee weken haast iedere dag wel even in de zon gelegen in de grote tuin. Soms wel heel erg warm. Waren er dagen dat het overwegend bewolkt was of veel regende dan was er nog de sauna en de zonnebank. Niet verkeerd! Alleen al 's nachts wakker zijn en lekker harde muziek kunnen draaien. Wow. Leuk om mee te maken.

Vriendinnen Mary en Marja wonen even verderop aan de overkant van de weg. We hebben elkaar geregeld gezien, maar niet de verplichting van iedere dag. Oh en ik heb op de Solex gereden. Naar Steenwijk voor een boodschap en/of een kopje koffie op de markt. Wat een bekijks heb je hahahaha. De Solex zie daar vaker rijden hoor. En dan gewoon met de klompen aan op de Solex. Heel gewoon! Leuk om mee te rijden. iPod met lekkere muziek, zonnetje, korte broek en maar skeuren...... Twee keer tranen over mijn wangen. Vrijheid, blijheid, genieten... Genieten van de omgeving, de mooie luchten, de vogels, de ruimte....

De week twee afspraken bij arts en tandarts. Het gewone leven gaat weer beginnen. Misschien komt er nog een lekkere nazomer. In ieder geval loop ik nog steeds iedere dag in korte broek en dat duurt nu al weken. Mijn maatstaf voor een goede zomer: al acht of negen weken geen lange broek!

dinsdag 3 augustus     Vandaag vertrek ik naar De Pol bij Steenwijk om op het huis van Collette te passen. Twee honden en twee geiten van eten voorzien. 's Ochtends de honden uitlaten. Als het weer lekker wordt dan kan ik lekker in de tuin zitten. Het huis is schuin tegenover vriendinnen Mary en Marja. Leuk!

Het lijkt wel of ik op vakantie ga. Van alles regelen. Betalingen naar de bank, bezoek aan de apotheek, etc. Heet dat vakantie stress? Vanochtend nog een afspraak en dan de auto in. Even weg, weg uit de drukte. Het was druk de afgelopen tijd, Nu verder met spullen pakken. Ik laat weer van me horen. Tot dan!

maandag 26 juli     Net uit bed, de koffie pruttelt [gewoon ouderwets] en buiten is het grijs en nat. De regenspetters  kleven aan het raam. Dat is lang geleden: wakker worden met regen. Zou er dan vandaag een einde komen aan het dragen van korte broeken? In een korte broek, shirtje en slippers naar buiten kunnen betekent voor mij zomer. En we hebben een top zomer, want ik kan me niet heugen dat ik een lange broek aan heb gehad. Denk dat het vijf weken geleden is.

De pijn in mijn mond wordt steeds erger en er komt een moment dat ik een afspraak maak met de tandarts om de kies linksonder te latten verwijderen. Vorige week was ik bij mijn mondhygiëniste en zij vertelde me dat aan de buitenkant van de kies het kaakbot bloot ligt en dat dat wel veel pijn moet doen. Nou dat klopt! De pijnstillers doen ook daarvoor hun werk, maar dat werk niet altijd goed.

Het gevoelloos worden van mijn rechterarm of de hele kant van het lijf leek vorige week opeens vaker te gebeuren. Vaak ging het goed en viel er niets uit mijn handen. Soms gebeurde dat wel en was het opruimen geblazen. Zeker toen het een bekertje slagroom betrof dat in de ijskast stond bij vriendinnen van me. Het bekertje spatte uiteen, de slagroom spatte ongeveer door de hele keuken. Reactie van mij: eerst maar de boel opruimen en dweilen om daarna meteen mijn bed in. Boos, gefrustreerd en verdrietig.

Foto van een Eucalytusboom. De naam? Tja...

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster.

Ik was een paar dagen bij vriendinnen Mary en Marja in De Pol bij Steenwijk. Veel bekenden uit Haarlem waren daar. Mary organiseerdeals kweker een Eucalyptus Weekend. Een leuk weekend. Ik heb foto's gemaakt en wat meegeholpen. Zaterdagavond groot feest buiten. En buiten is dan ook echt buiten in dit geval. Op het terrein, helemaal achter in hun tuin, een groot kampvuur, drinken voor iedereen, etc. Erg leuk en erg vermoeiend.

Vanaf 5 augustus pas ik twee weken op de overburen van hen. Een ontzettend leuk huis. Een boerderij met een grote tuin. Twee geiten en twee honden. Duimen dat de temperaturen weer lekker omhoog gaan. 's Ochtends een rondje met de honden lopen. De rest van de dag kunnen ze de tuin in. Ik heb er wel zin in al zie ik er weer tegenop om bepakt en bezakt die kant op te gaan.

Zo douchen en aankleden. Ik denk dat ik gewoon voor een korte broek kies. Stug volhouden heet dat. Om 10 uur heb ik een afspraak en daarna ga ik naar de sauna. Daar is het weer nu ook wel een beetje naar. Wachten op de zon, die als de voorspellingen kloppen zich vanmiddag weer laat zien.

woensdag 14 juli     Vrijdag 25 juni moest ik naar het AVL: afspraak tandarts en controle KNO. Bij de tandarts was ik zo aan de beurt. Er kwam inderdaad weer een botsplinter door het tandvlaas heen. Menno heeft het verwijderd. Een klein stukje zo groot als een kleine rijstkorrel. De pijn bij de achterste kies wordt veroorzaakt door het wijken van het tandvlees aan de buitenkant. Hij adviseerde even te overleggen met de KNO-arts die tevens ook kaakchirurg is. Misschien dat de tandarts samen met de KNO arts een blik in mijn mond wilde werpen.

Na een tijdje weer in de polikliniek gezeten te hebben werd ik geroepen door de arts. Ik vraag altijd naar dezelfde arts. Die weet van de hoed en de rand. Daar ga ik tenminste van uit. Een andere arts praat voor mij moeilijker. Heeft natuurlijk ook met vertrouwen te maken.

De KNO arts keek in mijn mond, voelde de hals, etc. Het beklende ritueel altijd. Een leerling die achter de arts stond deed grote moeite om mee te kunnen kijken in de mond.Verder zag alles er rustig uit. Alleen nu dat stukje kaakbot, een wiebelende kies daarboven en pijn aan een andere kies/tandvlees.

Zijn advies: niets ondernemen! Alles laten zoals het is omdat is gebleken dat bij het verwijderen van een kies het mis gaat. Hij doelde op het niet willen dichten van het gat na het trekken van een kies en dan de zuurstoftank in moeten om dat wel dicht te krijgen. Ik benoemde nog wel het uitvallen van mijn rechterhand en het uitvallen van de gehele rechterkant. Ik benoem dan zelf in dat het wel door de hernia zal komen. PUNT. De arts zei dat hij mijn huisarts zou berichten dat alles goed gaat.

Ik zou misschien nog even naar de tandarts terug, maar ik heb het er maar bijgelaten. Naar huis! De afspraak stond voor half drie en het was volgens mij kwart voor vier dat ik het ziekenhuis verliet.

Dus toch weer een stukje kaakbot.... En dat zo kort na de zuurstoftherapie in het AMC, januari/februari van dit jaar... Het proces van afbraak zet zich dus toch gewoon door... De volgende dag was ik een beetje chaggie over de uitspraak dat de huisarts bericht zou krijgen gen dat alles goed gaat. Goed gaat? Aan m'n hoela. Ik interpreteer goed gaan natuurlijk heel anders dan een arts. De arts denkt waarschijnlijk aan het niet ontdekken van een nieuwe tumor of een recidive. Het uitvallen van de hand of de rechterkant van mijn lijf gebeurt nu soms vijf keer op een dag. Soms een dag weer niet. En er is al van alles uit mijn hand gevallen. Bij een controle benoem ik ook niet meer het hele rijtje klachten. Is alleen maar herhalen, herhalen. Dat staat in het dossier dus dat heeft geen zin. Ja als de pijn weg is zal ik het melden. Als dat gedoe in mijn mond een paar maanden wegblijft heeft het nu om te melden. 

Vandaag ga ik een paar dagen naar Steenwijk. Dinsdag ben ik weer thuis omdat er weer afspraken staan in de agenda. 

woemsdag 23 juni     Afgelopen vrijdag weer thuis na anderhalve week in de Haarlemmerliede op een huis te hebben gepast. Poes Piet netjes iedere dag van eten voorzien. Helaas dit keer geen koeien in de achtertuin, ze stonden in een naastgelegen weiland. Dat was jammer dit keer.

Vorige week dinsdag had ik een gesprek met Kitty, mijn kankerpsycholoog, bij het Ingeborg Douwes Centrum. Ik vertelde haar vol trots dat ik al drie weken niet bij de huisarts, KNO arts, tandarts, apotheek of whatever was geweest. Dat is als ik het goed heb voor de derde keer sinds het begin van de kanker. De derde keer drie weken vrij van lijfelijke afspraken. En of de duvel er mee speelde..... een kwartier later voel ik tijdens het gesprek dat er iets scherps in mijn tong prikt. Een venijnig stukje kaakbot steekt als een injectienaald door mijn tandvlees. Op een plek waar dat nog niet is gebeurd. Tja en dan zakt de moed me weer even in m'n schoenen. Ik ga er vooralsnog van uit dat het een stukje kaakbot is. 

Het gebeurd nu regelmatig dat niet alleen mijn rechterhand opeens in slaap valt maar nu ook de hele rechterkant van mijn lijf. Alsof je been slaapt. En alleen rechts vanaf mijn hoofd tot mijn tenen. Het duurt enkele seconden en langzaam komt het gewone gevoel weer terug overal. Ik ben al twee keer haast gevallen, omdat ik er niet op voorbereid ben. Als ik dan even blijf staan en wacht dan kan ik weer normaal verder lopen. Dit is weer nieuw voor me. Weer een rare kwaal. Nee nog geen plannen om er mee naar een arts te gaan. Denk dat het te maken heeft met mijn nek, daar hou ik het op.

Voetbal grrrrr..... Foto: Jan Heijer 2010 @/Haarlems Straatjournaal

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster..

Aanstaande vrijdag heb ik controle KNO in het Antoni van Leeuwenhoek. Gisteren heb ik even gebeld om ook maar een afspraak te maken met de tandarts daar. Laat dan even kijken naar dat stukje kaakbot in mijn kaak. Het scherpe puntje is al twee keer afgebroken, dus er zit beweging in. Als het dat is tenminste. Tja wat zou het anders zijn? Iets was buitenaf mijn tandvlees in is gestoken? Spinsels? Ik weet het niet. Zie het vrijdag wel.

Gisterenochtend zou ik een afspraak hebben, maar deze ging niet door. Toch even gedoucht, een was in de machine gegooid en de deur uit om een paar boodschappen te doen. Zomers weer voor een korte broek en slippers. Wat hou ik dan toch van de zomer! Thuis een broodje gegeten en daarna mijn bed in en meteen in slaap gevallen. 's Avonds om half zeven werd ik pas wakker. Gelukkig maar. Had geen wekker gezet en om half acht had ik een afspraak. 

Met het voetbal heb ik niets! Gezeur om niets, ik kijk geen journaal meer en volg alleen maar teletekst. Als het journaal het nodig vindt om te openen met een blessure van een speler... dan is er iets goed mis met het journaal. Trouwens de hele programmering op de publieke is knudde nu. Voetbal op Ned1, detective op Ned2 en op Ned 3 herhalingen van eerder uitgezonden programma's. Ik ben een grote detective fan aan het worden zoals je zult begrijpen...

Voetbal wordt voor mij leuk als ik in de Volkskrant lees dat een speler van het Franse team zijn coach heeft toegeroepen dat ie zich in zijn kont moet laten neuken door zijn moeder die een hoer is [of woorden van gelijke strekking], dan lig ik in een deuk van het lachen. En dan dat geldverslindende WK in 2018 misschien naar Nederland??? Ik verzeker je dat ik dan vier of vijf weken vertrek naar het buitenland!

woensdag 2 juni     Het mooie weer is onderweg als ik de voorspellingen moet geloven. Mooi! Afgelopen zondag was ik met vriend Jan even een kop koffie drinken op het strand bij Bruxelles aan Zee in Zandvoort. Donkere wolken en een spat regen werden plensbuien van jewelste terwijl men daar druk bezig was met de opbouw voor het openingsfeest van het seizoen die middag. Te zielig voor woorden.

Eerverleden week sputterde het lijf 's ochtends. Ik kwam met koffie uit de slaapkamer en had het grote glas in mijn rechterhand. Ik deed de luxaflex open en PATS het glas koffie lag op de grond. Ik had het niet gevoeld dat het glas uit mijn hand viel, de vingers van mijn hand stonden nog in de houding alsof ze een glas vasthielden.

Tja zo werkt dat als mijn hand en vingers opeens gevoelloos worden. Sjips want de koffiespetters zaten haast tegen het plafond. Eén gelukje: het glas was van Duralex en nog heel. Ik moet er opmerkzaam op zijn dan gaat het wel goed en ben ik ongemakjes wel voor. Ik ga er trouwens gewoon van uit dat dit ook wel weer over zal gaan.

In de supermarkt op een zaterdagochtend, na het pakken van een doosje met zes eieren, liep ik langs het tafelzuur. Mooi woord: tafelzuur! De zilveruitjes en de augurkjes. En opeens had ik zin om een augurk te proeven, te proberen. Ik kocht het kleinste potje augurken met de kleinste augurkjes. Thuisgekomen klutste ik twee eieren en leegde het glas in de hete pan met wat boter.

Eerste Pinksterdag 2010: NZH Remise aan de Leidsevaart in Haarlem.

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster..

Ik had zin in een ontbijt op bed! Een omelet met stukjes augurk. Vroeger was het vaste prik om op zaterdagochtend te ontbijten met eieren, gekookt of geklutst. De laatste jaren is dat helemaal weg. En nu had ik zin in eieren met augurk zoals ik vroeger geregeld at. Dus met volle moed een zachte witte boterham, stuk omelet en twee augurkjes op het bord. Een hap met alle componenten maakte me aan het huilen. Bah wat vies de augurk! Ik kan het niet omschrijven. Bovendien deed het zuur pijn in mijn mond....

De afspraak voor de controle in het Anotni heb ik naar een andere datum verzet. Ik dacht dat ik een andere afspraak had staan waar ik naar toe wilde op die vrijdag. Stom want later kwam ik er achter dat het niet had gehoeven. De andere afspraak is pas op 11 juni. Sjips, maar niks aan te doen. Dus de controle met de longfoto moet nog komen.

Oh en ik heb eindelijk mijn stortbak van het toilet vervangen. Op een ochtend heb ik de oude stortbak van de muur gehaald en ben er mee naar een winkel hier om de hoek gegaan. Thuis met veel moeite kreeg ik de nieuwe bak aan de muur en aan goed aangesloten. Zelfs voor iemand met twee linkerhanden een klusje van een half uur. Voor mij een klus van twee uur. Na iedere handeling moest ik even zitten en bijkomen. Soms echt nodig en soms om mezelf te dwingen om rustig te blijven. Niet willen dat het in een half uur zou lukken. Hoe dan ook het is gelukt! Best trots op.

Mijn humeur gaat zo zo. Ik tob veel op het moment en het is maar goed dat er ook afleiding is. Afgelopen maandag en vandaag heb ik de hele dag op bed gelegen. Vandaag lag ik al om twaalf uur te slapen en werd ik om half zes wakker. Moe! Te moe!!

Komend weekend ga ik weer op het huis passen van in de Haarlemmerliede. Voor vaste lezers van dit schrijven: het huis met de koeien in de achtertuin en een uitzicht over de weilanden waar je van kwijlt. Het etensbakje van poes Piet tien of elf dagen bijvullen, ik weet het even niet. Ik heb wel even zin in een andere omgeving. 

maandag 17 mei     Met het lijf gaat het redelijk. Het mooie nieuws is dat ik afgelopen twee weken geen bezoek heb gebracht aan arts, tandarts of ziekehuis. Dat is op zich al een feestje waard! Volgende week heb ik weer een afspraak staan. Dan moet ik voor controle KNO naar het Antoni van Leeuwenhoek.

Mijn mond gaat wel goed de laatste tijd. Ik heb veel minder pijn aan mijn tong en de pijn aan tandvlees en kaak is ook onder controle. Het is vooral een kwestie van heel goed schoonhouden. Doe ik dat een dag minder zorgvuldig dan weet ik dat er meteen problemen ontstaan. De rechterarm tintelt nog geregeld en mijn linkerscheenbeen is nog steeds gevoelloos. Zoals gewoonlijk raak ik ook hieraan weer gewend.

Vorige week was ik op bezoek bij Mary en Marja in Overijssel om te helpen met een klusje. Ik vind het erg leuk om te doen, maar het lijf denkt daar heel anders over. Vier dagen moest ik bijkomen, eigenlijk was ik pas na een week weer helemaal de 'oude'. Als je daar nog van kan spreken. Lopen deed pijn en zelfs gewoon even instappen in een auto ging haast niet. Het lijf wil gewoon niet.

Zembla zond een aflevering uit met de titel 'Het Kankerdoolhof'. Krijgt iedere kankerpatiënt in Nederland gelijke zorg en kansen?

Klik op de afbeeldingen om de uitzending te bekijken.

Op 9 mei zag ik een aflevering van Zembla met als titel: 'Het Kankerdooplhof'. Ik ben er nogal van geschrokken, omdat de zorg aan mensen met kanker dus niet voor iedereen gelijk is in ons land. Zelfs verre van dat! Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis is natuurlijk als het kanker ziekenhuis van Nederland. Dat weten de meeste mensen wel.

Over deze aflevering van Zemblap staat letterlijk op de site geschreven: Wie wil weten wat de goedkoopste auto is of de zuinigste koelkast kan overal terecht. Maar voor een borstkankerpatiënt of iemand met een dikke darmtumor die op zoek is naar het ziekenhuis met het beste resultaat is Nederland een doolhof.

In de uitzending komt Els Borst aan het woord en ze vertelt de kijker dat eigenlijk iedere patiënt met kanker aan zijn/haar arts moet vragen hoe vaak hij/zij de operatie heeft uitgevoerd. De deskundigheid en ervaring van een arts kan namelijk bepalen of je kanker overleeft ja of nee! 

Als patiënt moet je jezelf afvragen: laat ik me opereren door een arts die een operatie maar eens  per maand/12x per jaar uitvoert of laat ik me opereren door een arts die dezelfde operatie 5x per maand uitvoert en de mogelijkheid heeft om zich hierin te specialiseren. Specialiseren door tijd te krijgen voor onderzoek en voor studie.

Of de vraag stellen: hoe vaak komt het voor dat bij u in het ziekenhuis mensen overlijden na een ingreep bij een bepaalde soort kanker. 

Welke patiënt durft dat klakkeloos te vragen aan een arts  tijdens een consult? Hoe zal de arts reageren? Je gaat er toch van uit dat iedere arts deskundig is? Nou vergeet het maar! Er wordt dan ook gepleit voor openheid van zaken. Informatie over hoe vaak een bepaalde operatie wordt uitgevoerd in een ziekenhuis en hoe vaak een patiënt komt te overlijden na een ingreep toegankelijk voor een ieder die dat wil weten.

Ziekenhuizen zelf houden deze gegevens natuurlijk wel bij, maar zijn erg huiverig om dit openbaar te maken. Het draait natuurlijk ook hier weer om geld... Tijd voor verandering. Ik zeg: 'DOEN!" Bekijk de uitzending HIER

zaterdag 1 mei     Het lijf zit een beetje tegen de laatste twee weken. Erg veel pijn in mijn mond: kaakontsteking. Hiervan mega hoofdpijn, zo erg dat ik het hoofd zo stil mogelijk moest houden. Enorm balen.

Anderhalve week geleden tintelde mijn hele linkerarm opeens heel erg. Ik was gewoon met iets bezig en het overviel me. Een dag later was het weer weg, maar nu was mijn rechterarm aan de beurt. En dat duurt nog steeds. Geregeld tintelt mijn rechter onderarm en hand. Als ik iets in mijn handen heb dan moet ik het neerzetten anders dreigt het uit mijn hand te vallen. Lastig. Zelfs schrijven gaat dan niet, omdat een pen vasthouden niet lukt.

Ik heb mega pijn in mijn hoofd door een ontsteking. Soms word ik er bloedchagrijnig van.

Paar dagen later kwam ik er ook achter dat mijn linker scheenbeen een gevoelloos is. Dit tot op mijn wreef. Ik moet opletten met lopen dat ik niet struikel. Rare dingen allemaal. Het betekent wel dat de nekhernia in beweging is al dan niet de positieve kant op. Laten we het daar maar op houden.

Sommige mensen willen dan dat ik meteen de huisarts of tandarts bel door alles wat er weer aan de hand is. Maar nee dat doe ik even niet. Het zal wel weer vanzelf over gaan. En meteen weer aan de antibiotica gaan voor de kaak is ook niet goed. Rustig aan met het spul slikken. Beter bewaren voor de momenten dat het echt fout gaat.

We zitten al weer in mei. Vandaag een troosteloze grijze regenachtige dag. IK mis de zon van vorige week. Wat was het lekker. Ik kan er ook echt 300% van genieten. Ben me erg bewust van  nu pakken die zon, morgen is het misschien over. Balen als ik dan 's middags op bed lig om te rusten terwijl het buiten zo lekker is.

Vanochtend boodschappen gedaan en ondanks gisterenmiddag slapen en een goede nachtrust ben ik weer eens doodmoe. Het lijf doet zo'n pijn dat ik eigenlijk heel erg chagrijnig ben. Het opruimen van de boodschappen lukte niet goed, ik liet dingen uit mijn handen vallen. Ik ben eerst maar gaan zitten met een kopje koffie. 

woensdag 14 april     Lang geleden dat ik iets van me heb latenhoren hier omdat ik druk was met andere dingen. De weken vliegen om en het was met smart wachten op iets van lente- of zomergevoel. En....eindelijk is daar een week van blauwe luchten met de zon. Dat doet een mens goed!

Vorige week heeft een mafkees twee berichten achter gelaten in mijn gastenboek. Twee fakeberichten met de tekst: KankerDeKutKanker en een zogenaamd een berichtje van iemand die schrijft over kanker bij zijn opa. FAKE! De IP-adressen van beide berichten zijn hetzelfde, dus beide berichten zijn vanaf dezelfde PC verzonden. Erg is dat als je de persoon wilt mailen je het emailadres krijgt: k..turken@hotmail.com. Ik schrijf het expres niet voluit, ik wil namelijk niet dat deze worden op mijn site te vinden zijn. Wat heb je toch achterlijke mensen op de wereld. Geen nieuws natuurlijk.... Zielig gewoon.

Vorige week had ik een afspraak met mijn eigen tandarts, de huisarts en gisteren een afspraak met de mondhygiëniste. Voor de tandarts [zowaar een gewone halfjaarlijkse controle] had ik de Cd-rom meegenomen met daarop twee foto's van mijn kaak. Het lukte hem niet de foto's op zijn eigen PC te zetten. De Cd-rom maar achtergelaten.

Dag later in alle vroegte naar de huisarts. Verwijzing gekregen om naar een specialist te gaan ivm de meniscus in mijn linkerknie. Dagelijks gaat het een keer mis en moet ik zelf mijn been in een bepaalde stand zetten om weer van de pijn af te zijn en te kunnen bewegen. Kan je honderd mee worden maar erg vervelend. Ook een verwijzing voor de dermatoloog waar ik al eerder was. Naast een ander kwaaltje wil ik toch ook even checken wat toch die uitslag is in mijn gezocht. Het breidt zich ook verder uit op mijn borst en daar baal ik van. Wil dat toch even laten checken.

Bij de huisarts sta ik altijd later dan de ingeplande 10 minuten buiten. Had me nog zo voor genomen om bij het maken van een afspraak te vragen om dubbel zoveel tijd. We bespreken ook altijd even hoe het met me gaat. Door mij loopt zijn spreekuur keer op keer al 's ochtends vroeg mega uit....sorry.

Gisteren bij de mondhygiëniste weer gefolterd.... Linksonder zijn de pockets toch weer groter geworden bij een kies. Deze kies wiebelt ook al een beetje en Menno de tandarts van het AVL verwacht dat deze kies het ook niet gaat redden. De boel is verder weer flink opgepoetst, tandsteen verwijder, weeeeeeer een tip om beter schoon te houden... Met de nodige kotsneigingen, pijn in mijn tong, pijn in mijn lippen sta je dan weer buiten. Belangrijk hoor om vier keer per jaar te gaan, maar wat haat ik het.

Trudy gaat bellen met mijn eigen tandarts hier in Haarlem. De tandarts heeft ergens een ingreep gedaan en de mondhygiëniste gaat voorstellen om dat ook op andere plekken te doen. Voor de tandarts is hier altijd de afweging: kan ik het doen zonder dat ik meer schade aanricht... Ook de mondhygiëniste wil graag de Cd-rom met foto's van mijn gebit ontvangen. De cd-rom ligt echter nu bij de tandarts, bellen met de vraag of hij het ding wil doorsturen.

Iedere ochtend word ik tegenwoordig wakker en lukt het me nooit meer om de kaken meteen goed op elkaar te krijgen. Soms is het zelfs pijnlijk om te proberen. In de gaten houden. De pijn in mijn nek, schouder en mond zijn onveranderd. Met de huisarts gesproken over het gebruik van alle pijnstillers. Hem vertelde ik dat ik zeker 1 ker per maand nog stop met al die troep, maar dat dat toch steeds weer de uitkomst is dat de pijn te heftig is. 

Vertelde de huisarts ook dat volgens mij de nekhernia nog steeds in beweging is. Eerverleden week was de middelvinger van mijn rechterhand opeens helemaal gevoelloos. en wat bleekjes ook. Bloedtoevoer? Misschien wel. Maar het gevoelloos zijn komt door de hernia. Het heeft een paar dagen geduurd en toen ging het weer. De vingertop voelt alleen nog anders aan. Allemaal van die dingen. 

Privé gebeurt er ook van alles op dit moment. Leuke dingen en vervelende dingen. Het gewone leven dus... zucht... Sommige dingen houd ik maar beter even voor me. Schrijf ik later wel een keer over.

woensdag 24 maart     Vrijdag belde ik even naar het AVL naar de radiologie. Ik was donderdag vergeten dat mijn eigen tandarts altijd graag een kopie van de OPG wil hebben. Weer een hele aardige meneer aan de telefoon van die afdeling. Wederom geen probleem om de foto opgestuurd te krijgen op een cd-rom. Terwijl ik met hem aan de telefoon hing was de cd-rom al gemaakt en was de envelop al geschreven.

De foto van mijn gebit, de zogenaamde OPG, gemaakt op 18 maart 2010 in het Antoni.

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster..

Vandaag de cd-rom in de brievenbus. Hierbij de foto waarop te huidige staat van mijn gebit te zien is. In vergelijk met een foto van vorig najaar is gelukkig weinig verandering te zien.  Maar erg prettig kijken vind ik het nu ook weer niet. 

Op dit moment is het een herrie van jewelste in mijn huis. Twee mannen zijn druk doende om de geiser te vervangen voor een boiler. Wat een teringherrie. Gehak, geboor, gezaag, tegels stuk in de keuken, breken en ook nog een draagbare radio luid aan op de grond. Een beproeving voor me...

donderdag 18 maart     Vanochtend moest ik naar het Antoni van Leeuwenhoek voor een afspraak met tandarts Menno. De afspraak stond om half elf en ik hoefde niet te wachten. Liggend in de tandartsstoel checkte hij eerst hoe het was met het laagje tandvlees dat was ontstaan na de behandelingen in de zuurstoftank. Ook vandaag voelde ik geen getik op kaakbot toen hij met gereedschap heel voorzichtig voelde in het gat van de getrokken kies. Dus goed nieuws!

Bij binnenkomst wees Menno op de uitslag op de rechterkant van mijn gezicht? Hoe komt dat? Vertelde hem dat het begonnen is in de zuurstoftank. Daarna vertelde ik dat afgelopen anderhalve week ik veel last van mijn kaken heb. Vooral 's ochtends lukt het me niet om mijn kiezen op elkaar te krijgen. Meestal herstelt zich dat gedurende de dag, maar er zijn ook dagen dat het niet wil lukken omdat het te pijn doet. Pijn aan de linkerkant van mijn kaakgewricht. Dan kan ik ook niet goed eten want kauwen lukt niet. Het zal even een periode zijn van ongemak. Pas al het een tijdje iedere dag is moet er iets aan gedaan worden. Waarschijnlijk komt het door 's nachts tandenknarsen.

We hadden al afgesproken om vandaag een foto te maken van mijn gebit. De tandarts zette de aanvraag voor een OPG in de computer en ik zag een heel ander scherm op de computer. Het AVL heeft een nieuw computersysteem in gebruik genomen. Bij de balie in de grote hal hoefde ik me alleen te melden en ik kon doorlopen naar de wachtkamer. 

De vraag wordt altijd gesteld: 'heeft al eens eerder een OPG laten maken?' Met het antwoord "ja zo vaak' is het maken van de foto een stuk makkelijk. Je weet waar je hoofd in de steun moet, je weet dat je met je voortanden op het plasticje moet bijten, je hoofd moet in de juiste positie, vlak voordat de foto gemaakt wordt even slikken en dan je tong tegen je gehemelte houden, etc. 

In het blad 'Antoni' las ik in de wachtkamer dat er voor het personeel een nieuw personeelsrestaurant is gekomen op de eerste etage. In het blad is te lezen dat het een hele andere sfeer heeft dan het ziekenhuis. Een bewuste keuze om personeel echt even pauze te bieden van hun dagelijks werk. Het restaurant heeft het thema New York. De mevrouw die de foto maakte vroeg ik of ze blij was met het nieuwe restaurant. Ze vertelde dat ze er nooit gebruik van maakt ivm de drukte.

Na de foto ben ik terug gegaan naar de polikliniek om samen met de tandarts de foto te bekijken. Weer goed nieuws! Er was geen verschil te zien op deze foto en die van een paar maanden geleden. Een andere kies linksonder daar gaat het ook niet goed mee. Er zit speling in. Tja ook deze zal het denken we niet gaan redden, maar nu is er geen reden om in te grijpen. Dus ik hoefde geen nieuwe afspraak te maken!!! Wow een lekker gevoel.

Hierna ben ik even naar het Ingeborg Douwes Centrum gereden om een Cd-rom met foto's af te geven. Foto's die ik afgelopen maandag heb gemaakt tijdens de workshop zang. Leuk om weer even mensen te zien en te spreken. 

woensdag 17 maart     Afgelopen periode probeer ik weer in het gewone ritme te komen. Ik merk dat ik nog steeds extreem moe ben. Afgelopen dinsdag kom ik, zoals gewoonlijk, rond zes uur 's ochtends uit bed. Ik zet koffie en zet de computer aan. Met koffie naast me beantwoord ik wat mailtjes. Om 8 uur even naar de buurtsuper en de apotheek om zowel de ijskast als de huisapotheek aan te vullen. Eenmaal thuis ben ik zo moe dat ik om negen uur mijn bed weer in duik. Ik val in slaap en word pas wakker om kwart over drie in de middag. Slaap ik 's nachts niet meer? Ja hoor dat is geen probleem.

De rechterkant van mijn gezicht zit onder de uitslag.... Dat is begonnen tijdens de zuurstoftherapie in het AMC. Het begon met een plekje daar waar het masker drukte op mijn litteken onder de kin. Iedere dag ontstaat er een nieuw plekje. Nu naast mijn oor en zelf op het achterhoofd. Geen idee wat het is en waarom het zo explosief opkomt. Omdat het zo prikt en pijn doet lukt het me niet om er niet aan te krabben tot bloedens toe.....SJIPS!

Opmerkelijk natuurlijk dat het niet aan de linkerkant van mijn gezicht zit. Logisch ook omdat daar de operatie is uitgevoerd. Geen kanaaltjes meer aan die kant waar de uitslag uit ontstaat. Toch een voordeel denk ik omdat anders mijn gezicht aan beide kanten er niet uit zou zien...

Afgelopen maandagavond was ik in Amsterdam om deel te nemen aan een workshop zang georganiseerd door het Ingeborg Douwes Centrum. De workshop werd gegeven door de bekende musicalster Pia Douwes en was voor mensen met/na kanker, naasten, etc. [Ingeborg Douwes was de schoonzus van Pia] De workshop werd gegeven in de kapel van het Lucas Andreas Ziekenhuis. Ik moest me er echt toe zetten om naar toe te gaan, maar ik ben zo blij dat ik ben geweest. Wat een giga bijzondere bijeenkomst!

Pia Douwes loopt zingend achter me langs. Ik probeer me te concentreren en zing door, maar mijn hele lijf reageert op haar stem. Ik heb nog nooit ervaren dat iemand naast me zo helder en zuiver zingt. Het gaat door merg en been bij me, de haren op mijn armen schieten overeind, kippenvel over mijn hele lijf. pffff wat mooi om te ervaren.

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster..

Na ontvangst met koffie, thee en iets lekkers voor iedereen nam iedereen plaats. Stoelen rondom een vleugel. Pianiste Rosite van der Woude  verzorgde de muzikale begeleiding. Eerst werden er stemoefeningen gedaan. Handen op je buik, handen in je zij om te voelen waarmee je zingt en hoe je kracht kan zetten. Pia die vertelde over haar schoonzus. Hand in hand zingen met anderen om die resonantie te voelen. Oefening om te bepalen wie kwa zangstem alt, sopraan of bas zingt.... Ohhhh allemaal zo indrukwekkend....

En dan na anderhalf uur oefenen zingen opeens 40 mensen driestemmig 4 maten uit Jesus Christ Superstar. Wow dat was zó mooi om mee te maken dat ik weer kippenvel krijg nu ik dit zit te typen. Veertig mensen die elkaar niet kennen, mensen die nooit hebben gezongen, mensen voor wie het heel erg eng is om te zingen, etc. Opeens stoelen aan de kant en in een grote cirkel rond de vleugel oml dezelfde muziek te zingen maar dan steeds met een andere emotie. Pia Douwes gaf steeds de voorzet; 'zing nu alsof je blij bent, verdrietig, boos, onzeker, kwaad, verlegen, heel zeker van jezelf, etc, etc. Dat maakte zoveel emotie los bij me. Indrukwekkend gewoon. Als laatste kregen we de opdracht om al zingend door elkaar te gaan lopen en daarbij zomaar iemand in de ogen te kijken terwijl ja aan het zingen was. Heftig!

Tijdens het zingen zong Pia Douwes soms mee. Bij het indelen van de zangstemmen liep ze al zingend achter iedereen langs om te luisteren. Toen ze achter me langs liep stonden alle haren op mijn armen rechtovereind! Zo hoog als ze zong en zo glashelder.... Ik had dat nog nooit meegemaakt, gehoord van iemand. Terwijl ik zong en haar achter me hoorde werden mijn ogen nat.

Jammer dat er maar drie mannen aanwezig waren om mee te zingen. Ook bij deze aktiviteit alleen maar vrouwen. Ik snap er niks van! Een gemiste kans als ik het mag zeggen. Pia Douwes en Rosite van der Woude wil ik heel erg bedanken voor deze mooie ervaring. Tja ik kan het niet ontkennen.... zingen met elkaar maakt iets los. Het raakt je emotie. Het is mooi!

Aan het eind vroeg Pia hoe mensen de workshop ervaren hadden en iedereen was heel erg positief. De mooiste reactie was van een mevrouw die vroeger altijd in een koor had gezongen maar door bestralingen niet meer goed bij stem was. Deze avond kon ze wel weer meezingen. Het maakte niet uit of je een prachtige zangstem had. Ohh en wat ze vertelde is dat al moet je heel erg huilen je toch kan zingen. Dat kennen denk ik wel veel mensen. Zet een CD op als je verdrietig bent,  je moet huilen door de muziek, zing dan maar met tranen mee... dat kan echt.

woensdag 3 maart     Poeh ik zou het haast vergeten te vermelden. Man Bijt Hond gaat aandacht besteden aan de Hyperbare Zuurstoftherapie in het AMC! Vorige week lag er op de afdeling informatie over de opnames en de uitzending. Netjes verzorgd.

Er zullen een aantal hoofdpersonen gevolgd worden die de behandeling volgen of hebben gevolgd. De opnames zijn van 8 maart tot en met 17 maart. De opnames worden gemaakt door verslaggever Jeroen van Herwijnen en bij de opnames is natuurlijk een geluidsman aanwezig. 

Man gaat inderdaad een serie uitzenden over mensen die in het AMC de Hyperbare Zuurstoftherapie volgen of hebben gevolgd! Uitzending van 29 maart tot en met 9 april. ZO kan je eens zien wat ik afgelopen zes weken heb uitgespookt.

Klik op de afbeeldingen om naar de website van Man Bijt Hond te gaan.

Misschien is de verslaggever dezelfde man die proefopnames heeft gemaakt een paar weken geleden in de tank. Hij vertelde me dat hij zelf deze therapie heeft gevolgd in het AMC. Zo was hij op het idee gekomen,

Op de flyer ook netjes informatie wat te doen als mensen niet in beeld willen komen. Er wordt namelijk ook in de tank gefilmd. Mochten mensen dit niet zien zitten dan kunnen ze contact opnemen met de redactie.

Het wordt als korte rubriek uitgezonden in het programma. De uitzendingen zijn van maandag 29 maart tot en met vrijdag 9 april. Ik ben erg benieuwd hoe ze dit aanpakken en wie als hoofdpersonen fungeren. Denk dat ik over één persoon al een idee heb hahahaha. Vertel ik je later wel, na de uitzendingen,,,

dinsdag 2 maart     Joepie de gang naar het AMC zit er op! Afgelopen vrijdag was het de laatste keer. De zes weken zijn om , zes weken alleen maar AMC en verder alleen boodschappen en slapen. Het is tijd om weer in mijn oude ritme te komen. Op tijd slapen/rusten en per dag kijken hoe het met de energie gaat. 

Het lijd is zo vermoeid dat ik afgelopen dagen nauwelijks kan slapen. Vrijdagmiddag ging slapen niet makkelijk, zaterdag na de boodschappen even een afspraak en mijn bed in. Zondag en gisteren de hele dag op bed. Slapen lukte maar een uurtje achter elkaar. Steeds wakker, draaien, licht weer aan, licht weer uit, onrust en moeheid.

Vanochtend eindelijk weer eens gewoon om zes uur wakker. Koffie zetten en achter mijn computer. Vandaag declaratie maken voor de verzekering ivm de gereden kilometers naar het AMC. En ook beginnen om alle papieren klaar te leggen, zodat deze gekopieerd kunnen worden. Daarna opsturen naar de mevrouw die mijn belastingaangifte doet. Dat zijn de taken voor deze week.

Vriendin Marja heeft haar website vernieuwd.

Klik op de afbeeldingen om naar de website van Marja Timmer te gaan

Wat ik nog even wil vermelden: het is vriendin Marja gelukt om de nieuwe versie van haar website online te zetten. Ze maakt prachtige schilderijen met verschillende thema's. Daarnaast tekent ze cartoons, maakt beelden, etc. Geen stemadvies hier maar een surfadvies! Neem een kijkje op haar website.

De verkiezingen... Nou reken maar dat ik ga stemmen. Het stemlokaal is hier om de hoek, dus dat kost weinig moeite. Voor zover even nu. Ik ga nog een kopje koffie inschenken en verder wakker worden. Even rusten: zitten en naar buiten kijken met een kopje koffie in de hand. Over een uurtje douchen en aankleden. Ga kijken of vriend Jan op zijn werkplaats is. Daar even een kopje koffie doen. Daarna boodschappen en weer mijn ebd in.

zondag 21 februari     Goed nieuws!!! Donderdag ben ik na het AMC doorgereden naar het Antoni van Leeuwenhoek. Daar had ik een afspraak staan met tandarts Menno om te kijken of de hyperbare therapie iets teweeg brengt. Op weg naar het AVL bedacht ik me opeens dat ik eigenlijk maandag zou hebben gebeld naar het AVL om voor vandaag een afspraak in de agenda te zetten. Helemaal vergeten.

In het AVL moest ik even wachten voordat ik werd geroepen. Plaats nemen in de tandartsstoel, met een spiegeltje werd er even gekeken, de tandarts ging even naar een andere kamer om ander gereedschap te halen om te kijken en te voelen. In hield mijn vingers gekruist. Menno voelde heel voorzichtig in het gat van de getrokken kies. Heel voorzichtig voelde hij rondom en zijn reactie was dat hij niet meer hoorde/voelde tikken op het blootliggende kaakbot. En ik voelde ook niet meer getik op bot.

Er zit dus een laagje tandvlees over het bot heen, de behandeling in het AMC slaat wederom aan. Wat een goed nieuws! De martelgang iedere dag naar het AMC is dus niet voor niets! Woensdag was ik al de hele dag nerveus, spanning over wat ik te horen zou krijgen vandaag. Hopen op positief bericht, maar ook denken aan meteen kunnen stoppen met het AMC als zou blijken dat er niets gebeurde in mijn mond...

Het goede nieuws is erg welkom! Sinds deze week is bezoek aan het AMC opeens zes keer zo zwaar. De vermoeidheid slaat zo toe dat ik geïrriteerd ben naar alles en iedereen, ik heb opeens een heel erg kort lontje. Het inademen van de zuurstof in de tank is opeens ook drie keer zo zwaar geworden. Het lukt met moeite en ik moet steeds het masker even af doen tijdens de behandeling. Onder mijn kin, aan het einde van mijn litteken is het zo geïrriteerd, dat er nu een plekje zit wat steeds opengaat.

                 

Links voordat ik met een kopje koffie de tank in ga, midden een foto genomen door de kleine raampjes van de tank en rechts een bord buiten bij het AVL. Hier iedereen verzamelen die met elkaar heeft afgesproken. Het bord staat echter aan de zijkant van de nieuwe polikliniek, op het plein voor het AVL. Niet te zien vanaf de weg. Ik moet er om lachen.

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster.

De rand van het masker drukt precies op die plek en dat doet pijn. Afgelopen dagen steeds zitten stoeien met het masker. Het liefst het af willen gooien en de tank uit lopen, maar dat gaat nou eenmaal niet. De elastieken bandjes waarmee het masker vastzit op mijn gezicht irriteren op mijn wang, de kaak en achter in mijn nek. Ik zit niet meer ontspannen in de tank omdat er niet voor iedereen altijd een kruikje is om je voeten op te leggen. Het maken van een kruiswoordpuzzel gaat daardoor moeizaam. Het zitten op zich in de tank is de laatste dagen al heel erg vermoeiend en mijn lijf doet pijn.

Vanaf woensdag moest ik bij thuiskomst veel huilen. Zo moe zijn dat alles pijn doet, ik loop als een oude man en het lijf protesteert. Te moe zijn om te kunnen slapen 's middags. Het lijf moet dan eerst uitrusten om te kunnen rusten. Gelukkig heb ik mensen die ik dan even kan bellen en de tranen de vrije loop kan laten. Donderdag en vrijdag zijn de tranen van door vermoeidheid ook van blijdschap.

Daarnaast, gelukkig met goede hulp, een andere auto regelen. Héél erg dankbaar voor de hulp. Begrip ook toen ik vrijdag werd opgehaald om half één 's middags om de nieuwe auto op mijn naam te zetten. Hij zag dat het niet ging en stelde voor dat we het zaterdag zouden, zodat ik mijn bed in kon duiken. Zo aardig. Vriendje Jan heeft me ook vrijdag op en neer naar het ziekenhuis gereden. Het kwartje is gewoon op.

Maar het goede nieuws, weten dat ik nog maar 1 weekje hoef en een weekend rust en m'n bed zorgen er voor dat ik het maandag weer aan kan. Ook nog eens een andere auto waarbij ik me niet druk hoe te maken of het wel goed gaat. Kreeg wel de tip van vriendin Mary om toch nog even te bellen met de tandarts in het AVL. Vragen of ik echt kan stoppen vrijdag. Op het nieuwe laagje tandvlees voldoende is om nu te stoppen. Of het misschien slimmer is om nog langer de tank in te gaan om te voorkomen dat over twee weken dat de situatie weer verslechterd. Maandag toch maar even bellen. Vijf jaar geleden was er ook verbetering, maar kreeg ik toch het advies om twee weken lang de zuurstoftherapie te volgen.

zondag 14 februari     Vier weken AMC zit er op en ik heb zowaar een lang weekend! Afgelopen donderdag begon mijn auto veel lawaai te maken bij links afslaan. Vrijdag afgebeld naar het AMC, ik wilde eerst de auto laten checken. Vrijdagochtend kon ik dus úitslapen'. Geregeld dat de auto nagekeken werd. Gisteren hoorde ik bericht dat er met de auto weer te rijden is, maar dat er wel het één en ander mis is. Tijd dus voor een andere tweedehands. Maar ja hoe regel ik dat met zo weinig tijd en energie.

Ook de belasting aangifte over 2009 loopt vertraging. Ik ben a dagen bezig om alles te regelen. Dingen gebeuren tussendoor, te moe en mijn bed in willen, andere dingen moeten doen, het komt er niet van. Maar het lange weekend is goed bevallen, een kadootje. Gisteren en vandaag de hele dag op bed gelegen. Veel geslapen, beetje tv gekeken, wassen gedraaid, laptop op schoot in bed, etc. 

De vijfde week AMC staat voor de deur. Maandag bellennaar tandarts Menno om te kijken of ik deze week in de ochtend even langs kan komen om hem te laten bekijken of er iets positiefs gebeurd in mijn mond. Er staat wel een afspraak voor aanstaande donderdagmiddag om twee uur in het Antoni van Leeuwenhoek, maar dat is me veel te laat. Dan moet ik kijken of ik om half twaalf de tank in kan en dan door naar het AVL. Geen doen voor me.

dinsdag 9 februari     Afgelopen zaterdag heb ik 's ochtends vroeg, in de supermarkt, even het tijdschrift ZO! doorgebladerd. Het ziet er mooi uit. In eerste instantie dacht ik een blad voor alleen vrouwen in handen te hebben. Wel gelukkig een paar pagina's waar mannen over hun kanker vertellen.

Ik was verbaasd dat ook in dit tijdschrift melding werd gemaakt van het boek 'De methode Coué', geschreven door Teuntje Klinkerberg. Vorig jaar kreeg ik het boek kado van vriendin Mary. Ik heb het mee naar Spanje genomen, zodat we het beiden konden lezen. In het magazine 'Kracht', uitgegeven door het KWF, zagen we een stukje over het boek en daarom kreeg ik het boek kado.

                   

Teuntje Klinkenberg schreef het boek "De methode Coué'. Voor dit boek wordt reclame gemaakt in tijdschriften over kanker. Naar mijn mening past het hier niet in thuis omdat dit boek hele andere hoofdthema's heeft. Het boek gaat in het algemeen over omgaan met heftige emotionele gebeurtenissen.

We hebben het boek beiden gelezen en hebben het daarna besproken. Zowel Mary als ik vonden het boek maar zijdelings over kanker gaan terwijl we dat juist wel hadden verwacht. Het boek is een opsomming van de geschiedenis van een familie. De oorlog komt ruimschoots aan bot en halverwege het boek dacht ik: 'waarom gaat het niet over de borstkanker waarmee de schrijfster geconfronteerd is?' En dat terwijl het juist in een blad over kanker stond met info over de schijfster. Daardoor verwacht je juist dat kanker uitgebreid aan bod zou komen.

Na de laatste bladzijde was ik echt teleurgesteld. Weinig in het boek heeft me écht geraakt. Het is een autobiografie met de opsomming van gebeurtenissen, het gebruik van korte zinnen, het gemis van emotie, etc. Wel heel duidelijk in het boek wat de Methode Coué precies is. Met als hoogtepunt de beschrijving van een bezoek van oma aan het ziekenhuis waar haar dochter is opgenomen die kanker heeft. De vrouw schudt iedereen de hand op de ziekenzaal en verlaat dan zonder gesprek het ziekenhuis weer. De ontkenning ten top. Zo lang je er maar niet over praat is het er ook niet....

Ik zal wel geen vrienden/vriendinnen maken met bovenstaande, maar het moet echt van mijn hart. Vrouwen die zelf geconfronteerd worden met borstkanker, mannen die geconfronteerd worden met kanker en op zoek zijn naar boeken waar dit onderwerp wordt besproken raad ik aan een andere keuze te maken! Persoonlijk ben ik van mening dat reclame voor dit boek beter past in een tijdschrift over andere onderwerpen zoals bijvoorbeeld de oorlog, psychologie, etc.

Voor mensen die graag een autobiografie lezen is dit natuurlijk wel een aanrader. Trouwens is in de eerste uitgave van het blad ZO! een column te lezen van Teuntje Kinknberg. 

vrijdag 5 februari     Eindelijk is het weer weekend. Vandaag de laatste keer deze week de tank in geweest. Vandaag ging ik met de tweede sessie de tank is. Het was druk, megadruk. Voor het eerst met 14 mensen de tank in. Ik had geluk dat er nog een plaatsje vrij was. Na de tank stond er weer een afspraak met de kaakchirurg van het AMC.

Ik had de hoop om vandaag te horen dat het zo goed ging met mijn kaak dat ik  nog maar één week de tank in zou moeten. Helaas, helaas, de chirurg was wederom slechts uitgerust met een houten stokje, formaat ijslollyhoutje. Werd me vandaag duidelijk dat hij alleen kan kijken of de boel rustig is, verder kan hij niet kijken. Hiervoor moet ik een afspraak maken in het AVL bij de tandarts. "Deze kan wel met een spiegeltje bekijken hoe het er voor staat", zei de kaakchirurg. [....]

Lichtelijk chagrijnig reed ik naar huis. Ik snap ook niet echt het nut van de afspraak met de kaakchirurg van het AMC. Daar heb ik geen zin meer in. Het kost me zoveel extra moeite om later de tank in te gaan. Ik zie daar vanaf voor komende weken! Sinds twee weken heb ik ook een irritant pijnlijk plekje in mijn oor. Begonnen als zo'n pijnlijk pukkeltje, denk dat veel mensen wel herkennen wat ik bedoel. Maar inmiddels is het een groter plekje geworden, het wil niet dicht en gaat steeds open. Dacht juist dat door de zuurstoftherapie wondjes sneller zouden helen..... 

                 

Gisteren, 4 februari, was het Wereld Kankerdag. Een nieuw magazine werd gelanceerd door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties ven draagt de naam ZO! Het is er voor mensen met en na kanker, maar ook interessant voor mensen die in de toekomst te maken krijgen met kanker. Het verschijnt tweemaandelijks en is verkrijgbaar oa in supermarkten voor €4,95.

Klik op een afbeelding om naar de website van ZO! te gaan.

Afgelopen week hoorde ik trouwens dat ex-vriendje Frits geopereerd was in het AMC. Hij heeft een nieuwe hartklep gekregen. Woensdag wilde ik na 'het tanken' even bij hem langs gaan. Hij was helaas afwezig op de afdeling. Onderweg om een echo te laten maken. Na drie kwartier wachten hield ik het voor gezien. Ik stortte in en wilde naar huis. De volgende dag ben ik even op bezoek gegaan om 8 uur 's ochtends. Vrijdag kon ik hem ook nog één keer dagzeggen in het AMC, want hij ging terug naar het ziekenhuis in Hoorn.

Gisteren, 4 februari, was het 'Wereld Kankerdag'. Moet eerlijk zeggen dat ik er bij toeval voor het eerst van hoorde. Op het internet kon ik  er weinig over vinden. Wel kwam ik er achter dat er een nieuw tijdschrift is gelanceerd met de naam: ZO! Het magazine wil laten zien dat je over kanker een eigentijds, mooi en oprecht magazine kan maken. Tijdens het maakproces is het blad twee keer onderzocht onder kankerpatiënten en niet-kankerpatiënten. 

20Uit die onderzoeken kwam naar voren dat er grote behoefte bestaat aan een magazine dat op een normale wijze omgaat met een ziekte die een grote impact heeft. Want iedereen wordt geraakt door kanker. Ik vraag me hierbij meteen af wat in dit geval 'normaal' is.

vrijdag 29 januari     Gisteren was ik weer zo moe dat ik 's middags gewoon niet kan slapen 's middags. Mijn bed uit en achter mijn pc gekropen. Ik moet duidelijk eerst weer rusten om uit te kunnen rusten.Aan het einde van de middag heb ik wat eten gekookt. Bah, want het beviel me niet. Chinese Mie met een prutje van groenten en kip. Het smaakte niet nergens naar maar zelfs vies. Daarna ben ik gaan slapen en werd ik om 23.30 uur wakker. Film gekeken en om 02.00 uur gaan slapen.

Op weg naar het AMC regende het pijpenstelen, inspannend om te rijden. Even weer met een kop koffie achter het internet voordat ik naar de afdeling Hyperbare ging. Gisteren had ik al wat foto's gemaakt van de tank maar zonder flits. De foto's zijn niet echt top. Vandaag even wat foto's gemaakt met flits. Ik was daarmee bezig toen vandaag de medewerker die me gisteren veel kon vertellen over de tank me wees op het niet zomaar moge fotograferen.

Mijn eerste reactie was verbazing. Ook een beetje het gevoel van betrapt worden, iets doen wat niet mag. Hij vroeg me of het gewoon als herinnering was of dat ik er andere plannen had met de foto's. Ik vertelde hem dat het voor op mijn website was. 'Dan moet het via de afdeling Voorlichting van het AMC was zijn antwoord. Hij kwam later naar me toe met de mededeling dat hij een afspraak had gemaakt bij Voorlichting om na de tank-sessie daar met mij langs te gaan. Op zijn vraag vertelde ik hem hoe hij mijn website kan vinden op het World Wide Web.

                     

Foto's van de tank. Links een overzicht, midden het embleem van Het Werkspoort in Amsterdam, de maker van de tank en rechts mijn masker met twee blauwe slangen hangt iedere dag netjes klaar in een netje, op het label ook het nummer van de stoel.

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster.

Na de behandeling liep ik met hem mee naar de afdeling Voorlichting. Een vriendelijke dame stelde zichzelf voor en nam me even apart in een vergaderruimte. Ze vroeg me waarom ik foto;s had gemaakt en met welk doel. Ik legde haar uit dat het voor mijn eigen website was. Dat ik deze website sinds de kanker in 2004 ben gestart, wie mijn site bezoekt, wat ik over de Hyperbare Zuurstoftherapie op mijn site heb staan, etc. Ze vertelde me over de winnares van de Zilveren Camera in de categorie Fotoverslag van het jaar. Fotografe Emilie Hudig heeft gewonnen met haar beeldverslag over lymfklierkanker.

Ze vroeg met het adres van mijn website en ze vertelde me dat het oké is mits er maar geen andere patiënten herkenbaar te zien zijn. Ik weet dat dat kwa privacy terecht, gevoelig ligt. Dan moet je toestemming hebben, schriftelijk, van de mensen die op de foto's te zien zijn. De dame vroeg me naar mijn kanker, begreep meteen om wat voor website het ging. Ze reageerde heel erg aardig. Ik ben met haar meegelopen naar haar bureau om mijn website te openen. Ik liet haar zien wat ik over de therapie/AMC op mijn website had staan. Liet haar zien dat ik ook foto's van het AMC heb gebruikt. Geen probleem. Ze wenste me veel sterkte waarop ik haar een goed weekend wenste.

Snel richting Haarlem, boodschappen gedaan en naar huis. Het is weekend!!!! Ik kruip even achter mijn computer. Ik zoek op het internet naar de website van de Zilveren Camera, de website van Emilie Hudig en bekijk de foto's. OP de website van de Zilveren Camera staan prachtige foto's. En opeens kom ik een foto van Ramses Shaffy tegen, genomen vier dagen voor zijn overlijden. Ik word er stil van en zit minuten lang te kijken naar de foto. In mijn kop hoor ik het nummer Vivre.....

Hieronder de websites: 

www.zilverencamera.nl Mooie foto's van de winnaars uit verschillende categorieën. Klik op winnaars, dan categorieën, Kies een categorie en klik dan op serie rechtsboven. Bij portretten kom de indrukwekkende foto tegen van Ramses Shaffy..

De site van de winnares van de Zilveren Camera 2009/Fotoverslag van het jaar vind je op www.emiliehudig.nl Klik in het menu op haar website op 'controle' om foto's te zien van haar beeldverslag.

De foto van Ramses Shaffy is gemaakt door fotograaf Arie Kievit. Zijn website vind je hier www.ariekievit.nl 

donderdag 28 januari     Vannacht heb ik heel erg slecht geslapen, denk dat ik maar twee uur echt heb kunnen pitten. Gewoon te moe om de slaap te kunnen vatten. Het hele lijf doet dan pijn en ik loop weer als een oude kromme man door het huis. Na de wekker om zes uur vanochtend tig keer op z'n hersens geslagen te hebben heb ik mezelf met veel moeite het bed uitgesleept.

Vandaag de 9e keer naar het AMC en ik hoefde lekker niet het ijs van de auto te krabben. Instappen en wegwezen! Ondanks dit kadootje stromen de tranen over mijn wangen als ik op weg ben naar het Amsterdam. Ik wil het liefst naar huis en subiet mijn bed in, want ik ben zo ontzettend moe! Ik heb zo'n zin om met deze behandeling te stoppen!!!

Met een kopje koffie van de AH-winkel in het AMC zit ik even op het internet in de tweede grote hal. Mijn laptop houdt het een uur uit voordat er een schermpje in beeld plopt met de mededeling dat de batterij leeg raakt. Op de afdeling Hyperbare Zuurstoftherapie vraag ik aan een aardige medewerker een aantal dingen die ik graag wil weten. Hij staat me uitvoerig te woord.

Per persoon, per keer, kost de Hyperbare Zuurstofbehandeling iets meer dan € 170,00. De tank op druk brengen kost niet zo heel erg veel, hoogstens de energiekosten. Het AMC heeft zijn eigen energie voorziening en ook zijn eigen voorziening om zuurstof richting de tank te sturen. Naast de nieuwe parkeergarage P2 staat deze energiecentrale op het terrein met de hoge schoorsteen. De tank onder druk brengen blijkt niet zo heel veel kosten met zich mee te brengen. De medewerker vertelde er meteen bij dat deze behandeling kwa geld veel voordelen kan hebben. Artsen zien, operaties of andere behandelingen kunnen veel meer geld kosten. Absoluut waar als je bedenkt dat met deze behandeling een dure operatie voorkomen kan worden.

Ik vroeg of er ook plannen zijn om de ruimte waar de tank staat, de afdeling, uit te breiden of te moderniseren. Het ziet er allemaal zo gedateerd uit deze ruimte voor mensen die iedere dag op deze afdeling vertoeven is akelig klein. Het mafste is dat er nog steeds geen aparte kamer/ruimte is waar mensen hun eerste gesprek hebben met medewerkers van de afdeling. De zogenaamde intake gebeurd net zoals vijf jaar geleden 'en public'. Dit gebeurde gisteren weer en dat op 5 meter afstand van mensen die zitten te wachten om de tank in te gaan. Schandalig gewoon, onmenselijk!!!! Mensen zijn soms in tranen als ze moeten vertellen waarom ze de tank in moeten. Geen enkele privacy. En dit anno 2010.......

                        

In één van de twee grote hallen zit ik te internetten voordat ik de tank in ga. Links de grote tafel met verlichte zuil waar je kan internetten. In de hal vind je een winkel voor koffie, broodjes, etc. Ik kies er voor om koffie te halen bij de Albert Heijn winkel.

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster.

De medewerker van de afdeling vertelde wat de plannen zijn om de afdeling te moderniseren. De ruimte rechts van de tank zal drie meter groter worden door een muur uit te breken. Hiermee komt er meer ruimte voor de patiënten, meer ruimte om zich om te kleden, etc. Er moet dan ook, eindelijk, een aparte ruimte komen voor intake gesprekken! Hij vertelde ook dat het trappetje rechts naast de tank, richting de kleedhokjes, zal verdwijnen. En terecht, want er komen mensen die heel moeilijk ter been zijn en die moeten zelfs met heel veel moeite vijf treden op om de kleedruimte te bereiken.

Hij nam me mee naar een schaalmodel van de tank. Het model diende destijds als maquette voor de eerste tank. Al op de maquette is er een trap  aan beiden kanten van de tank. Dit is letterlijk overgenomen in de uitvoer, zelfs na de verhuizing van de tank naar het AMC. Zo stom dat dit trappetje er nog steeds is. Op de afdeling hangt een brievenbus voor ideeën. Ik ga een brief schrijven en deze in de bus doen. Hoe eerder de veranderingen worden doorgevoerd des te beter. De afdeling is zo gedateerd dat het gewoon gênant is! En als mensen nou één of twee keer in hun leven deze afdeling bezoeken., nee er zijn mensen die 100 keer de tank in moeten.

Wat ik afgelopen dagen nog niet had gezien is dat er wel twee nieuwe toiletten zijn gemaakt. Ik ging afgelopen dagen nog steeds op een invalidentoilet naar de wc. Irritant om op de te hogen toiletpot te moeten gaan zitten. En dat met stapels po's en plasflessen om je heen. Allemaal erg verouderd. De medewerker weer me op de nieuwe frisse toiletten. Had ik helemaal niet opgemerkt!

Tot slotte een leuk verhaal dat hij mij vertelde. De zuurstoftank in het AMC ia letterlijk geplaatst bovenop de atoomschuilkelder. Schuilkelder??? De atoomkelder is destijds gebouwd voor leden van de regering inclusief een volledig uitgeruste operatiekamer. De grote atoomkelder is op dit moment niet meer uitgerust om dienst te doen. Deuren van enorme dikte zijn verwijderd, niemand kan schuilen in de kelder als er een aanval volgt met atoomwapens. 

Zou er nog een voorziening zijn in het land voor leden van de regering? Laat me het weten. Ik weet wel dat op Huis den Bosch er een schuilkelder aanwezig is,  onder het zwembad of onder de tennisbanen. Beatrix is safe mocht er wat gebeuren.

woensdag 27 januari     We hebben weer een scoop te melden!!! Vanochtend toen ik met anderen de tank in ging stond er een camera opgesteld in de tank. Er was iemand van het programma Man bij Hond. Hij maakte proefopnames voor beeld en geluid. Ik vroeg de man waarom en hoezo. Hij vertelde dat hij zelf hyperbare zuurstoftherapie had gevolgd. Een wond op zijn schouder wilde niet helen door de bestralingen die hij had ondergaan. En zo kwam hij op het idee.

Misschien dat Man bijt Hond een serie gaat maken over mensen in de tank. Een meneer die iedere ochtend de tank in gaat kreeg een microfoontje op. Als de tank 'op druk' gaat is er nogal veel lawaai in de tank. Er werd getest of het geluid oké was als iemand praatte zonder zijn masker op, maar ook met masker. Niets is zeker natuurlijk, maar misschien is binnenkort de tank, met de mensen die de therapie volgen, op televisie te zien.

                

Hierboven zie je het logo van de website van Jan Heijer. De link naar zijn prachtige website, met foto's van zijn ontwerpen en foto's, vind je op mijn vernieuwde Ditjes&Datjes pagina!

Klik op een afbeelding om naar mijn Ditjes&Datjes te gaan.

Ander leuk nieuws is dat mijn Ditjes&Datjes pagina geheel vernieuwd is. Vandaag heb ik deze eindelijk gepubliceerd. Ik nodig je graag uit om een kijkje te nemen wat er allemaal te vinden is. Het zijn leuke links naar verschillende websites. Nieuwe onderwerpen over Haarlem maar ook algemene dingen.

Ik wil nu vooral iedereen wijzen op de website van lieve vriend Jan Heijer! [Meubelmaker, decorbouwer, schilder, verhalenverteller, fotograaf, acteur, etc, etc.] Het is de eerste link op mijn Ditjes&Datjes pagina! Op zijn prachtige website is er van alles te zien en te lezen. Onder andere kun je er foto's vinden die Jan elke maand belangeloos maakt voor het Haarlems Straatjournaal, de Daklozenkrant van Haarlem. 

Vriend Hein Kruijver en ondergetekende mogen al vijf jaar meewerken aan deze mooie kunstzinnige foto's. Via de contactpagina op de site van Jan kan je hem een e-mail sturen. Laat hem weten wat je van zijn website vindt! Ik weet zeker dat hij dat erg op prijs stelt.

dinsdag 26 januari     Vandaag was een drukke dag. Omdat ik vanmiddag een afspraak had in het Antoni van Leeuwenhoek ben ik later de tank ingegaan. Om 11 uur was ik in het AMC, kleedde me om en nam een kop koffie. Het was even wachten want iemand was later aanwezig die ook de tank in moest. In de tank heb ik nu een boekje met 4sterren kruiswoordpuzzels. Veel leuker om echt moeite te doen om antwoorden te vinden.

Het was na de tank snel omkleden, de auto in en op weg naar het AVL. Om twee uur had ik een afspraak staan: controle bij de bestralingsarts. Ik was tien minuten te laat, het AMC liep uit. Ik werd geroepen door een arts die ik nog nooit eerder had gezien. In de behandelkamer vroeg ik waar de arts was met wie ik de afspraak had staan. De nieuwe  arts vertelde me dat deze was geopereerd in december en dus afwezig was. Ik vroeg door of het ernstig was. Blijkt de man geopereerd te zijn aan een hersentumor. Nou ja zeg. Bizar! Zielig voor hem. Kon alleen maar zeggen: 'wens hem het beste van me als u hem ziet'.

De controle werd gedaan. De vraag hoe het gaat en daarna plaatsnemen in de behandelstoel. De arts voelde grondig aan mijn nek en hals. Daarna gingen de handschoenen aan om in mijn mond te voelen. Ik blijf er een hekel aan hebben. Ik vertelde hem dat ik de laatste twee weken weer eens last heb van een pijnlijke tong. Aangezien het niet minder blijkt te worden had ik al besloten om weer aan de Daktarin te gaan. De arts vond dit ok.

In de auto op weg naar huis kreeg ik opeens steken in de linkerkant van mijn hals. Nog nooit eerder meegemaakt. Denk zenuwpijn van het aanraken door de arts. Na vijf minuten trok het weer weg. Even wat boodschappen gedaan en naar huis. Thuis mijn bed in en slapen.....

maandag 25 januari     Net thuis vanuit het AMC, de eerste dag van de week zit er weer op. Ik duik zo dadelijk mijn bed weer in, maar eerst wilde ik nog even wat typen hier. Afgelopen week kwam ik twee berichten tegen aangaande kanker in het hoofd/halsgebied. De eerste gaat over Hyperbare Zuurstoftherapie en de tweede over het voorspellen van de terugkeer van kanker in het hoofd/halsgebied. Hieronder de artikelen:

               

Hyperbare zuurstoftherapie na bestraling geeft significant betere kwaliteit van leven bij patienten die bestraald zijn voor kanker in mond- en neusgebied. Artikel geplaatst 9 oktober 2009 9 oktober 2009: Bron: Tijdschrift Radiation Oncology Hyperbare zuurstoftherapie na bestraling geeft significant betere kwaliteit van leven bij patienten die bestraald zijn voor kanker in mond- en neusgebied. Dit concluderen Nederlandse onderzoekers uit een kleinschalige maar wel gerandomiseerde studie bij 19 patienten met tong- en neuskanker.  Op alle onderzoekspunten voor kwaliteit van leven, zoals beter slikken, minder droge mond door verminderde speeksel aanmaak en ook pijn in de mond, scoorden de patienten die de hyperbare zuurstoftherapie kregen significant beter dan de patienten die geen hyperbare zuurstoftherapie kregen.

Klik HIER voor de link naar het artikel op kanker-actueel.nl.

Het andere artikel gaat over het voorspellen van de terugkeer van kanker in het hoofd/halsgebied. Zeer interessant, hebben we wel of niet dat eiwit? Ik zocht op de site van het KWF naar info over Wereldkankerdag op 4 februari aanstaande. Dit artikel las ik bij de nieuwsberichten.

                 

Terugkeer hoofd-halstumor blijkt te voorspellen Amsterdam, 20 januari - Bij ongeveer 20 procent van de patiënten komt na een operatie aan een hoofd-halstumor, de tumor onverwacht terug. Tot voor kort was het onmogelijk om te voorspellen bij welke patiënten dit wel of juist niet zou gebeuren. Nu blijkt dit wel te voorspellen. Welke patiënten een groter risico lopen op terugkeer van de tumor wordt voorspeld door een lage hoeveelheid van de eiwitten keratine 4 en cornuline in het slijmvlies. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Tieneke Schaaij-Visser van het Netherlands Proteomics Centre en de Universiteit Utrecht, in samenwerking met het VU medisch centrum. Voor het ontdekken van het juiste eiwit vergeleek de onderzoekster honderden eiwitten uit weefsel van gezonde mensen met weefsel van (pre)kankerpatiënten. Hoofd-halskanker Jaarlijks krijgen 2500 Nederlanders hoofd-halskanker, oftewel kanker die ontstaat in het slijmvlies van de mond-keelholte en het strottenhoofd. Hoofd-halskanker is hardnekkig en vaak lastig te behandelen. Patiënten die een hoog risico lopen dat de tumor terug zal keren, komen in aanmerking voor extra controle in het ziekenhuis en eventueel preventieve behandeling. Aanvullend onderzoek is nodig om het eiwitonderzoek in de toekomst daadwerkelijk te kunnen gebruiken voor de behandeling van patiënten.

Klik HIER voor de link naar de site van het KWF.

Wow dat zou toch een mooie uitkomst zijn. Als dat eens in de praktijk gebracht kon worden. Zou je dan ook vooraf beter kunnen beslissen of je wel of niet geopereerd cq behandeld wilt worden? Dat zou toch in de toekomst mogelijk moeten zijn. 

vrijdag 22 januari     Weekend! Eindelijk weekend!! De eerste week AMC zit er gelukkig op. Het val me erg zwaar om iedere dag op en neer te gaan. Het kost zoveel energie dat ik doodmoe ben. Na het bezoek aan het AMC doe ik een paar boodschappen en duik thuis meteen mijn bed in. Woensdag weer vroeg wakker na de middagdut. Even snel wat eten maken, maar van eten kwam niets. Ik ben mijn bed weer ingedoken, te moe om te eten. Nu het weekend is kan ik lekker twee daagjes op bed uitrusten. 

Maandag was het nog even uitzoeken waar ik mijn auto zou parkeren. Hoe laat de deur uit om de file te ontwijken? Nou daar ben ik wel uit. Ook de verzekering gebeld [kostte me in totaal 1 uur] en ik kan gelukkig ook nu weer een kilometervergoeding krijgen. Het is 56,4 kilometer heen en terug en dat maal 19 eurocent. Anders ben je verplicht om met een taxi op en neer te gaan. Nou dat zie ik helemaal niet zitten. De parkeerkosten kan ik helaas niet declareren, dus ik parkeer nu gratis op een parkeerterrein voor medewerkers. Deze week 1 keer voor betaald parkeren gekozen.

Jahaaa ik ben een vuile schriep.... Ik hoor het mensen denken en zeggen. Sorry maar die kosten, minimaal 120 euro,  kan ik beter besteden en neem van mij aan dat ik dat ook doe. Ohh ik kies er sowieso voor om iedere ochtend een kopje koffie te kopen in het ziekenhuis bij de Albert Heijn winkel.

In één van de grote hallen in het AMC doe ik dus 's ochtends een kopje koffie en zit achter het internet om mailtjes te beantwoorden. Het blijkt dat er toch draadloos internet is, dus kan ik lekker op mijn eigen laptop aan het werk. Volgende week ga ik dat maar eens uitproberen.

Een aantal mensen hebben aangeboden om met mee te gaan naar het AMC. Erg lief! Dank jullie wel allemaal!! Zoals ik al vertelde kijk ik eerst even aan of ik het prettiger vind om alleen te gaan. Samen met anderen gaan is soms veel vermoeiender, maar als het niet meer gaat dan laat ik het weten.

In de tank is er niets veranderd. Zelfde procedure als vijf jaar geleden. Alleen een ander soort masker om de hyperbare zuurstof in te ademen. 's Ochtends zit ik met zes andere mensen in de tank. Gisteren een nieuwe mevrouw dus met zeven personen. Mee de tank in gaan een beker koffie, de krant Metro en twee puzzelboekjes. Het op druk gaan, naar 2,5 atmosfeer,duurt ongeveer 15 minuten Alle tijd om een kopje koffie te drinken. Het wordt dan bloedheet in de tank.

                        

Vijf jaar geleden was het crisis om te parkeren bij het AMC. Nu is er een nieuwe parkeergarage voor bezoekers en dat is een hele verbetering. De garage is 's ochtends, als het nog donker is, gehuld in fel groen licht. Het geeft een rare sfeer, maar is ook prachtig.

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster.

Tijdens de behandeling lees ik de krant, doe kruiswoordpuzzels en luister naar muziek. Om de tijd zo goed mogelijk door te komen moet je dus niet op het scherm met de tijd kijken! Als je dat gaat doen kruipt de tijd echt om. Tijdens de behandeling zijn er twee luchtstops van vijf minuten. Dan mag het masker even af en kan ik water drinken. 

Maandag hoorde ik dat er voor vandaag een afspraak stond met een kaakchirurg van het AMC. Vijf jaar geleden hoefde dat niet. Omdat de afspraak om 13.00 uur stond ben ik vandaag met de tweede sessie de tank ingegaan . Om half elf van huis en daar meteen omkleden. Er waren wel 11 mensen om de tank in te gaan. Leuk dat deze club mensen veel meer babbels heeft, er werd zelfs gelachen vooraf. 

Na de tank kleedde ik me snel om. Ik moest op de afdeling wachten voor de afspraak met de kaakchirurg, Een medewerkster vertelde me dat de afspraak uiterlijk 14.00 uur was omdat dan ook de arts het voor gezien hield. Van de mensen die met me in de tank zaten vandaag hadden veel een afspraak met deze arts. Ik was gelukkig snel aan de beurt. De naam van deze kaakchirurg ben ik al weer kwijt, stom want ik heb het twee keer gevraagd! Ik ben het kwijt.

In een apart kamertje stelde hij een aantal vragen en noteerde de antwoorden in een dossier. Ik zag dat er een brief van het AVL in het dossier zat. Hij heeft ook even in mijn mond gekeken. Over vijf jaar geleden vertelde hij dat ik eigenlijk ook een arts had moeten zien en spreken. Daarnaast vertelde hij wat de behandeling kan doen op dit moment. Het gaat er niet om het gat te dichten, maar om het blootliggende kaakbot te voorzien van een laagje [tand]vlees, Dat daarmee het gat, daar waar de wortel van de kies heeft gezeten, niet dichtgroeit is geen probleem. Weer wat geleerd! Oh en super goed nieuws: de arts zei dat het ook mogelijk is dat slechts vier weken AMC al voldoende blijkt te zijn om dit voor elkaar te krijgen. Ik ben voor!!!!!

In een super wat eten gehaald voor vanavond. Eenmaal thuis, even ontspannen achter mijn computer, komen de tranen. Ik ben moe, moet tot op het bot.....zo moe. Lekker mijn bedje in en slapen.

Wil je foto's zien van de tank of wil je meer lezen over deze behandeling: zie mijn pagina 'zuurstofbehandeling'. Ik ga nog even nadenken of ik over de behandeling dit jaar een aparte pagina ga maken voor mijn website.

vrijdag 15 januari     Net thuis na een bezoek aan het Antoni. Had een afspraak staan met tandarts Menno, maar deze was er niet dus heb ik tandarts Timmers gezien en gesproken. Even laten checken of mijn kaak weer aan het ontsteken is, of het echt geen 'foute' bobbel op mijn kaak is. Hij heeft me gerustgesteld. De harde verdikking is gevolg van wat er allemaal speelt in mijn mond. Zelfs een ontsteking is er niet aan de hand. Pijn is gevolg van het gat. En hij liet me weer eens zien hoe diep het gat is.... tja das echt diep. Meer dan een centimeter daar waar de wortel van de kies heeft gezeten. Dat wil maar niet minder worden.

Het was chaos op het plein voor het Antoni van Leeuwenhoek. Een rij auto's voor de ondergrondse parkeergarage, drie ambulances die probeerden weg te komen, een grote mobiele hijskraan aan het werk, etc. Er wordt een nieuw gebouw geplaatst op de plek van de fietsenstalling. Boven de ingang van het hightech uitziende gebouw hangt al een groot bord met de tekst: 'Polikliniek Balie 6'. De nieuwbouw van het ziekenhuis werd in het najaar van 2003 opgeleverd en nu moet het al uitbreiden om de toestroom van patiënten aan te kunnen.

Op het internet kom ik er achter dat in dit gebouw onder andere de nieuwe mammapoli wordt gehuisvest. Hierdoor ontstaat er meer ruimte in het hoofdgebouw. De nieuwe poli wordt geopend op donderdag 21 januari en zal de komende drie jaar dienst doen. Ik ben benieuwd waar en hoe het AVL verder zal uitbreiden de komende jaren.

                      

Het nieuwe gebouw op het plein voor het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster.

Gisteren telefonisch gesproken met het AMC. Ik heb zelf even gebeld, zag dat ze mijn hadden gebeld maar niet hadden ingesproken op de voicemail. Aanstaande maandag ga ik beginnen in het AMC. In mijn herinnering duurde het maar een uur de behandeling in de tank, ik schrok dat de medewerkster vertelde dat het een uur en veertig minuten duurt iedere dag.

En ook een beetje sjips dat in 2005 de eerste behandeling om 8.30 uur 's ochtends was. Deze is nu verplaatst naar 9.30 uur in de ochtend. Ik weet niet of dit gunstig is voor mij. Aan de ene kant niet want ik ben toch vroeg wakker 's ochtends. Hoe zit het met de file naar Amsterdam, hoe zit het met de file voor de parkeergarage van het AMC, hoe zit het met de vergoeding van parkeerkosten door de verzekering, etc. Allemaal van die dingen die ik moet uitdokteren maandag. We zien wel. 

Misschien is het wel logisch dat de sessie van 8.30 naar 9.30 is verplaatst in de ochtend. Kan me van vijf jaar geleden herinneren dat het niet altijd goed ging zo vroeg in de ochtend. Personeel wat er niet was, bussen reden niet, etc. Nu mijn bed in, ik ben doodmoe. De laatste nachten kom ik niet in slaap, er spookt van alles door mijn kop. Een pil om in te slapen, de bekende Themazepam, biedt weer even uitkomst!

dinsdag 12 januari     Gisteren luisterde ik mijn voicemail af en hoorde ik een berichtje van tandarts Menno. Als een [tand]arts je thuis belt met de vraag om terug te bellen is het meestal geen goed nieuws. Vandaag gebeld en hij vertelde dat hij al had overlegd met KNO-arts Smeele uit het Antoni van Leeuwenhoek. Bingo! Het advies is toch om weer Hyperbare Zuurstoftherapie te volgen in het AMC.

Ik had er al rekening mee gehouden, maar de boodschap komt toch hard aan. Zes weken iedere werkdag op en neer naar het AMC. Bijwerking waar veel mensen last van hebben: vermoeidheid! Zucht.. Menno vertelde dat er goede hoop is dat de 'wond' van de getrokken kies hierdoor zal sluiten omdat het in 2005 ook goed geholpen heeft. Als ik de telefoon neerleg zijn er tranen. Dit is het zoveelste bewijs is dat na vijf jaar geleden kanker te hebben gehad het nog steeds niet klaar is met alle narigheid. Waar het op neer komt is nu de bijwerking van de bestralingen wederom te lijf gaan.

                   

Sinds november 2009 was er de vraag 'wel of niet de tank in'. Toch komt het nieuws dat het advies is om net als in 2005 Hyperbare Zuurstoftherapie te volgen in het AMC hard aan. Ik weet waarom ik het het doe, maar zes weken iedere werkdag op en neer naar het AMC is heel zwaar. Ik weet wat het aan energie kost, afspraken die ik had staan voor komende tijd heb ik gisteren en vandaag afgezegd.

Vanochtend mijn laatste gesprek met Kitty van het Ingeborg Douwes Centrum. Een indrukwekkend gesprek. Zo waardevol om te delen, vertellen hoe ik er voor sta, hoe het echt met me gaat, etc. Kitty vroeg aan het eind van het gesprek of ze iets voor me kon doen en ik deed het voorstel dat we samen maar samen moesten gaan wonen. Mijn ingeving kwam met een lach en een traan..... 

Ik heb met Kitty afgesproken dat ik over twee maanden contact met haar opneem om te laten weten hoe het met me gaat. Tja dat was natuurlijk wel voor het bericht dat ik weer naar het AMC moet. Gelukkig mag ik deel uit maken van de cliëntenraad van het Ingeborg Douwes Centrum. Dan zie ik haar hopelijk ook een keer eerder. En dat geldt niet alleen voor Kitty hoor, maar zeker ook voor officemanager Martie en manager Wieneke. Gewoon lieve mensen, altijd fijn om ze te zien en te spreken.

vrijdag 8 januari     Vroeg mijn bed uit. Afspraak met de mondhygiëniste. Half uur eerder naar buiten om de auto schoon te krabben. Geen van beide deuren wilde open dus weer naar boven voor een emmer warm water. Op de Dreef hier om de hoek reed ik 30 km, maar mijn auto wilde niet stoppen. Een kleine boem tegen een auto voor me. Sjips! Laat die mevrouw met haar auto nou ook net op haar voorgangster gebotst zijn. Wel iets harder want haar voorbumpskie hing aan de andere auto. Gelukkig geen schade aan mijn auto of door mij aan haar achterkan [van de auto dan hè]. Wel even telefoonnummers uitgewisseld voor het geval dat.

Bij de mondhygiëniste wederom nieuwe aanwijzingen om mijn kiezen linksonder beter schoon te houden. Het is ook nooit goed. Weer nieuwe soort ragertjes, de opmerking dat onderzoek heeft uitgewezen dat tandfloss totaal niet helpt tegen tandplaque en ook nog eens een aparte tandenborstel om slechts één kies linksonder schoon te houden.

                                                       

Winter in Haarlem: 7 januari 2010, de St. Bavokerk op de Grote Markt.

Klik op de afbeeldingen voor een vergroting in een nieuw venster.

Gisteren werd Haarlem bedolven onder een dik pak sneeuw! Binnen de kortste keren lag er minimaal 12 centimeter sneeuw op het randje van mijn balkonhek. Grote dikke stevige vlokken bleven maar naar beneden dwarrelen. De bomen die in mijn uitzicht staan waren weldra helemaal wit. De bomen leken wel bevangen door een storm van slagroom- of scheerschuim klodders. Dikke vette klodders die de takken leken te willen inpakken. En dan steeds een berg sneeuw die tak na tak naar beneden viel. De takken konden de zwaarte niet dragen, alsof er een computerspelletje aan de gang was. Dan weer links, dan weer recht, etc. Wat mooi om te zien als je lekker thuis zit aan tafel, kachel aan, naar buiten kijkend. Arme mensen die in en om Haarlem per auto thuis probeerden te komen.

De foto hierboven is gisteren genomen, even voor negen uur 's ochtends, op de Grote Markt midden in de stad. Krakend sneeuw onder het wiel van de fiets, chaos voor de automobilisten die de stad uit willen, fietsers die heel voorzichtig hun weg vinden,  de Grote Markt helemaal wit.... daar kan ik stil van worden. Een reeks van superlatieven laat ik maar even achterwege.

dinsdag 5 januari     Vanochtend vroeg, na een kwartier ruiten van de auto krabben, in de auto op weg naar Amsterdam. Moest om kwart voor negen bij de ACTA zijn. Vijf minuten te laat meldde ik me bij de balie. Dus ik werd snel geroepen om mee te gaan naar één van de behandelkamers.

Na vervelende verdovingsprikjes werd door Menno de boor ter hand genomen om twee vullingen in de achterste linker kiezen aan de bovenkant in mijn gebit weg te boren. Jak! Daarna heeft hij van twee vullingen één nieuwe vulling gemaakt om zo de twee kiezen aan elkaar vast te maken. Hiermee zakt de tweede kies niet verder naar beneden. Dit omdat linksonder er een kies getrokken is.

Helaas had hij nog niet overleg gepleegd met de KNO arts in het Antoni van Leeuwenhoek. Hij heeft wel gekeken naar het gat van de getrokken kies. Conclusie: niets veranderd, gat is niet iets meer gesloten. Nada noppes. Thuis heb ik het AVL gebeld voor een afspraak volgende week vrijdag. Dan is Menno in het AVL en kan hij samen met de KNO arts een besluit nemen over wel of niet Hyperbare Zuurstoftherarpie volgen in het AMC.

Ik was rond half elf weer thuis en  ben meteen mijn bed ingedoken. Al bij het opstaan was ik hartstikke moe.

maandag 4 januari     Zo het normale leven herneemt zich in Nederland nu alle feestdagen en gedoe weer achter de rug zijn. De meeste mensen weten wel dat ik helemaal niets heb met kerst en oud & nieuw.

De laatste week van het jaar mocht ik op een huis passen in Overijssel. Schuin tegen over vriendinnen Mary en Marja wonen Colette, Erwin en dochter Puck. Ze gingen met de kerstdagen een weekje weg naar de Ardennen. Een lekker warm ingericht huis met een uitzicht waar je geen genoeg van krijgt. Toen ik naar Overijssel reed had ik al het idee alsof ik op weg was naar de wintersport. Het uitzicht op eerste kerstdag toen het licht werd, sneeuwvlokken en een wit winterlandschap, deed me een uur naar buiten kijken met een kopje koffie in de hand. Alsof het kwijl uit mijn mondhoeken liep.

In dat lekkere huis heb ik niet veel uitgevoerd. Beetje voor de buis hangen, lekker veel slapen, beetje achter de computer hangen, etc. Ohh en de twee geiten eten geven in de schuur. 's Ochtends in ochtendjas de voordeur openen en al meteen gemekker horen. In de kou de geiten eten en vers water geven. De deur naar buiten openen voor ze. Leuk om te doen.

De eerste nacht daar werd ik om twee ur 's nachts wakker. Ik had het idee dat het al ochtend was. De slaapkamer verlicht terwijl het rolgordijn gesloten was. Eenmaal beneden bleek dat het nog midden in de nacht was.... De lantaarnpaal in de tuin bleek de slaapkamer in het licht te zetten. En dan even wat drinken aan tafel en zin hebben in muziek en me opeens realiseren dat de muziek zo hard kon als ik wilde. Een vrijstaande boerderij, dus geen buren! Wow lekker de muziek aan, beetje op de piano pingelen, niemand die er last van had! 

Daarna heb ik drie nachtjes bij Mary en Marja geslapen. Met oud & nieuw daar alleen, jammer genoeg toch om 12 uur wakker van vuurwerk. Grrrrrr. 

Het lijf heeft het zwaar op het moment en ook de geest kan ik wel zeggen. Vorige week in Steenwijk kon ik haast niet lopen van de pijn, pijn in het hele lijf. Oververmoeid opeens. De kaak is nog steeds onveranderd. Morgen al weer naar de ACTA. Dan horen of ik wel of niet weer Hyperbare Zuurstof moet volgen in het AMC. De gedachte daaraan zit nu al sinds half november in mijn kop.

Bij thuiskomst dit weekend een brief van de belasting... Herinnering aangifte inkomstenbelasting 2008. Schrik! Voor 11 januari aanstaande aangifte doen anders....dreigementen met aanmaningen en boetes. Ik was meteen weer thuis en helemaal van slag. Denken en denken, maar het lukte me gewoon niet terug te halen of ik aangifte had gedaan. Had ik soms uitstel gevraagd en het daarna vergeten? Geen puf om meteen in de administratie te duiken wat inmiddels een rond archief op de grond is geworden. Paniek!

Ik merk dat ik meteen van slag ben, de druk van dingen MOETEN uitzoeken is me te veel. Heb andere dingen aan mijn kop: de afspraak morgen bij de ACTA. Woensdag volgens mij afspraak bij de mondhygiëniste, etc, etc. Ik kan er niet van slapen, ben boos op mezelf dat het me niet lukt om dingen te herinneren, etc.

Vanochtend de papieren ingedoken hier in de woonkamer. Al snel heb ik een papieren versie van de aangifte 2008 in handen. Belastingdienst gebeld en daar blijkt dat er toch niets is ontvangen. In de brief van de mevrouw die mijn aangifte weer verzorgd heeft staat dat ze elektronisch aangifte heeft gedaan. Haar om negen uur gebeld maar geen gehoor. Mailtje gestuurd aan haar. En nu weer de rust pakken.....

zondag  3 januari     Ik wens iedereen een gezond en goed 2010! 

HOME