HET BEGIN

Dit is het verhaal over mijn kanker. Ik heb aan de hand van dagboeken, afpraakkaarten van het ziekenhuis en lijsten met vragen voor artsen alles opgeschreven. Ten eerste om voor mijzelf alles te onthouden, ten tweede om mensen in mijn omgeving op de hoogte te houden en ten derde om alles te verwerken. Op de eerste pagina's beschrijf ik wat er de eerste maanden is gebeurd. In mijn kankerdagboek lees ja wat er vanaf januari 2005 is gebeurd, wat het met me gedaan heeft, wat er allemaal met me is gebeurd, wat er gaande is, etc. 

Belangrijk vooraf: Weet dat mijn verhaal geen standaard is. Iedereen met kanker heeft zijn eigen ervaring, mensen met dezelfde soort kanker/uitzaaiingen ervaren het allemaal anders ook al zullen er misschien wel overeenkomsten zijn. Neem mijn verhaal niet als voorbeeld. Ik schrijf mijn eigen taal en dat is geen taal van artsen. Overleg met je/de eigen arts is belangrijk.

Heb je vragen dan kan je mailen naar pietjepet@hotmail.com  Als je links in de menubalk klikt op HOME dan ga je naar de hoofdpagina van mijn website.

HET BEGIN

Sinds september 2003 irriteerde mijn mondbodem met eten en drinken. In het begin schenk je er geen aandacht aan en zoals we geleerd hebben denk je: niet zeuren het gaat wel weg. Naarmate de weken verstreken ging het zeuren over in pijn en er ontstond een klein rond plekje links onder in de mond onder de tong.

Ik kan me herinneren dat ik het aan een collega op mijn werk vertelde toen we buiten stonden te roken. Begin januari deed het zo'n pijn dat ik besloot om een afspraak te maken met mijn huisarts Martien Janssen. Hij keek en vertelde dat het er uit zag als een zweertje. Zijn advies om even af te wachten wat de komende weken zou gebeuren. Na paar weken ben ik terug gegaan met de blijvende klacht. 

Mijn huisarts Martien heeft toen met een wattenstaafje een monster genomen en deze voor onderzoek opgestuurd. Hij vroeg me zelfs of hij op geslachtsziektes mocht laten testen. Ik zei: "dat is prima als we maar te weten komen wat het is". Maar helaas kwam er niets uit het onderzoek naar voren. Op 8 februari hoorde ik dat de mondflora in orde was en ging ik aan de antibiotica. Na een week moest er een vermindering zijn van de klachten, maar dit hielp natuurlijk niet..

Door de huisarts ben ik toen doorverwezen naar de dermatoloog in ziekenhuis de Deo in Haarlem. Deze afspraak was telefonisch zo gemaakt, maar de werkelijke afspraak duurde natuurlijk een paar weken en op 22 maart 2004 kon ik terecht bij de heer Beljaarts, aardige man trouwens die dermatoloog. Hij keek in mijn mond en besloot een punctie te doen. Kortom een prik om te verdoven en daarna een heel klein stukje weggenomen uit het kleine ronde plekje. Tegen het bloeden werd mijn mond volgepropt met tampons....jak daar ging ik van over mijn nek. De tampons er uit en maar slikken. Het bloeden stopte snel.

Het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, nieuwbouw opgeleverd in najaar 2003.

Een vervolgafspraak werd gemaakt voor 7 april om de uitslag te vernemen.  Helaas wees de punctie niets uit. De dermatoloog vertelde dat dit niet overeenkwam met de werkelijkheid. Hij zei letterlijk:"ik zie iets zitten wat op een zweertje lijkt en jij voelt het ook, er moet iets aan de hand zijn". Hij stelde voor om nog een punctie te doen, want soms leverde een tweede onderzoek wel iets op. Jak weer een prik... nu hoefde ik niet zo lang op de uitslag te wachten. Ik mocht de vrijdag daarop al bellen voor de uitslag.........

Vrijdag 9 april kreeg ik 's ochtends de uitslag, de dermatoloog stamelde een beetje, hij vertelde dat het een kwaadaardig gezwel was, een tumor. Kanker!! Ik had met van alles rekening gehouden maar nooit aan kanker gedacht. Beljaarts vertelde dat hij meteen al een afspraak had gemaakt bij een kaakchirurg in het Elisabeth Gasthuis in Haarlem. Ik kon de woensdag daarop meteen terecht bij kaakchirurg Smeele [ook verbonden aan het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam].

Nogal in de war heb ik meteen mijn zus Kathy gebeld en ben daar langs gegaan. We hebben daar een tijd zitten praten dat weet ik nog. Ik weet echter niet meer wat we daar besproken hebben. Denk alleen maar het feit dat het een tumor was. Volgens mij realiseerde ik me nog niet goed dat ik kanker bleek te hebben. Van het weekend daarop kan ik me ook niets meer herinneren.

Maandag 12 april ben ik 's ochtends naar mijn werk gegaan om persoonlijk de mededeling te doen. Wilde ook zo laten weten dat ik de komende tijd even onderzoeken en uitslagen wilde afwachten. Mijn team en manager kwamen bijeen en ik kon het vertellen. Dit werd emotioneel. Iemand vroeg of een kwaadaardig gezwel ook kanker betekende weet ik nog. Ja dus! Tranen over de wangen. Na dit verhaal de trein in en naar huis. Een beetje in de war.

Woensdag 14 april 's ochtends gestopt met roken. Met Kathy 's middags om half vier naar het EG in Haarlem, op bezoek bij de arts Smeele.. Deze keek in mijn mond en vertelde dat het een tumor in het slijmvlies betrof: Een mondbodemcarcinoom. Er was verder onderzoek nodig in het AVL en hij wilde mij daar vrijdag 16 april 9 uur 's ochtends meteen zien. Een erg vriendelijke man die alles rustig uitlegde en alle tijd nam om vragen te beantwoorden. Dit soort tumoren komt voor bij mensen die roken en alcohol gebruiken alleen niet op deze leeftijd. Vaker komt dit voor bij mannen van ongeveer 50 jaar. Hij vertelde dat 10 tot 90 procent dit overleeft maar daarvoor moest er eerst meer onderzoek gedaan worden. Wel was er één ding zeker: de tumor moest verwijderd worden. Sinds dit bezoek had ik het gevoel dat het nu echt kanker was.......

De klap kwam hard aan, meteen vanaf dat moment gaan er van allerlei gedachten door je heen. Vooral de dood speelt door het hoofd. Hoe kon het ook dat ik nooit verwacht had dat het kanker zou zijn. Simpel! Als homoseksuelen was ik bang voor aids en totaal niet bezig met kanker. Het ene moment ben je rationeel en zeg je tegen jezelf afwachten wat onderzoek gaat uitwijzen en het andere moment ben je in tranen en helemaal in paniek. Wat gaat er allemaal gebeuren?

Vrijdag 16 april 2004  maakte ik dus mijn eerste rit naar het AVL en stapte daar voor het eerst binnen met echt het lood in mijn schoenen.

In de grote centrale hal valt meteen het grote kunstwerk op wat aan het plafond hangt. Het is een werk van kunstenares Maria Roosen. Het bestaat uit 400 glazen bollen, met de mond geblazen, en heeft als titel 'De Regenboog'. De bollen bestaan uit 114 verschillende kleuren en als je kijkt vormen de bollen de kleuren van de regenboog. 

Als je voor het eerst binnenkomt in het AVL zie je een kleurig kunstwerk aan het plafond hangen, je kan er niet omheen. Als je vaker in het AVL komt neem je en heb je de tijd om het werk nader te bekijken. En dan vallen opeens de gouden figuren tussen alle kleurige bollen je op. Je gaat zoeken naar de gouden bedels. En opeens herken je de vormen. Je ziet een gouden anker, hondje, huis, sleutel, rookworst, een fles chocomel, etc. 

Vreemd denk je meteen. Maar de bedoeling van de kunstenares is om hier mee troost, herinnering en associatie op te wekken. En ik kan uit eigen ervaring vertellen dat dit echt zo werkt! Als je voor het eerst opeens een gouden bedel ziet dan ga je op zoek naar andere bedels. Je verwondert je over de voorstelling en vraagt je gelijk af waarom het er tussen hangt.

Het zet je aan het denken. De bedels die van bladgoud zijn voorzien blijven na maanden en jaren je nog steeds pakken. Voor mij was dat vooral de rookworst en de fles chocomel. Een glas warme chocomel, maar dan wel de echt en niet een glas oploschoco. De glazen bollen met hun mooie kleuren doen je denken aan het heelal. Misschien geven ze je hoop. 

ONDERZOEK EN BEHANDELING

In het AVL moest ik eerst ingeschreven worden. Kathy en ik waren vroeg en de dame van de inschrijvingen was te laat, dus moesten we even wachten. Nadat alle gegevens waren ingevoerd en gecheckt waren werd als sluitstuk een polaroidfoto gemaakt en deze werd in het dossier geplakt. Een dossier wat nog leeg was.

Door naar balie 2 in de polikliniek, een grote ruimte met verschillende balies en veel stoelen en banken. Duidelijk net nieuw, fris appeltjes groen op de muren. Meteen een groot verschil merkbaar met bijvoorbeeld het ziekenhuis de Deo in Haarlem wat er oud en afthans uitzag. Trillend van de zenuwen plaatsgenomen en wachten op wat komen ging.

Na even gewacht te hebben  werden we geroepen en konden we een kamer in. In de kamer een buro, drie stoelen, een soort tandartsstoel met daarnaast allerlei apparatuur. Alleen daarvan word je al zenuwachtig. Slangetjes, tangen, flesjes met doorzichtige vloeistof, etc. We hadden te maken met een co-assistent oftewel een arts in opleiding. Wel een aardige knul. Hij legde uit dat hij allerlei vragen zou stellen. En dat waren er nogal wat. Wanneer begonnen de klachten in mijn mond, ziektes in het verleden, etc, etc. 

In 2003 was ik een tijd heel erg moe, zo moe zelfs dat ik soms van de fiets moest afstappen omdat trappen niet meer ging en lopen makkelijker was. Uit bloedonderzoek bleek in eerste instantie dat er iets erg aan de hand was alleen was niet te zien wat. Mijn huisarts belde ik van het werk voor de uitslag. Hij wilde dat ik meteen langskwam omdat het volgens hem de waarde van het bloed aantoonde dat het helemaal fout zat. Natuurlijk niet meteen weggaan maar door met het werk. De volgende dag naar de huisarts en die vertelde dat hij aan een soort bloedkanker dacht. Hij wilde meer onderzoek doen waaronder een aidstest. 

Dat bracht heel wat emoties te weeg, ik had me ooit voorgenomen om nooit een aidstest te laten doen om niet te hoeven leven met een onzekere ziekte. Van dichtbij had ik meegemaakt wat dat met iemand kan doen. Daarbij had ik de laatste tien jaar veilig gevreeën dus het kon niet dat het aids was. Uitgesloten! Martien de huisarts vertelde dat we ook een paar weken konden wachten en dan weer een onderzoek doen. In enkele gevallen gebeurde er een wonder en was alles opeens weer in orde. Ik besloot dat ik daarvoor wilde gaan. Na een paar weken werd er weer bloed geprikt en een wonder geschiedde [lol] alles bleek in orde.......pfffff.

In 2003 bleek ik ook een hernia te hebben en was er een operatie nodig om me ervan af te helpen. De operatie vond plaats in het Slotervaart ziekenhuis in Amsterdam  [zag er uit als een oud russisch staatsziekenhuis zo vervallen als het was]. Het Slotervaart en het AVL zijn buren van elkaar, de gebouwen staan naast elkaar. Ik kan me herinneren dat vanuit de rokersruimte in het Slotervaart je zicht had op het in aanbouw zijnde AVL. Met andere rokers kwam ik tot de conclusie dat we beter in het Slotervaart konden liggen dan in het AVL, alles beter dan in dat kankerziekenhuis. 

Aan de co-assistent in het AVL vertelde ik ook dat ik in 2002 gordelroos had. Het begon met een enorme jeuk op mijn rug tussen de schouderbladen. Hierdoor kon ik een aantal weken niet aan het werk, rust was de remedie. De moeheid, de hernia en de gordelroos zetten me nog steeds aan het denken. Waren het voorbodes van de kanker? Niemand kan dat met 100% zekerheid zeggen.

In ieder geval duurde het vooronderzoek door de co-assistent lang. Alles werd genoteerd in het dossier, geschreven wel te verstaan. Toen ook bleek de pijn in mijn linkeroor uitstralingspijn te zijn van de tumor in mijn mond. Nadat ik ook nog had verteld dat ik een knobbeltje in mijn lies voelde was het tijd voor lichamelijk onderzoek. Ik moest plaatsnemen in de soort tandartsstoel. Eerst werd er gekeken in mijn  mond en daarna werd mijn hals bevoeld. Toen was het tijd voor de camera....een slang via de neus naar binnen om te kijken naar het strottenhoofd en de keel. Ik weet nog dat ik erg bang was voor strottenhoofdkanker, ik zag me al lopen met zo'n spraakapparaatje omdat mijn stembanden verwijderd moesten worden. Alleen al door die gedachten kon ik niet meer slapen 's nachts. Mijn keel werd met een spray verdoofd en de cameraslang werd via de neus naar binnengeschoven. WOW... braakneigingen niet te kort. Die co trok bij iedere braakneiging de slang weer terug. Het duurde lang voordat hij had gezien wat hij wilde zien.

Toen werd de arts Smeele geroepen. Hij deed hetzelfde onderzoek met de camera, nu alleen veel sneller, gewoon even door de kotsneiging heen gaan en er snel weer uit. Een co-assistent mag van mij dit nooit meer doen, alleen een ervaren arts! Daarna werden er nog twee artsen bij geroepen. Dokter Balm en dokter Tan bekeken de tumor. Terwijl ik nog in de stoel zat deelde Tan mee aan Smeele dat hij de laserbehandeling wilde doen. Ik was een schoolvoorbeeld zoals het er uit zag, kwam er voor in aanmerking. Dokter Tan klonk haast enthousiast, misschien ook omdat hij al over twee weken nog een plek in zijn operatieschema had.  De twee andere artsen vertrokken weer en het was tijd voor uitleg en vragen.

De tumor bleek goed te behandelen, dokter Tan zei immers dat het een schoolvoorbeeld was voor een laserbehandeling. Grappig dat een paar dagen daarvoor iemand al vertelde van een item op tv over de behandeling van kanker door middel van deze laserbehandeling. Voordeel van de laserbehandeling: de tumor hoeft niet weggesneden te worden waardoor de schade in de mond en aan de kaak beperkt blijft. Ik kreeg uitleg over de behandeling en wat er allemaal nog moest gebeuren voorafgaande aan de operatie. Ik hoorde dat ik dagen voor de operatie ingespoten zou worden met een lichtgevoelige vloeistof, ik zou in het donker moeten verblijven omdat ik anders levend zou verbranden, etc, etc. 

Er werden ook polaroids gemaakt van mijn mondbodem, ook deze werden in het dossier geplakt. Een smerig gezicht om opeens de tumor op kleurenfoto te zien. Het zweertje zag er in de spiegel nog onschuldig uit, maar nu het een tumor bleek was het smerig om te zien. Na de foto moest de co-assistent nog onderzoek doen naar het bobbeltje in de lies. De arme jongen was zo van slag dat de broek naar beneden moest dat hij op zoek ging naar een bobbeltje op mijn lul. Ik vroeg hem wat ie aan het doen was en hij stamelde met een rood hoofd dat ie dit ook nog niet vaak gedaan had. Het bobbeltje in mijn lies bleek geen opgezette lymfklier te zijn gelukkig.

Ik was een beetje gerustgesteld. de tumor bleek goed te behandelen en de kans dat het fout zou gaan was klein werd me verteld. Kathy en ik hebben nog van alles gevraagd. Er werd wederom de tijd voor genomen. Alles over de opname, de voorbereidingen en de operatie zouden we een andere keer vernemen van een verpleegkundige. Ik geloof dat we meer dan een uur binnen zijn geweest bij de kno-arts[en].

Er moest nog bloed geprikt worden, een echo gemaakt worden van de hals en een longfoto. Er staat me bij dat we niets alles meteen gedaan hebben maar ook afspraken hebben gemaakt.

Ik was in shock deze 10 dagen. Het was vreselijk wat er allemaal gebeurde maar het scheen niet erg door te dringen. Ik hield me ook erg vast aan dat wat de artsen hadden verteld. De kans van slagen was erg groot. Alleen de operatie goed doorstaan. Natuurlijk waren er wel emoties, huilbuien, etc., maar we gingen ervoor.

Inmiddels had ik een stapel boeken over kanker uit de bibliotheek. daar las ik soms een stuk in. Van het maatschappelijk werk kreeg ik informatie over hoe mensen in je omgeving kunnen omgaan met kanker. Ik kopieerde dit en gaf het aan Kathy, Willemiek en Annette. het belangrijkste wat ik me kan herinneren was dat iemand met kanker niets heeft aan iemand die voor hem loopt, niets heeft aan iemand die achter hem loopt maar iets heeft aan mensen die naast hem/haar lopen.

De eerste ziekenhuisopname was op vrijdag 23 april2004 en de eerste operatie was op woensdag 28 april 2004

HOME