KANKERPAGINA

FRANK STOLVOORT

  

 

PIETJEPET

VERMOEIDHEID NA KANKER

Via Google kwam ik in december 2006 een uitleg tegen over vermoeidheid na kanker. Ik las het uitgebreide verhaal op de website van de Nederlandse Federatie van KankerpatiŽntenorganisaties. Omdat je via mijn kankerlinks niet meteen naar het verhaal kan doorklikken heb ik het verhaal over symptomen en gevolgen maar even op een aparte pagina gezet. Het was voor mij zo'n herkenning toen ik het las. Steeds maar proberen om het leven weer zoals vroeger op te pakken, wat maar niet lukt.

      

 

Na vier jaar zet ik onderstaand verhaal pas op een aparte pagina. Dat is niet voor niks. Ik heb met heel veel moeite geprobeerd om de kanker achter me te laten. Helaas liep ik keer op keer aan tegen bijwerkingen en vermoeidheid. Accepteren van de vermoeidheid is geen gemakkelijke weg. De vermoeidheid blijkt ook keer op keer een valkuil. 

Ik hoop dat wie het onderstaande verhaal ook leest er iets aan heeft. Voor mij was het heel erg confronterend en gaf me tegelijkertijd zoveel herkenning. Tip: ik heb het onderstaand verhaal aan mensen in mijn naaste omgeving gemaild. Vrienden, kennissen en ook mensen van mijn werk. Ik kon steeds wel roepen dat ik moe was, maar met dit verhaal werd voor veel mensen veel duidelijk. Sommige mensen gingen het begrijpen, anderen hadden meer uitleg nodig.

                                                              

Wat is vermoeidheid na kanker?

Beschrijving van de symptomen en gevolgen

Tachtig procent van de kankerpatiŽnten is erg moe. De vermoeidheid is er vaak al voordat kanker wordt vastgesteld. Ook van de behandeling worden kankerpatiŽnten erg moe. Als de kanker weg is, verdwijnt de vermoeidheid na een tijdje vaak vanzelf weer. Maar sommige genezen kankerpatiŽnten blijven moe, ook nog jaren na beŽindiging van de behandeling. Vanaf twee jaar na behandeling, als de indruk bestaat dat de kanker is verdwenen, spreken we van vermoeidheid-na-kanker.

Minder energie
Vermoeidheid-na-kanker is, net als vermoeidheid tijdens de kanker, een extreme vermoeidheid. Hij komt plotseling op, is hevig en vergt een lang herstel. Maar het is geen chronische staat van uitputting; ook iemand die last heeft van vermoeidheid-na-kanker kan zich fit voelen, al is dat niet makkelijk. Vermoeidheid-na-kanker wil vooral zeggen: minder energie hebben, veel minder dan voor de ziekte, en daardoor snel oververmoeid raken.

Extreem
Vermoeiden-na-kanker voelen zich vaak ziek en hebben last van geheugen- en stemmingsstoornissen. Het lijkt wel alsof het niet mogelijk is meer energie te krijgen door conditietraining, alsof de 'rek' uit het lijf is, het Ďelastiekí uitgelubberd. Omdat de conditie veranderd is, ligt uitputting steeds op de loer.

Drie kenmerken
Vermoeidheid na kanker onderscheidt zich van gewone vermoeidheid door drie kenmerken: ze is er ogenschijnlijk plotseling, zonder waarschuwing en niet altijd als gevolg van een inspanning; ze is extreem en lijkt op uitputting; de herstelperiode is langer dan normaal. Deze karakteristieken blijken uit de ervaringen van ex-kankerpatiŽnten. De uitwerking is voor iedereen verschillend, al hebben veel mensen last van bepaalde kenmerken, bijvoorbeeld, vooral de eerste jaren na de behandeling, dat de vermoeidheid steeds uit het niets lijkt op te duiken: de vermoeide ex-kankerpatiŽnt staat moe op of wordt tijdens het douchen overvallen door een niet te stuiten gevoel van uitputting.

Moe van niets
De vermoeidheid lijkt vooral toe te slaan bij rust, waarschijnlijk omdat ze dan beter voelbaar is. Wie druk bezig is, voelt geen vermoeidheid of drukt het gevoel weg, zoals kleine kinderen die steeds drukker worden als ze moe zijn. In ieder geval houdt de vermoeidheid geen gelijke tred met de dingen die worden ondernomen en daarom is op de vermoeidheid aanvankelijk geen peil te trekken.

Uitputting
De vermoeidheid die toeslaat is extreem. Vaak doet alles pijn, de benen worden van 'rubber', de handelingen zijn ongecoŲrdineerd. De vermoeide struikelt over zijn eigen voeten, laat dingen uit zijn handen vallen. Hij zet de theepot in de koelkast, want moeheid maakt ook dom. In de uitputtingsperiode werkt het korte-termijngeheugen slecht en verloopt het denken en praten trager.

Lichamelijke gevolgen
Velen krijgen hoofdpijn als ze oververmoeid zijn. Anderen worden duizelig en misselijk. Er wordt geklaagd over keelpijn en pijn in de ogen. Sommigen zijn bij wijlen zo moe dat ze het alsmaar koud hebben en liggen te klappertanden, te rillen en te schokken. Anderen hebben het gevoel dat hun hele lijf jeukt en gloeit, alsof ze tintelen nadat ze bevroren zijn geweest of in brand staan. Velen voelen zich grieperig, koortsig. Ook is er vaak pijn die samenhangt met de verdwenen kanker of de behandeling: in de oksels, aan de achterkant van de armen, in het zitvlak of onderin de rug, want nogal wat mensen houden een handicap over aan kanker. Veel ex-kankerpatiŽnten spreken van loodzware armen of benen of een harde buik. Sommigen voelen zich zwaar, alsof hun hele lichaam van lood is. De vermoeidheid is soms zo extreem dat ze niets meer voelen.

Geestelijke gevolgen
Extreme vermoeidheid werkt op de geest. Iemand die heel moe is, raakt snel geÔrriteerd. Extreme vermoeidheid maakt emotioneel, labiel, huilerig; soms diep ongelukkig. Ook het besef wat energieverlies betekent of betekend heeft al die jaren kan treurig of opstandig maken.

Langdurig herstel
Als de extreme vermoeidheid toeslaat, lijkt die niet over te gaan met rust omdat er zovťťl rust nodig is. Het klinkt paradoxaal, maar wie extreem vermoeid is, moet eerst uitrusten om goed te kunnen uitrusten. De uitputting moet eerst plaatsmaken voor vermoeidheid die voelt als vermoeidheid en niet als een ernstige ziekte. Dat verklaart ook waarom velen 's ochtends al moe zijn. Dan zijn ze een beetje uitgerust en voelen ze de vermoeidheid goed, maar ze zijn nog niet voldoende uitgerust om haar kwijt te zijn. In de praktijk betekent het vaak dat extreem vermoeiden die uitgeput zijn, eerst een paar nachten wakker liggen of slecht slapen en overdag weinig kunnen. Pas daarna kunnen ze weer slapen en gaan ze zich fitter voelen.

Moeilijk maathouden
Veel ex-kankerpatiŽnten hebben na hun ziekte veel minder energie dan ze gewend waren en daardoor overschrijden ze vooral in het begin hun energiegrens snel. Ook kleine grensoverschrijdingen tikken fors aan en daardoor lijkt het alsof de vermoeidheid zich 'opstapelt': een uurtje langer doorwerken, leidt tot slechte nachtrust, twee dagen achtereen te veel doen tot uitputting. Pas als de oude normen over de mogelijkheden van het eigen lichaam overboord zijn gezet en duidelijk is geworden dat ťťn uur nu eigenlijk telt voor vier of vijf uur in de oude termen, wordt duidelijk dat de vermoeidheid niet plotseling uit de lucht komt vallen.

                    

Gapen is het teken voor mij dat ik mijn bed moet opzoeken. Het kan gebeuren dat ik na het douchen, 's ochtends vroeg, al moet gapen. Soms gaat gapen gepaard met kramp in mijn nek.


Lang herstel
De weg terug is altijd langer dan de heenweg. Het duurt langer om te herstellen dan om oververmoeid te raken. Een vermoeide-na-kanker brengt zichzelf makkelijk in een, twee dagen tot de rand van de uitputting, of daaroverheen. Het duurt soms weken voordat de energiebeker weer is gevuld. Wie in een keer fors over zijn eigen grens heengaat, is direct al uitgeput. Misschien is de beperkte hoeveelheid energie er ook de oorzaak van dat velen geen stress meer kunnen hebben en niet meer kunnen jachten en haasten. Sommigen voelen zich altijd moe, die zijn nooit uitgerust.

Niet iedereen even moe
De mate van energiegebrek is niet bij alle vermoeide ex-kankerpatiŽnten hetzelfde. Sommigen werken fulltime, anderen moesten stoppen met werken. Sommigen beoefenen dezelfde sport als voor hun ziekte, anderen hebben iets rustigers gezocht. Sommigen zijn twee uur per dag actief, anderen vijf of tien uur. Veel vermoeiden rusten overdag, wat niet altijd betekent: liggen slapen. Sommigen rusten zittend, maar meestal zijn ze te moe om te lezen. Velen maken ook nog lange nachten.

Gevolgen
Leven met weinig energie is een hele opgave, zeker in het begin. Ex-kankerpatiŽnten die extreem vermoeid blijven, zien hun leven ingrijpend overhoop gegooid. Juist in de periode dat ze het feit moeten verwerken dat ze kanker hadden, dat hun lichaam hen in de steek liet, dat ze misschien bang waren om dood te gaan, dat ze afhankelijk waren van anderen, juist in die moeilijke fase blijkt het energiegebrek blijvend. Boven op de ziekte en het verdriet komt dan het besef dat het leven voorgoed veranderd is. Al die dingen hebben invloed op werk en vrije tijd en de relatie met kinderen, partner, familie, collega's, vrienden en kennissen.

Kennissenkring
Als de energie beperkt blijft, heeft dat meestal een verkleining van de kennissenkring tot gevolg. Dat geldt vooral als de ex-patiŽnt het huishouden weer opneemt of weer gaat werken. Dan is hij of zij 's avonds vaak te moe om iets te ondernemen en heeft hij de weekenden nodig om bij te tanken.
De verleiding om vrienden en kennissen te verwaarlozen is groot. Soms zijn vrienden of familieleden niet in staat mee te leven, waardoor ex-kankerpatiŽnten regelmatig een eind maken aan de omgang. Dat gebeurt ook vaak omdat de ander 'het niet begrijpt'. De ander begrijpt niet dat je verdrietig of neerslachtig bent terwijl je toch genezen bent. Je moet juist blij zijn dat je nog leeft. Of dat je klaagt over vermoeidheid terwijl je er zo goed uitziet. Het is moeilijk als de ander niet wil accepteren dat vermoeidheid na kanker van een andere orde is dan gewone vermoeidheid.

Selectiever
Veel ex-kankerpatiŽnten komen na enige tijd tot de conclusie dat er een opruiming heeft plaatsgevonden in hun vrienden- en kennissenkring. Meestal vindt men dat achteraf niet erg. Door de ziekte en de nasleep wordt duidelijk wie de echte vrienden zijn en de opruiming is tegelijkertijd een schifting. De huidige vriendschappen worden vaak interessanter en bevredigender genoemd. De meeste extreem vermoeiden zijn selectiever geworden. Ze lopen niet meer alle verjaardagen en feestjes af en zijn snel verdwenen als het ergens niet leuk is. Soms verandert iemand door alles wat er is gebeurd zodanig, dat hij geen aansluiting meer vindt bij zijn oude vriendenkring.

Clubjes en vakantie
Lid zijn van een club, een cursus volgen, meegaan op reisjes, deelnemen aan excursies, alles wat zich in groepsverband voordoet is voor extreem vermoeiden ingewikkeld. Meedoen in een groep kan alleen als het programma niet te vol is, de reis niet te vermoeiend, de dagen niet te lang. Veel vermoeiden vinden oplossingen als vooruit reizen zodat een dagje met de ceramiekclub naar Brussel toch mogelijk is. Ze gaan na het sporten niet meer mee naar het cafť, gaan niet mee uit eten na het wandelen of glippen er tussenuit voor de tekenles is afgelopen.
Een week Rome met een vriendin kan alleen als de vriendin bereid is een deel van de dag alleen op pad te gaan. Of als er niet teveel wordt gezeten. Of als er juist niet teveel gelopen hoeft te worden. Of als er een slaapdag wordt ingelast. Vooral een groepsreis confronteert de extreem vermoeide met zijn handicap. Hij staat vaak een beetje buiten de groep omdat hij regelmatig afhaakt.

Minder mobiel
Bij een aantal vermoeiden is de mobiliteit drastisch verminderd, zo blijkt uit een onderzoek op basis van interviews met twaalf ex-kankerpatiŽnten van de Universiteit van Amsterdam. Autorijden is te vermoeiend of te lastig omdat men zich slecht kan concentreren. Anderen kunnen niet meer ver lopen of fietsen. Daarom maken ze niet alleen minder uitstapjes maar hebben ze ook moeite met boodschappen doen en kennissen bezoeken.

Andere hobbyís
Veel vermoeiden-na-kanker zijn hun vrije tijd anders gaan invullen. Onderzoek laat zien dat ex-kankerpatiŽnten het sporten, het maken van uitstapjes, het volgen van cursussen en het verenigingsleven opgeven. In plaats daarvan komen wandelen, lezen, puzzelen en schilderen. Zo'n alternatief vinden valt niet altijd mee.

Familie
Familieleden raak je meestal niet kwijt, wat niet altijd wil zeggen dat de verhouding goed blijft. Ook thuis zorgt de nieuwe handicap voor blijvende verandering, zowel voor de extreem vermoeide als voor de partner. Die moet misschien meer in het huishouden doen of accepteren dat daarvoor een derde komt. Of eraan wennen dat de partner vaker thuis is. Dat aanpassing vereist is, is in eerste instantie niet altijd duidelijk vanwege de verwachting dat de vermoeidheid nog wel verdwijnt ťn omdat vermoeidheid zo'n onzichtbare handicap is. Niet alle relaties zijn tegen verandering bestand en nogal wat paren gaan als gevolg van kanker of blijvende vermoeidheid uit elkaar. Soms worden relaties beter van gezamenlijk gedragen tegenslag en vindt het paar een grotere saamhorigheid dan voorheen. Vaak moet flink worden geknokt om de relatie goed te houden.

Alleen
Alleenstaanden hebben die problemen niet. Sommigen vinden het alleen zijn nu ze weinig energie hebben moeilijk omdat er geen vanzelfsprekend dagelijkse contact is. Dat geldt vooral voor alleenstaanden van wie de relatie is geŽindigd omdat de partner de ziekte of handicap niet aankon. Tot een nieuwe relatie komt het door gebrek aan energie niet snel. Er zijn ook alleenstaanden die het alleen zijn prefereren. Door alleen te zijn worden ze minder geconfronteerd met hun handicap. Ze moeten wel oppassen dat ze niet vereenzamen omdat ze opzien tegen de vermoeidheid die volgt op elke onderneming.

Kinderen
Het effect van vermoeidheid op de omgang met kinderen is niet eenduidig. Sommigen vinden dat hun kinderen tekort komen: de dagelijkse zorg voor hun kinderen vergt zoveel tijd dat er geen ruimte meer is voor leuke dingen. En dat knaagt. Extreme vermoeidheid gaat bijna niet samen met een kind dat veel aandacht vraagt of gehandicapt is. Anderen (vooral mannen) vinden juist dat ze een beter contact hebben gekregen met hun kinderen.

Positief
De klachten van ex-kankerpatiŽnten over de gevolgen van hun extreme vermoeidheid zijn niet gering, maar het is niet allemaal kommer en kwel. Er wordt ook melding gemaakt van positieve gevolgen zoals de mogelijkheid om eindelijk de honger naar kennis te stillen. En de intensievere, bevredigender contacten die zijn ontstaan na het uitdunnen van de vriendenkring.

Met dank aan de NFK: www.kankerpatiŽnt.nl

     
NAAR DE VOLGENDE PAGINA

HOME